Välkommen till Tissue Issues, en rådgivande kolumn från komiker Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra besvär i kronisk sjukdom. Ash har EDS och är mycket bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter @AshFisherHaha.
Kära vävnadsproblem
Jag är en 30-årig kvinna och fick reda på att jag har hypermobile EDS. Även om det är en lättnad att veta att jag inte är galen eller en hypokondriac, är jag också förstörd. Jag brukade vara så aktiv. Nu kan jag knappt komma ur sängen de flesta dagar. Jag har outhärdlig smärta och jag är yr och illamående varje dag. Jag är så ledsen och arg för varje läkare som saknar detta så länge. Jag vill bara skrika och gråta och kasta saker. Hur kommer jag över det här?
arg sebra
Kära arg sebra, Oof. Jag är så ledsen att du går igenom det här. Det är en resa att ta reda på i 30-talet att du inte bara föddes med en genetisk störning, men det finns ingen aktuell bot och begränsad behandling. Välkommen till den böjande, ömma, frustrerande världen av Ehlers-Danlos syndrom!
Även om EDS har varit med dig för alltid, kan det känns som en plötslig inkräktare när du får reda på det så sent i livet. Eftersom vi inte kan få din EDS att försvinna, och vi inte personligen kan straffa varje enskild inkompetent läkare som någonsin avfärdade dina symtom (även om jag gärna skulle vilja), låt oss fokusera på att acceptera denna mycket orättvisa diagnos.
Tillåt mig först att ge dig ännu en etikett: Du sörjer, tjej! Detta är större än depression. Detta är kapital-G sorg
Depression är en del av sorg, men det är också ilska, förhandlingar, förnekande och acceptans. Du var en upptagen, aktiv 20-något, och nu kan du inte gå ur sängen de flesta dagar. Det är sorgligt och skrämmande och hårt och orättvist. Du har rätt till dessa känslor, och faktiskt måste du känna dem för att röra sig genom dem.
För mig hjälpte mig att känna till mina känslor genom att skilja mellan depression och sorg.
Även om jag var djupt ledsen efter min diagnos skilde den sig tydligt från depressionen jag har upplevt tidigare. I grund och botten, när jag är deprimerad, vill jag dö. Men när jag sörjde ville jag så dåligt att leva … bara inte med denna smärtsamma, obotliga störning.
Titta, vad jag ska säga är trite, men triteness är ofta förankrat i sanning: Den enda vägen är genom
Så här är vad du ska göra: Du kommer att sörja.
Sörja ditt tidigare "friska" liv så djupt och allvarligt som du skulle sörja en romantisk relation eller död av en älskad. Låt dig gråta tills dina tårkanaler blir torra.
Hitta en terapeut som hjälper dig att bearbeta dessa komplicerade känslor. Eftersom du oftast ligger i sängen i dag, överväg en terapeut online. Prova journalföring. Använd dikteringsprogramvara om handskrivning eller maskinskrivning gör ont för mycket.
Hitta EDS-gemenskaper online eller personligen. Gå igenom dussintals Facebook-grupper, subreddits och hashtags på Instagram och Twitter för att hitta dina människor. Jag har träffat många IRL-vänner via Facebook-grupper och muntliga ord.
Den sista biten är särskilt viktigt: Att bli vänner med människor som har EDS gör att du kan få förebilder. Min vän Michelle hjälpte mig att komma igenom de värsta månaderna, eftersom jag såg henne leva ett lyckligt, blomstrande och uppfyllande liv trots att hon hade ont hela tiden. Hon fick mig att se att det var möjligt.
Jag var lika arg och ledsen som du beskriver när jag fick min diagnos förra året vid 32 års ålder
Jag var tvungen att sluta stå upp komedi, en livslång dröm som faktiskt hade gått bra tills jag blev sjuk. Jag var tvungen att minska mina arbetsbelastningar i halva, vilket också minskade min lön i halva, och jag fick en massa medicinska skulder.
Vänner drog ifrån mig eller övergav mig direkt. Familjemedlemmar sa fel saker. Jag var övertygad om att min man skulle lämna mig och jag skulle aldrig mer ha en dag utan tårar eller smärta.
Nu, mer än ett år senare, är jag inte längre ledsen över min diagnos. Jag har lärt mig hur jag bättre kan hantera min smärta och vad mina fysiska gränser är. Sjukgymnastik och tålamod har fått mig tillräckligt stark för att vandra 3 till 4 mil per dag de flesta dagar.
EDS är fortfarande en stor del av mitt liv, men det är inte längre den viktigaste delen av det. Du kommer dit också
EDS är en Pandoras ruta med en diagnos. Men glöm inte det viktigaste i den ordspråkiga rutan: hopp. Det finns hopp!
Ditt liv kommer att se annorlunda ut än du drömt eller förväntat. Olika är inte alltid dåliga. Så för tillfället känner du dina känslor. Låt dig sorga.
Vacklande, Aska
PS Du har min tillåtelse att ibland kasta saker om det hjälper din ilska. Försök bara att inte lämna axlarna.
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin Corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på sin webbplats.
