Att ha multipel skleros (MS) kan ibland göra att vi som lever med den känner sig maktlösa. När allt är villkoret progressivt och oförutsägbart, eller hur?
Och om sjukdomen går vidare till sekundär progressiv MS (SPMS) kan en helt ny osäkerhetsnivå existera.
Vi förstår. Båda av oss har levt med sjukdomen under de senaste två decennierna. Jennifer bor med SPMS och Dan lever med återfallsöverförande MS. Hur som helst, det finns inget som säger vad MS kommer att göra för oss eller hur vi kommer att känna från en dag till nästa.
Dessa verkligheter - osäkerheten, bristen på kontroll - gör det så mycket viktigare för oss som lever med SPMS att sätta mål för oss själva. När vi sätter mål tar vi ett stort steg mot att inte låta sjukdomen hindra oss från att uppnå vad vi vill.
Så, hur ställer du in och håller dig vid dina mål när du lever med SPMS? Eller någon kronisk sjukdom för den delen? Här är några av de viktigaste strategierna som har hjälpt oss att sätta mål och hålla oss i mål för att uppnå dem.
Sätt rimliga och uppnåliga mål
Mål är viktiga för oss båda, särskilt eftersom Jennifer's MS har utvecklats under de senaste tio åren. Målen har fokuserat våra behov, uppdrag och vad vi försöker uppnå. Mål har också hjälpt oss att kommunicera bättre som ett vårdande par.
Jennifer hämtade lite användbar vägledning från hennes år i WW, hälso- och livsstilsprogrammet som formellt kallas Weight Watchers. Här är några av de tips som följer med henne:
- Ett mål utan en plan är bara en önskan.
- Du måste namnge det för att göra anspråk på det.
Sådana råd är inte begränsade till Jennifer's strävan att hantera hennes vikt och hälsa. De har tillämpat på många av de mål hon satt upp för sig själv och de mål vi har satt tillsammans som ett par.
När du går framåt, gör dig själv solida, detaljerade och beskrivande handlingsplaner för de mål du vill uppnå. Sikta högt, men var realistisk om dina energier, intressen och förmågor.
Medan Jennifer inte längre kan gå, och inte vet om hon någonsin kommer att göra det igen, tränar hon fortfarande sina muskler och arbetar för att förbli så stark som hon kan. För med SPMS vet du aldrig när ett genombrott kommer att hända. Och hon vill bli frisk när man gör det!
Håll dig bestämd, men gör justeringar efter behov
När du väl har namngivit och förklarat ditt mål är det viktigt att hålla fokus och hålla fast vid det så länge du kan. Det är lätt att bli frustrerad, men låt inte den första hastighetsbumpen ta dig helt av kursen.
Var tålamod och förstå att vägen till ditt mål kanske inte är en rak linje.
Det är också OK att omvärdera dina mål när situationerna förändras. Kom ihåg att du lever med en kronisk sjukdom.
Till exempel, kort efter att Jennifer hade återhämtat sig från svansen i sin MS-diagnos, satte hon sitt syfte när hon fick en magisterexamen från sin alma mater, University of Michigan-Flint. Det var ett uppnåeligt mål - men inte under de första åren av anpassning till de ständigt föränderliga nya normerna för en progressiv sjukdom. Hon hade nog på sin tallrik men tappade aldrig synen på sin önskade grad.
När Jennifer hälsa så småningom stabiliserades, och efter mycket hårt arbete och beslutsamhet, fick hon sin Master of Arts in Humanities från Central Michigan University. Nästan 15 år efter att ha satt sin utbildning i paus fullbordade hon framgångsrikt sitt livslånga mål medan hon levde med SPMS.
Be om hjälp och stöd
MS kan vara en isolerande sjukdom. Enligt vår erfarenhet är det ofta utmanande att hitta det stöd du behöver varje dag. Det är ibland svårt för familj och vänner att ge denna typ av känslomässigt, andligt och fysiskt stöd eftersom de - och till och med de av oss som lever med MS! - förstår inte helt vad som behövs från dag till dag.
Men allt detta kan förändras när vi sätter och formulerar de mål vi hoppas kunna uppnå. Detta gör det lättare för människor att förstå och svepa sina hjärnor runt vad vi vill göra. Och det gör det mindre skrämmande för oss som lever med ett kroniskt tillstånd eftersom vi inser att vi inte har att göra med det ensam.
Vi hade båda ett mål att skriva en bok om vårt liv med MS och hur vi stiger över de utmaningar som det innebär. Som om det inte räckte med att skriva och dra samman alla kopior, behövde vi förvandla våra ark med skrivna ord till en attraktiv, noggrant redigerad publikation.
Allt detta av oss själva? Ja, ganska högt mål.
Lyckligtvis har vi några otroliga vänner som är professionella författare och designers och var helhjärtat ombord med att dela sina talanger för att hjälpa oss att uppnå detta mål. Deras stöd gjorde boken Trots MS to Spite MS mindre om bara oss och mer om en gemensam vision om vänner och familj.
Fira varje framgångsrik stund
De flesta mål kan verka skrämmande till en början. Det är därför det är viktigt att skriva ut det, utveckla en plan och dela upp ditt slutliga mål i mindre segment.
Varje prestation du gör får dig så mycket närmare att förverkliga ditt mål, så fira allt! Till exempel, med varje klass som Jennifer slutförde, var hon så mycket närmare sin magisterexamen.
Fira de små ögonblicken bygger fart och håller dig energisk och går framåt. Och ibland menar vi det bokstavligen!
Vi kör till Iowa varje sommar för att tillbringa tid med Dan's familj. Det är en nästan 10-timmars bilresa i vår handikappade tillgängliga skåpbil, som Dan måste köra hela tiden. Det är en lång bilresa för alla - än mindre när du bor med MS.
Det finns alltid en viss spänning över att se familj som vi inte har sett på ett år som tar ut oss för åkturen till Hawkeye-staten. Men vår återresa till Michigan kan vara ganska otrolig.
Men vi har hittat ett sätt att hålla allt i perspektiv. Vi har små fester för att uppmuntra oss på vår 10-timmars vandring. Med varje minut vi är på väg, vet vi att vi är så mycket närmare att vara säkert hemma.
Avhämtningen
Att leva med SPMS är utmanande, men det bör inte hindra dig från att ha och uppnå personliga mål. Det finns mycket som sjukdomen har tagit från oss, men vi tycker att det är viktigt att hålla våra ögon riktade på allt vi ännu inte har åstadkommit.
Även när det blir frustrerande, är det viktigt att aldrig ge upp att gå efter dina mål. MS är här för lång tid, men ännu viktigare, så är du också!
