Kronisk sjukdom är en stor del av min berättelse.
Jag har levt med OCD och ADHD i hela mitt liv, samt att jag är svårt anemisk - som alla blev feldiagnostiserade i många år. Återhämtning är inte ett mål så mycket som det är mitt dagliga liv.
Min partner lever också med Ehlers-Danlos syndrom (EDS), artrit och gemensamma psykiska hälsokampar. Mellan oss två är vår garderob praktiskt taget ett apotek, och jag är ganska säker på att vi borde ha en hedersmedicinsk examen nu baserat på de timmar som vi har använt för att undersöka våra förhållanden.
När 2019 närmar sig fylls mitt nyhetsfeed redan med nyårsbeslut. Jag ser vänner som planerar att springa maraton, bli morgonfolk, lära sig att planera måltider och alla slags ambitioner som - helt ärligt - låter utmattande för mig.
Jag ser för oss som bara försöker anpassa oss till livet med förhållanden och kroppar som inte alltid samarbetar med oss, vi behövde våra egna resolutioner.
Så här är nio av mina resolutioner, skapade i hopp om att hjälpa människor med kroniska sjukdomar med sina.
1. Jag kommer att mäta min hälsa med hjälp av mina egna standarder för wellness
Att jämföra oss själva med andra är en enkel sak att göra, särskilt i en social medias ålder. Men när du lever med ett kroniskt tillstånd är dessa jämförelser nästan alltid orättvisa.
Till exempel kan det vara lätt att säga: "Att göra yoga är ett hälsosamt livsstilsval." Men för någon med ett tillstånd som påverkar lederna? Att göra yoga kanske inte är hälsosamt alls - i själva verket kan det vara farligt.
Många av mina kollegor har påpekat att jag är "modig" för att äta Taco Bell på kontoret, som att äta något "ohälsosamt" är ett djärvt val. Men som någon som återhämtar sig från en ätstörning är att äta mat som jag är upphetsad med ofta den enda omständigheten under vilken jag kan övertyga mig själv att äta en måltid.
Så Taco Bell, för mig, är faktiskt ett utomordentligt sunt val, för att välja att driva min kropp istället för att svälta är det alltid rätt beslut. Och det är också modigt - men bara för att ätstörningens återhämtning kräver mod.
I stället för att närma sig hälsa som en-storlek-passar alla, är det kanske dags för oss att börja fråga hur friskt ser ut för oss.
Och om det innebär att ta en tupplur istället för att gå på en yogaklass eller äta den kryddig potatistaco från Taco Bell? Kraft till oss för att göra det val som är bäst för oss.
2. Jag kommer att driva mig själv bara när det är i mitt bästa intresse att göra det
Det finns en rådande idé inom hälsa och fitness att "driva dina gränser" är hälsosamt.
Varför springa en mil när du kan springa två? Om du är orolig, varför inte dyka först och gå på festen ändå? Du gillar det när du är där, eller hur?
Att komma ur din komfortzon ses som en ädla ansträngning, och även om det kan vara så kan alla med ett kroniskt tillstånd säga att det inte alltid är en bra idé.
Kanske tröttnar din kropp för att du är väl trött. Kanske är din ångest för att du riskerar att bränna dig själv. Kanske fungerar dina känslor som budbärare och berättar när det är dags att sakta ner.
Det finns ingen god anledning att riskera skador, särskilt när det gäller kronisk sjukdom. Under det nya året ska jag hedra min kropp och lyssna noggrant när jag närmar mig mina gränser.
Det finns en tid och plats att testa dina gränser, och du - och bara du - får bestämma när det är det.
3. Jag ser min erfarenhet som erfarenhet som expertis
Hur många gånger har du känt, intuitivt, att något var fel eller av, bara för att andra skulle insistera på att du faktiskt hade det bra?
Jag hör hela tiden från människor med kroniska sjukdomar att andra avfärdade sin oro, vilket tyder på att de inte hade”medicinsk expertis” för att veta att något var avstängd.
