Hur Jag Fick En Rullstol För Min Kronisk Sjukdom Förändrade Mitt Liv

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss på olika sätt. Det här är en persons berättelse

"Du är för envis för att hamna i rullstol."

Det var vad en expert fysioterapeut i mitt tillstånd, Ehlers-Danlos syndrom (EDS), berättade för mig när jag var i början av 20-talet.

EDS är en bindvävssjukdom som drabbar nästan alla delar av min kropp. Den mest utmanande aspekten av att ha det är att min kropp ständigt skadas. Mina leder kan subluxa och mina muskler kan dra, krampa eller riva hundratals gånger i veckan. Jag har bott hos EDS sedan jag var 9 år.

Det fanns en tid då jag tillbringade mycket tid på att fundera över frågan: Vad är funktionshinder? Jag ansåg mina vänner med synliga, mer traditionellt förstås funktionsnedsättningar vara "Real handikappade personer."

Jag kunde inte få mig att identifiera mig som en funktionshindrad person, när - från utsidan - min kropp annars skulle passera som frisk. Jag såg min hälsa som ständigt föränderlig, och jag hade bara tänkt på funktionsnedsättningar som något som var fast och oföränderligt. Jag var sjuk, inte funktionshindrad, och att använda en rullstol var bara något som "riktiga funktionshindrade" kunde göra, sa jag till mig själv.

Från åren som låtsas att det inte var något fel med mig till den tid jag har spenderat genom att smita igenom, har det mesta av mitt liv med EDS varit en berättelse om förnekelse.

Under mina tonår och början av 20-talet kunde jag inte acceptera verkligheten av min ohälsa. Konsekvenserna av min brist på självkänsla var månader i slutet i sängen - och kunde inte fungera som ett resultat av att jag pressade min kropp för hårt för att försöka hålla jämna steg med mina "normala" friska kamrater.

Dela på Pinterest

Att driva mig själv för att vara "fin"

Första gången jag någonsin använde rullstol var på en flygplats. Jag hade aldrig övervägt att använda rullstol tidigare, men jag hade lossat mitt knä innan jag åkte på semester och behövde hjälp för att komma igenom terminalen.

Det var en fantastisk energi- och smärtbesparande upplevelse. Jag tänkte inte på det som något mer betydelsefullt än att få mig genom flygplatsen, men det var ett viktigt första steg för att lära mig hur en stol kunde förändra mitt liv.

Om jag är ärlig kände jag alltid att jag kunde överträffa min kropp - även efter att ha levt med flera kroniska tillstånd i nästan 20 år.

Hjälpmedel, främst kryckor, var för akuta skador, och varje läkare som jag såg berättade för mig att om jag arbetade tillräckligt hårt, så skulle jag ha”bra” - så småningom.

Det var jag inte.

Jag skulle krascha i dagar, veckor eller till och med månader från att driva mig för långt. Och för långt för mig är det ofta vad friska människor anser vara lata. Under åren minskade min hälsa ytterligare och det kändes omöjligt att komma ur sängen. Att gå mer än några steg förorsakade mig så svår smärta och trötthet att jag kanske grät inom en minut efter att jag lämnade min lägenhet. Men jag visste inte vad jag skulle göra åt det.

Under de värsta tiderna - när jag kände att jag inte hade energi att existera - skulle mamma dyka upp med min mormors gamla rullstol, bara för att få mig ur sängen.

Jag skulle plocka ner och hon skulle ta mig att titta på butiker eller bara få lite frisk luft. Jag började använda den mer och mer vid sociala tillfällen när jag hade någon att pressa mig, och det gav mig möjligheten att lämna min säng och ha en ansikte av ett liv.

Sedan förra året fick jag mitt drömjobb. Det innebar att jag var tvungen att ta reda på hur jag skulle gå från att göra nästan ingenting till att lämna huset för att arbeta några timmar från ett kontor. Mitt sociala liv plockade också upp, och jag ville efter självständighet. Men än en gång kämpade min kropp för att hålla jämna steg.

Känner mig fantastiskt i min powerstol

Genom utbildning och exponering för andra på nätet fick jag veta att min syn på rullstolar och funktionshinder i sin helhet var felaktigt informerad, tack vare de begränsade skildringarna av funktionshinder som jag såg i nyheten och den populära kulturen växte upp.

Jag började identifiera mig som funktionshindrad (ja, osynliga funktionsnedsättningar är en sak!) Och insåg att”försöka tillräckligt hårt” för att fortsätta inte var en rättvis kamp mot min kropp. Med all vilja i världen kunde jag inte fixa min bindväv.

Det var dags att få en stol.

Att hitta rätt för mig var viktigt. Efter att ha shoppat runt hittade jag en whizzy stol som är oerhört bekväm och får mig att känna fantastiskt. Det tog bara några timmars användning för min kraftstol att känna mig som en del av mig. Sex månader senare får jag fortfarande tårar i ögonen när jag tänker på hur mycket jag älskar det.

Jag gick till en stormarknad för första gången på fem år. Jag kan gå utanför utan att det är den enda aktiviteten jag gör den veckan. Jag kan vara runt människor utan att vara livrädd för att hamna på ett sjukhusrum. Min kraftstol har gett mig en frihet som jag inte kommer ihåg att jag någonsin har haft.

Men det är också viktigt att inse att en rullstol i början kan känna sig som en börda. För mig var det en process som tog ett antal år att komma till rätta med att använda rullstol. Övergången från att kunna gå runt (om än med smärta) till att regelbundet isoleras hemma var en sorg och lärande.

När jag var yngre var tanken på att”fastna” i rullstol skrämmande, eftersom jag anslöt den till att förlora mer av min förmåga att gå. När den förmågan var borta och min stol gav mig frihet istället såg jag den helt annorlunda.

Mina tankar om friheten med att använda en rullstol står i strid med den synd rullstolsanvändare ofta får från människor. Unga människor som "ser bra ut" men använder en stol upplever detta synd mycket.

Jag tillbringade så lång tid att tro av läkare att om jag använde en stol skulle jag ha misslyckats eller gett upp på något sätt. Men det motsatta är sant.

Min kraftstol är ett erkännande av att jag inte behöver tvinga mig själv genom en extrem smärtsnivå för de minsta sakerna. Jag förtjänar chansen att verkligen leva. Och jag är glad att göra det i rullstolen.

Natasha Lipman är en bloggare om kronisk sjukdom och funktionshinder från London. Hon är också en Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst och Virgin Media Pioneer. Du kan hitta henne på Instagram, Twitter och hennes blogg.