Att leva med metastaserad bröstcancer (MBC) är en av de vildaste berg-och dalbanorna jag någonsin har åkt. Det är en gammal trä, där säkerhetsbältet bara inte gör något.
Jag studsar långsamt upp till toppen, tar en bred vändning och släpper ner mot marken med mitt hjärta fortfarande på himlen. Jag slår fram och tillbaka och flyger genom träbjälkarna. Jag undrar om det är där jag kom ifrån eller vart jag ska.
Jag är borta i labyrinten. Det drar mig så snabbt att det inte finns tid att ens inse vad som faktiskt händer eller var jag ska hamna. Det börjar sakta ner tillräckligt länge för att ge mig en fin utsikt över skönheten runt mig. Sedan börjar det piska mig igen. Bara den här gången går jag bakåt.
Jag tar ett djupt andetag och stänger ögonen. Röster, ansikten, musik och ord översvämmar mig. Ett leende börjar bilda öra till öra när mitt hjärtslag bromsar ner.
Denna resa stoppar inte när som helst snart. Jag börjar vänja mig vid det.
Ibland går mina vänner och familj med mig i bilen bakom. Det mesta av tiden är jag ensam. Jag har lärt mig att vara okej med det här.
Ibland är det lättare att åka ensam. Jag har insett att även när jag är ensam, kommer några tröstande fraser att hålla fast vid mig för alltid.
Jag är inte död ännu
Klockan 11:07 på en tisdag när jag fick samtalet från min läkare som sa att jag hade invasivt kanalt karcinom. Jag började bryta mina nära och kära hjärtan när jag delade nyheterna om metastaserna av denna fruktansvärda sjukdom. Vi satt, vi grät och tysta omfamnade.
När du vet att någon har cancer kan du inte låta bli att tänka på döden. Särskilt när det är steg 4 från början.
Den 5-åriga överlevnaden när bröstcancer har metastaserat till avlägsna delar av kroppen är bara 27 procent. Denna statistik skulle skrämma någon. Men jag behöver inte vara en statistik. Åtminstone ännu inte.
Jag var trött på att människor sörjde mig som om jag redan var borta. Jag kände lusten att bekämpa denna sorgkänsla och bevisa för alla att jag fortfarande är jag. Jag är inte död ännu.
Jag gjorde det genom kemo, kirurgi och strålning levande. Jag slår oddsen en dag i taget.
Jag vet att det finns en god chans att vilande cancer i mig en dag kommer att vakna igen. Idag är inte den dagen. Jag vägrar att sitta och vänta på att den dagen kommer.
Här är jag. Blomstrande. Kärleksfull. Levande. Jag tycker om livet runt mig. Jag kommer inte, inte en gång, att låta någon tro att de blir av med mig så enkelt!
”Livet är inte som det ska vara. Det är så det är. Hur du hanterar det är det som gör skillnaden. " - Virginia Satir
Min man och jag skulle börja försöka få ett tredje barn när jag fick diagnosen MBC. Läkare avskräckte mig abrupt och starkt från att bära fler barn. Min dröm om att få en stor familj skulle helt enkelt inte hända.
Det fanns inget argumenterande. Om jag ville hålla min hormonpositiva MBC i avstånd, sa mina läkare att jag inte borde lägga min kropp igen en graviditet.
Jag visste att jag bara skulle vara tacksam för de barn jag redan har. Men mina drömmar var fortfarande krossade. Det var fortfarande en förlust.
Jag tränade så länge för ett halvmaraton att jag nu inte kan fullfölja. Jag kan inte få fler barn. Jag kan inte följa min nya karriärväg. Jag kan inte hålla mitt hår eller mina bröst.
Jag insåg att jag var tvungen att sluta fixera vad jag inte kunde kontrollera. Jag lever med stadium 4-cancer. Ingenting jag gör kunde stoppa vad som händer.
Det jag kan kontrollera är hur jag hanterar förändringar. Jag kan acceptera denna verklighet, denna nya normala. Jag kan inte få ett annat barn. Men jag kan välja att älska de två jag har redan mycket mer.
Ibland behöver vi bara gå igenom vår sorg och släppa den olyckliga sidan. Jag sorgar fortfarande mina förluster efter cancer. Jag har också lärt mig att uppväga dem med tacksamhet för vad jag har.
"Att ge upp är inte ett alternativ när någon kallar dig" mamma."
Jag drömde en gång om att ligga i sängen hela dagen och låta andra folka min tvätt och underhålla mina barn. När biverkningarna av behandlingen gjorde denna dröm till verklighet vägrade jag.
Jag vaknade klockan 07:00 varje morgon till pitter-patter av små fötter ner i korridoren. Jag hade knappt tillräckligt med energi för att öppna ögonen eller knäcka ett leende. Deras små röster som frågade efter”pannkakor” och”snugglar” tvingade mig upp och ur sängen.
Jag visste att min mamma skulle vara över snart. Jag visste att barnen kunde vänta på att hon skulle mata dem. Men jag är deras mamma. De ville ha mig, och jag ville ha dem.
Den irriterande listan med krav gav mig faktiskt en känsla av värde. Det tvingade mig att röra mig. Det gav mig något att leva för. Det påminde mig om att jag inte kunde ge upp.
Jag fortsätter att driva igenom varje hinder för dessa två. Inte ens cancer kan slänga mamman från mig.
”En dag kommer du att vakna och det kommer inte att finnas mer tid att göra de saker du alltid har velat. Gör det nu." - Paulo Coelho
Jag har alltid levt ett steg före livet så länge jag kan komma ihåg. Jag var förlovad innan jag tog examen. Jag planerade min graviditet före min bröllopsdag. Jag blev ödelägen när det tog längre tid än förväntat att bli gravid. Jag var redo att få en ny baby så snart mitt första barn föddes.