Men här är saken: Du är expert på din egen kropp. Om du vet i din tarm att något är fel, har du all rätt att förespråka för dig själv för att säkerställa att dina bekymmer tas upp.
Oavsett om det är att söka en andra åsikt, trycka tillbaka felaktiga råd eller be om ytterligare tester, bör ingen avskräcka dig från att lita på dig själv och förespråka för din hälsa.
4. Jag vilar när jag behöver - utan dom
"Rest" har en dålig rap, särskilt i USA, där vi lever av dogmen från "trängselet."
Överarbetande (vanligen förklädda som produktivitet) betraktas som glamoröst, men något så enkelt som en tupplur avbildas som en lyx eller - ännu värre - något som är avsett för dovendyr och inte människor.
Var lämnar detta oss som behöver vila lite oftare för att fungera bra? Många av oss hamnar i skuldkänslor, ifrågasätter om vi sover för mycket eller kritiserar oss själva för att inte "arbeta hårdare" eller "driva igenom."
Under det nya året kommer jag att bli snällare mot mig själv och bekräfta min rätt att vila.
Om din kropp ber om 10 timmars sömn varje natt, kanske det beror på att du behöver det. Om du befinner dig som kraschar runt 3 på eftermiddagen, känn dig inte skyldig för att återställa ditt system med en tupplur. Om du behöver ta 15 minuter att meditera på kontoret när din ångest spikar? Ta sig tiden.
Fira det faktum att du lyssnar på din kropp och hedrar vad den behöver.
5. Jag kommer att öva på att fråga efter vad jag behöver
Som folkglädje har jag svårt att be om hjälp när jag behöver det.
Jag har upptäckt att i stort sett många människor med kronisk sjukdom känner sig skyldiga till att be om stöd, eftersom de känner sig som en börda för de människor som de älskar.
Men här är saken: Det är okej att be om hjälp.
Det är okej - det är verkligen det. Jag lovar dig det här.
Varje enskild människa behöver hjälp vid någon eller annan punkt. Och om du kämpar med ett kroniskt tillstånd är det desto mer anledning att fråga.
Det kräver mod att rösta när du behöver stöd, och när vi finner det modet, öppnar vi ett utrymme där människorna omkring oss har tillåtelse att vara ärliga om sina behov också.
Du gör världen till en bättre plats bara genom att hålla saker riktiga.
6. Jag ber inte om ursäkt för att jag är ärlig om mina kamper
Om vi talar om verklighet är kronisk sjukdom inte en promenad i parken (faktiskt kan vissa av oss inte gå alls eller inte göra det utan mobilitetsanordningar - så jag menar det också i bokstavlig mening).
Men många av oss känner oss pressade att ta på oss ett modigt ansikte och få våra liv att se tillräckligt ut för Instagram.
Och ärligt talat är det tröttande att våra förhållanden verkar glänsande och inspirerande.
Här är vad jag tycker: Världen behöver mer ärlighet. Inte bara det, utan ingen av oss måste be om ursäkt för den ärligheten heller.
Om du har en flare eller en tuff dag? Du får uttrycka det om du väljer. Om du stirrar på en läskig medicinsk procedur? Du behöver inte låtsas att du inte är rädd.
Du får ta så mycket utrymme i världen som ditt hjärta önskar.
De rätta människorna kommer att vara där för dig genom allt. Att vara synlig som någon med en kronisk sjukdom kan vara en form av empowerment, och det verkliga problemet ligger hos dem som ser deras komfort som viktigare än din förmåga att trivas.
7. Jag kommer att fira mina framgångar, stora eller små
Ibland när min ostörda äta fungerar, att få vispgrädde på min latte på Starbucks - eller gå in i en Starbucks alls - är en stor framgång.
Men för de flesta andra är det helt enkelt en vardaglig del av deras rutin att komma i linje och beställa sin drink.
För människor med kronisk sjukdom kan de minsta sakerna vara stora segrar. Men vi erkänner dem inte alltid som sådana. För 2019 vill jag sakta ner tillräckligt för att fira min framgång, oavsett om det är ett genombrott i terapi eller bara att komma ur sängen på morgonen.
