Se den inspelade händelsen från 28 oktober 2019
Vid 15 års ålder täcktes Nitika Chopra från topp till tå med smärtsam psoriasis, ett tillstånd hon fick diagnosen vid 10 års ålder.
”Jag kände alltid annorlunda i livet. Jag var sorts knubbig och jag var inte bra på skolan och jag var en av de enda bruna barnen i skolan. Psoriasis kändes som en annan åtskillnad mellan mig och alla andra som citerade, utan citationstecken, säger Chopra till Healthline.
Hennes tillstånd fick henne att kämpa med att hitta ett syfte.
”Jag låg på ett lågt ställe och jag minns att jag bad och frågade Gud, 'Varför är jag här? Jag vill inte vara här längre, och meddelandet om att jag kom tillbaka var klart som dag och har guidat mig genom allt jag har gjort. Meddelandet var: Det här handlar inte om dig, sa Chopra.
Känslan hjälpte henne att hantera i flera år, även när hon fick diagnosen psoriasisartrit vid 19 år gammal.
”Jag var på college i mitt sovsal och jag försökte öppna väskan i en låda med spannmål och mina händer skulle bara inte fungera. Jag hade aldrig haft problem med rörlighet, men när jag gick till läkaren fick jag höra att jag hade psoriasisartrit,”påminner Chopra.
Under de kommande sju åren började hennes ben att deformeras snabbt till den punkt där hon inte kunde gå utan svår smärta i fötterna. Som 25-åring såg hon en reumatolog som ordinerade medicin för att bromsa den degenerativa processen. Hon sökte också holistisk och spirituell helande samt psykoterapi.
”Läkning är inte linjärt. Jag har fortfarande psoriasis, men inte på samma sätt som jag gjorde, men det är en livslång resa som för många människor med kronisk sjukdom, säger Chopra.
En talande spelning ändrade allt
För ungefär tio år sedan deltog Chopra i ett life coaching-program när hon kände önskan att dela sitt perspektiv med världen. Hon startade en blogg 2010, landade sin egen talkshow och tog på sig en offentlig persona som en korsfarare för självkärlek.
”Alla dessa saker började hända men jag fokuserade inte på kronisk sjukdom. Jag var rädd för att komma in i min sjukdom eftersom jag inte ville verka som om jag letade efter uppmärksamhet, säger hon.
Men det förändrades när hon bokade en talande spelning hösten 2017. Även om hon anlitades för att prata om självkärlek igen, valde hon att fokusera på ämnet eftersom det gäller kropp, hälsa och specifikt kronisk sjukdom.
"Den händelsen förändrade verkligen mitt förtroende kring att prata om det eftersom det var efteråt 10 kvinnor som ställde frågor och 8 av dessa kvinnor hade kroniska sjukdomar från diabetes och lupus till cancer," säger Chopra.”Jag talade med dessa kvinnor på ett sätt som jag inte visste att jag kunde offentligt. Det var från den djupaste delen av min sanning och jag kunde säga att jag faktiskt hjälpte dem på ett sätt som de kände sig sett och mindre ensamma.”
En möjlighet att ansluta, lära sig och erbjuda support
Hennes senaste vägen för att hjälpa andra är genom att samarbeta med Healthline för att hålla Chronicon, ett en-dags-evenemang som äger rum den 28 oktober 2019 i New York City.
Dagen kommer att fyllas med ett välkomstmeddelande från Chopra, musikföreställningar och paneler och sessioner allt relaterat till kronisk sjukdom. Ämnen inkluderar datering, näring och självförespråkare.
"Det kommer att vara som ett roligt hus hela dagen, men baserat på sårbarhet och sanning, och några riktigt kraftfulla högtalare också," säger Chopra.
En av evenemangets talare, Eliz Martin, kommer att prata om hur hon hanterar människor som inte förstår graden av smärta som hon uthärdar från multipel skleros (MS) och hur hon hanterar skam i samband med hennes tillstånd.
Martin diagnostiserades plötsligt med MS den 21 mars 2012.
"Jag vaknade den dagen och kunde inte gå, och sent på kvällen bekräftades en diagnos efter att jag hade sett en MR av min hjärna, nacke och ryggrad," berättar Martin till Healthline.
Hon gick från att vara en oberoende, framgångsrik karriärkvinna till att vara funktionshindrad och bo med sina föräldrar.
”Jag kämpade mig dagligen med rörlighet och använder en armkryp eller rullstol … men det mest drabbade området i mitt liv har bara levt med en kronisk sjukdom. Det är något som kommer att vara med mig för alltid. Det är en rejäl diagnos, säger hon.
Martin gick med i Chronicon för att lindra belastningen.
"Hela tiden hör jag från andra vänner som har MS hur det verkligen kan vara isolerande," säger Martin. "Chronicon skapar en känsla av gemenskap som är konkret - det är en plats för oss att samlas och ansluta och lära oss och få stöd."
Bryta isoleringscykeln
Fellow-talaren och stilikonen Stacy London deltar också i evenemanget av liknande skäl. Under Chronicon kommer hon att sitta ner med Chopra för att diskutera hennes resa med psoriasis sedan hon var fyra år och med psoriasisartrit sedan 40-talet.
London kommer också att diskutera mental hälsa, tillsammans med smärta och trauma som följer med en kronisk sjukdom.
"Problemet med många autoimmuna sjukdomar [och kroniska sjukdomar] är att de sliter dig, och det finns tillfällen då tanken på att ha något dödligt är mer en lättande tanke än," Jag måste hantera detta hela mitt liv, "säger London till Healthline.
Hon säger att Chronicon kan hjälpa till att förvandla känslor av isolering till hopp.
”Det är en så lysande idé när man tänker på hur många miljoner människor världen över lider av kronisk sjukdom som lämnar dem hemma eller kämpar - oavsett om det är psykiskt eller fysiskt eller båda. Hos Chronicon känner du dig inte ensam längre. Du kanske inte har samma kroniska sjukdom som någon bredvid dig, men att titta på dem och säga, 'Tjej, jag vet hur den kampen känns' är fantastiskt.”
Chopra håller med. Hennes största hopp för Chronicon är att det hjälper till att bryta isoleringscykeln.
"För de som trivs med sin kroniska sjukdom kommer de att träffa människor och känna sig mindre isolerade och motiverade att trivas ännu mer," säger hon. "För de som kämpar med sin kroniska sjukdom kommer de att känna sig mindre ensamma och odla djupare relationer i sina samhällen."
"När jag kämpar med min sjukdom stänger jag ut människor, men jag hoppas att Chronicon ger människor verktyg och stöd från vårt samhälle så att de kan gå in i sina egna relationer [mer säkert]," säger hon.
Köp dina biljetter till Chronicon här.
Cathy Cassata är en frilansande författare som specialiserat sig på historier kring hälsa, mental hälsa och mänskligt beteende. Hon har ett kunnande att skriva med känslor och ansluta till läsarna på ett insiktsfullt och engagerande sätt. Läs mer om hennes arbete här.