Min tankesätt förändrades efter en metastaserande bröstcancerdiagnos. Jag fortsätter att planera ett händelserikt liv för min familj. Jag försöker också leva i ögonblicket nu mer än någonsin.
Jag tvekar aldrig att gå efter mina drömmar. Men snarare än att hoppa för långt framåt, är det viktigare att njuta av de saker jag gör tid för nu.
Jag håller fast vid varje tillfälle och gör så många minnen jag kan med mina nära och kära. Jag vet inte om jag får chansen imorgon.
”Allt kommer till dig vid rätt tidpunkt. Ha tålamod."
Ingen räknar med att diagnostiseras med metastaserande bröstcancer. Det var utan tvekan ett stort slag för mig när jag fick det fruktansvärda samtalet från min läkare.
Diagnosfasen verkade som en evighet. Sedan fanns det mina behandlingar: kemoterapi, följt av operation och sedan strålning. Bara att förutse varje steg på vägen var otåliga. Jag visste vad jag var tvungen att göra och hade en omfattande tidslinje för att göra allt.
Jag var minst ett grovt år. Men jag lärde mig att vara tålamod med mig själv. Varje steg skulle ta tid. Min kropp behövde läka. Även efter att jag hade fått en fullständig fysisk återhämtning och återfått rörelser och styrka efter mastektomi, behövde jag fortfarande tid för att komma ikapp.
Jag fortsätter att reflektera och försöker slå mitt huvud runt allt jag har gått igenom och fortsätter att genomgå. Jag tror ofta på allt som jag har övervunnit.
Med tiden har jag lärt mig att leva med min nya normala. Jag måste påminna mig själv om att vara tålamod med min kropp. Jag är 29 år och är i fullvärdig klimakterium. Mina leder och muskler är ofta styva. Jag kan inte röra mig som jag brukade. Men jag fortsätter att sträva efter att vara där jag en gång var. Det tar bara tid och boende. Det är ok.
”Berätta historien om berget du klättrade på. Dina ord kan bli en sida i någon annans överlevnadsguide.”
Jag var hembunden i minst en vecka när jag återhämtade mig från varje omgång kemo. Mycket av min exponering för omvärlden var genom skärmen på min telefon när jag låg på min soffa och bläddrade på sociala medier.
Jag hittade snart folk på min ålder på Instagram som bor med #breastcancer. Instagram tycktes vara deras utlopp. De blottade allt, helt bokstavligen. Det blev snart min egen trygga fristad att dela och föreställa mig hur mitt liv skulle vara.
Det gav mig hopp. Jag hittade äntligen andra kvinnor som faktiskt förstod vad jag gick igenom. Jag kände mig så mycket mindre ensam. Varje dag kunde jag bläddra igenom och hitta åtminstone en person som kunde relatera till min nuvarande kamp, oavsett det fysiska avståndet mellan oss.
Jag blev mer bekväm att dela min egen berättelse när jag gick igenom varje del av min behandling. Jag förlitade mig så mycket på andra när cancer var så ny för mig. Jag behövde nu vara den personen för någon annan.
Jag fortsätter att dela min erfarenhet till alla som är villiga att lyssna. Jag känner att det är mitt ansvar att lära andra. Jag får fortfarande hormonterapi och immunterapi, även om jag är klar med aktiv behandling. Jag hanterar biverkningar och har skanningar för att övervaka cancer i mig.
Min verklighet är att detta aldrig kommer att försvinna. Cancer kommer alltid vara en del av mig. Jag väljer att ta dessa erfarenheter och göra allt jag kan för att utbilda andra om en så vanlig och missförstått sjukdom.
Kunskap är makt
Var din egen förespråkare. Sluta aldrig läsa. Sluta aldrig ställa frågor. Om något inte stämmer överens med dig, gör något åt det. Gör din forskning.
Det är viktigt att kunna lita på din läkare. Jag bestämde mig för att mitt läkares beslut inte heller behövde vara slutet av allt.
När jag fick diagnosen MBC gjorde jag vad mitt onkologteam sa till mig att göra. Jag kände inte att jag var i stånd att göra något annat. Vi behövde komma igång med kemoterapi så snart som möjligt.
En vän till mig, som också var en överlevande, blev min förnuftens röst. Hon erbjöd råd. Hon lärde mig om den nya världen jag gick in i.
Varje dag meddelade vi varandra med frågor eller ny information. Hon vägledde mig att fråga om resonemanget bakom varje steg i min plan och att be om svar på mina frågor. På så sätt skulle jag förstå om allt jag var uthärdat var i mitt bästa intresse.
Att göra det lärde mig mer om en en gång utländsk sjukdom än jag någonsin trodde var möjlig. Cancer var en gång bara ett ord. Det har blivit en egen webb av information som spunnits inuti mig.
Det är nu en andra typ för mig att hålla mig uppdaterad med forskning och nyheter inom bröstcancersamhället. Jag lär mig om produkter att prova, evenemang som pågår i mitt samhälle och frivilliga program för att gå med. Att prata med andra om min erfarenhet och höra om deras är också oerhört användbart.
Jag ska aldrig sluta lära och lära andra så att vi alla kan vara de bästa förespråkarna för att hitta ett botemedel.
Sarah Reinold är en 29-årig mamma till två som lever med metastaserande bröstcancer. Sarah diagnostiserades med MBC i oktober 2018, när hon var 28 år gammal. Hon älskar improviserade dansfester, vandra, springa och försöka yoga. Hon är också ett stort Shania Twain-fan, tycker om en god skål med glass och drömmer om att resa världen.