När är det sista gången du firade dina framsteg - på dina egna villkor?
8. Jag kommer att försöka vara försiktig med mina kliniker
Medan jag har haft turen att ha några av de största klinikerna någonsin, har jag också haft några elaka. När jag tittar tillbaka skulle jag önska att någon hade sagt till mig att jag fick lov att vara självhäftande, ställa frågor, få andra eller till och med tredje åsikter och vara direkt om mina förväntningar.
Det finns vissa befolkningsgrupper - som personer med stor storlek eller personer med funktionsnedsättning - som tycker att deras kliniker kan vara särskilt avvisande, ofta utan att tänka sig vara det.
Till exempel, en läkare som berättar för en fet person att de måste gå ner i vikt när de kom till diskussion om ett oberoende tillstånd (som en urinvägsinfektion), eller en som rekommenderar att de försöker använda en form av behandling som inte hjälper dem (som en terapeut som en gång sa till mig att meditation skulle fixa min OCD).
Att öva på att vara självhäftande kan göra en stor skillnad. Några uttalanden som jag har övat:
- ”Det här är inte vad jag är här för att diskutera. Jag skulle vilja fokusera på …”
- ”Enligt min erfarenhet har det inte varit bra. Vad hade du mer i åtanke?"
- "Kan du förklara varför du tror att denna rekommendation kommer att förbättra mina symtom?"
- ”Jag är förvirrad eftersom jag har läst klinisk forskning som antyder att det motsatta är sant. Hur nyligen är informationen du går av med?”
Många av oss inser inte att det här är uttalanden vi faktiskt kan göra, eller att vi är rädda för att komma över som konfronterande. Men kom ihåg att kliniker är här för att hjälpa oss - det är deras jobb! - och vi har all rätt till bästa möjliga vård.
9. Jag går bort från samtal som skadar mig om jag behöver
"Är inte fibromyalgi bara en sjukdom?"
"Åh, jag har OCD, jag hatar när min lägenhet blir rörig."
"Om du kan gå, varför använder du rullstol?"
Även de mest välmenade människorna kan säga skadliga saker om kroniska tillstånd och funktionsnedsättningar. Och även om vi känner oss ansvariga för att ta upp orsaken och korrigera dem, så är verkligheten, att vi inte alltid har energi att göra.
I själva verket kan dessa konversationer bli dehumaniserande, och smärtan att försöka utbilda någon är inte alltid värt det.
Under 2019, ge dig själv tillåtelse att välja bort om du behöver
Om du inte är säker på det här är några exempel:
- ”Det är faktiskt inte sant för fibromyalgi. Jag skulle uppmuntra dig att göra lite mer läsning, eftersom du kan skada någon utan att ens inse det, som du gjorde just nu."
- ”Egentligen är jag verkligen obekväm med den stereotypen. Jag måste gå bort från den här konversationen, men jag hoppas att du kommer att lära dig mer om OCD och ompröva om kommentarer som det.”
- ”Jag känner mig inte bra med att ha ett samtal som detta, bara för att kommentarer som dessa är smärtsamma att höra. Men det finns många resurser online som du kanske kan vara till hjälp. Jag skulle börja där.”
Kom ihåg: Du är inte skyldig att vara någons lärare, särskilt när det gäller dina egna erfarenheter, oavsett vad någon säger till dig!
Under 2019 har du ansvaret - så det är dags att göra de val som är bäst för dig och lita på att du känner dig själv och din kropp väl nog att fatta dessa beslut.
Skål för att vara kvar hårt inför kronisk sjukdom i år. Jag hoppas att när du ringer under det nya året tar du tid att fira allt som behövdes för att komma hit!
Sam Dylan Finch är en ledande förespråkare inom LGBTQ + mentalhälsa, efter att ha fått internationellt erkännande för sin blogg, Let's Queer Things Up! transpersoner identitet, funktionshinder, politik och lag och mycket mer. Med sin kombinerade expertis inom folkhälsa och digitala medier arbetar Sam för närvarande som socialredaktör på Healthline.
