Att Vara Funktionshindrade Fick Min Familj Närmare Tillsammans

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Det verkade nästan ett grymt trick, att jag, den långsammaste föräldern i varje park eller lekplats, skulle uppfostra ett sådant vågat barn.

Min smärta har varit många saker för mig. Sedan 17 års ålder har det varit en nästan konstant följeslagare, en börda, en sparringspartner.

Det var den kamp jag var säker på att jag kunde vinna, och den största lektionen i acceptans också. Medan jag inte tappade kampen (det vill säga att jag inte har gett upp), har jag varit tvungen att nöja mig med den djupa kunskapen om att fysisk smärta kommer att följa mig vart jag än går.

Det här är min kropp. Jag har lärt mig att älska det, lärt mig att leva i det. Harmonin är inte alltid perfekt, men jag försöker varje dag. Jag kan fortfarande uppleva glädje och glädje och nåd medan jag känner att mina ben maler, mina muskler spasmerar, mina nerver skjuter signaler, snabbt ibland, ner från min nedre ryggraden till baksidan av knäna till mina klackar.

Jag har lärt mig mina begränsningar, hur många trappor jag kan ta per dag, vilka skor jag måste bära, hur många skopa Epsom-salt jag behöver i mitt bad för att känna att jag flyter i Döda havet, för att vara fritt flytande nog att jag kan ta ett djupt andetag.

Jag har lärt mig att be min man om hjälp; Jag har lärt mig att jag inte är en börda i hans liv. När det gäller sjukdom och hälsa, sa vi, och han menade det.

Men hur är det med ett barn? Innan jag var gravid oroligade jag hur min smärta skulle påverka dem, vilka begränsningar det skulle sätta på deras liv, vilka bördor

Den första personen som jag sa att jag var gravid, annan än min make, var min fysiater. Det fanns mediciner som skulle diskuteras, sådana jag skulle behöva sluta ta och andra som jag skulle börja. Detta hade planerats sedan min man och jag började försöka bli gravid.

Och detta skilde sig inte från någon annan del av mitt liv. Min läkares inlägg har mycket vikt i vår familjs beslut. Så mycket som jag bara ville tänka på min dotter medan hon växte in i mig, tog min egen sjukvård ofta mitt i centrum.

Jag stannade på mina smärtmediciner, med övervakning av flera läkare, och avvecklades i sängstöd när min smärta pressade mitt blodtryck för att tå mellan gränsen mellan medelhög och helt enkelt för hög.

Skulle min dotter vara bättre om jag gick på löpbandet dagligen? Tänkte jag ofta. Skulle det finnas långvariga effekter på hennes utvecklande kropp eftersom jag hade fortsatt min medicinering?

Jag ville göra allt jag kunde för att min dotter inte skulle hålla vikten av min smärta, och ändå hade hon inte ens född när jag insåg att det inte fanns något sätt att hålla det från henne.

Precis som hon var en del av mig, så var min smärta. Det kunde inte döljas på vinden, så hur skulle jag bäst kunna minimera effekten det skulle ha på henne?

Skulle en mamma som inte kunde spela fotboll med henne försvaga vår relation? Tänk om jag inte kunde bygga block på golvet. Skulle hon sluta be mig att spela?

Min dotter föddes perfekt och frisk och persika rosa. Kärleken jag kände för henne var så omfattande, det verkade till och med att en främling som gick förbi skulle kunna se djupet i den.

Jag hade aldrig i mitt liv känt en sådan känsla av tillhörighet, mig till henne, på något sätt hon behövde, så länge hon behövde och utöver det.

De första dagarna av föräldraskapet var nästan lätt för mig. Jag hade haft två tidigare höftoperationer, så min C-sektion återhämtade mig inte mycket och jag hade redan tillbringat mycket av mitt vuxna liv på att arbeta hemifrån och var ofta begränsad till min lägenhet på grund av min funktionshinder.

Tidigt föräldraskap kändes inte ensamt, eftersom jag hade blivit varnat om det skulle. Det kändes som en vacker bubbla av värme och limning, där jag kunde tillgodose min växande dotters behov.

Men när hennes runda, smidiga form började ta form, musklerna blev starkare, benen hårdare och hon började röra sig, mina begränsningar blev tydligare. Min dotter gick från att gå till spring inom en vecka, och all rädsla som jag hade för att hålla uppe blev riktigt framför ögonen.

Jag skulle gråta på natten, efter att hon sov, så ledsen att jag kanske inte var allt hon behövde den dagen. Skulle det alltid vara så här? Jag undrade.

Inte länge skalade hon bokhyllor och hoppade från glidplattformen i parken, som om hon övar sig för att visas på "American Ninja Warrior."

Jag såg mina vänner barn när de rörde sig med en viss skrämmelse i den stora världen de nu bebodde, men min dotter slängde hennes kropp genom rymden varje chans hon fick.

Det verkade nästan ett grymt trick, att jag, den långsammaste föräldern i varje park eller lekplats, skulle uppfostra ett sådant vågat barn.

Men jag har aldrig en gång önskat ett annat barn, aldrig velat att mitt barn var annorlunda än hon är. Jag har bara önskat att jag skulle vara annorlunda, att jag skulle kunna vara mer av det hon behövde.

Under de första åren av hennes liv ockuperade dessa tankar regelbundet min hjärna. Jag kunde bara se vad min dotter kanske saknade, inte vad hon fick

Och sedan gick jag in för min tredje höftoperation. Min dotter var 2 1/2 när min familj flyttade till Colorado i en månad så jag kunde ha en svår och ganska lång (8 timmars) procedur på min vänstra höft, där mitt IT-band skulle skördas och byggas in i min led för att hjälpa till stabilitet.

Jag skulle lämna henne över natten för första gången, och skulle också behöva sluta amma henne, något som jag ville hända på hennes tidslinje, verkligen inte på grund av min smärta eller skador.

Det hela kändes så själviskt, och jag var full av rädsla: rädsla för att vi skulle förlora vårt band, rädsla för vad som upprotar henne från hennes hem kan göra, en överväldigande rädsla för att dö under en så intensiv operation, en rädsla för att behandlingen kan slutligen ta mig från henne.

Mödrar sägs att vi måste vara osjälviska för att vara bra, måste alltid lägga våra barn framför oss själva (mamma är lika martyr), och även om jag inte tror att den trötta tropen och känner starkt att det bara gör ont i mödrarna i slutändan försökte jag påminna mig att denna operation inte bara skulle gynna mig, den skulle gynna min dotters liv också.

Jag hade börjat falla regelbundet. Varje gång jag tittade upp på henne från marken där jag plötsligt befann mig ligga, såg jag en sådan skräck i hennes ögon.

Jag ville hålla hennes hand, inte en sockerrör. Jag ville mer än någonting känna som om jag kunde springa efter henne säkert, utan att känna panik att hon alltid var bortom mig, att jag alltid var ett steg från att skrynkla till jorden. Denna operation lovade att ge mig det.

Min dotter föddes med ett stort hjärta - snäll och att ge är helt enkelt ett naturligt tillstånd för henne - men till och med att veta att känslan av henne, den empati som hon visade under min återhämtning kom som en verklig överraskning

Jag hade underskattat vad min dotter kunde hantera. Hon ville hjälpa varje dag; hon ville vara en del av "Mamma mår bättre."

Hon hjälpte till att driva min rullstol när jag fick chansen. Hon ville kela med mig när jag låg i sängen, strök mitt hår och gnuggade mina armar. Hon gick med i fysioterapi så ofta som möjligt, vände på ratten på ismaskinen.

Istället för att dölja min smärta från henne, som jag hade gjort så länge eller åtminstone försökt, välkomnade jag henne till min upplevelse, och hon svarade genom att vilja lära sig mer.

Det var en sådan verklig övervägande i alla hennes handlingar, även de minsta gesterna. Vårt band blev inte bruten, det stärktes.

Vi började ha samtal om hur "mammas kropp" var annorlunda och behövde särskild vård, och när några av skyldigheterna jag kände för vad hon kanske missade på drev bort, visade sig en oväntad stolthet.

Jag lärde min dotter medkänsla, och jag såg när den omtänksamheten spridde sig hela hennes liv. (Första gången hon såg de stora ärren på mitt ben från operationen, frågade hon om hon kunde röra vid dem och berättade sedan för mig hur vackra de var, hur vackra jag var.)

Min dotter, nu 5, är alltid den första som frågar hur hon kan hjälpa om jag har en dålig smärtdag. Det är en känsla av stolthet för henne att hon kan hjälpa till att ta hand om mig

Och även om jag ofta påminner henne om att att ta hand om mig inte är hennes jobb - "Det är mitt jobb att ta hand om dig," säger jag henne - hon berättar att hon gillar att göra det, för det är vad människor som älskar varandra gör.

Hon är inte längre hjälplös när jag inte kan komma ur sängen. Jag ser henne springa till handling, försiktigt flytta benen för mig och ber mig att ge henne mina händer. Jag har sett hennes förtroende växa i dessa ögonblick. Dessa uppgifter har hjälpt henne att känna sig stark, känna att hon kan göra en skillnad och se att olika kroppar och våra unika utmaningar inte är något att dölja.

Hon förstår att kroppar inte är lika, att vissa av oss behöver mer hjälp än andra. När vi tillbringar tid med vänner och andra som är funktionshindrade, vare sig det är fysiskt, utvecklingsmässigt eller intellektuellt, finns det en synlig mognad och acceptans i henne, något som vill ha många av hennes kamrater.

I somras hade jag min fjärde operation, den här på höger höft. Min dotter och jag skrev poesi och spelade spel tillsammans i sängen, såg så mycket filmer om hundar och pingviner och fler hundar, och färgade sida vid sida, en kudde stödd under båda våra ben. Hon tog med mig yoghurt för att äta med min medicin och berättade för mig historier från lägret varje dag när hon återvände hem.

Vi har hittat en rytm som kommer att fortsätta tjäna oss i framtiden - jag kommer att ha åtminstone ytterligare två operationer under de kommande tio åren - och vi hittar ständigt nya sätt att vara tillsammans som inte involverar högnivå fysisk aktivitet.

Jag låter hennes pappa hantera den typen av kul.

När jag frågar min dotter vad hon vill bli när hon växer upp, säger hon oftast läkare

Det är samma svar som hon har gett sedan vi åkte till Colorado för min operation.

Ibland säger hon att hon vill vara en konstnär eller en författare som jag. Ibland vill hon vara ingenjör för robotar eller forskare.

Men oavsett vilket jobb hon föreställer sig att ha, hon är alltid säker på att påpeka för mig att oavsett vilken framtid hon ser ut, vilken karriärväg hon äntligen tar, det är en sak som hon absolut vet att hon vill fortsätta göra: att hjälpa människor.

”För det är när jag mår mitt bästa”, säger hon, och jag vet att det är sant.

Thalia Mostow Bruehl är en essayist, fiktion och frilansförfattare. Hon publicerade uppsatser i The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble och mer, och har också arbetat för Playgirl och Esquire. Hennes fiktion har publicerats på 12th Street och 6S, och hon har varit med på NPR: s The Takeaway. Hon bor i Chicago med sin make, dotter och evigt valp, Henry.