Så många som 1 av 10 kvinnor har endometrios. 2009 gick jag med i dessa rangordningar.
På ett sätt var jag tur. Det tar i genomsnitt 8,6 år från början av symtom för de flesta kvinnor att få en diagnos. Det finns många skäl till denna försening, inklusive det faktum att diagnos kräver kirurgi. Mina symtom var så allvarliga att jag fick en operation och en diagnos inom sex månader.
Ändå betyder det att ha svar inte att jag var helt beredd att ta på mig framtiden med endometrios. Det här är saker som det tog mig år att lära mig, och som jag önskar att jag hade känt direkt.
Inte alla läkare är endometriosexperter
Jag hade en fantastisk OB-GYN, men hon var inte utrustad för att hantera ett fall så svårt som mitt. Hon slutförde mina två första operationer, men jag var tillbaka i stora smärta inom månader efter var och en av dem.
Jag var två år in i min kamp innan jag fick lära mig om excisionskirurgi - en teknik som Endometriosis Foundation of America kallar”guldstandarden” för behandling av endometrios.
Mycket få läkare i USA är utbildade i att utföra excisionskirurgi, och min var det verkligen inte. I själva verket fanns det vid den tiden inga utbildade läkare i mitt land, Alaska. Jag avslutade med att resa till Kalifornien för att träffa Andrew S. Cook, MD, en styrelse-certifierad gynekolog som också har utbildats i subspecialiteten reproduktiv endokrinologi. Han utförde mina nästa tre operationer.
Det var dyrt och tidskrävande, men i slutändan så mycket värt det för mig. Det har gått fem år sedan min senaste operation, och jag gör fortfarande mycket bättre än jag var innan jag träffade honom.
Känner till riskerna med mediciner du tar
När jag först fick min diagnos var det fortfarande vanligt att läkare föreskrev leuprolid för många kvinnor med endometrios. Det är en injektion som är avsedd att sätta en kvinna i tillfällig klimakterium. Eftersom endometrios är ett hormonstyrt tillstånd är tanken att genom att stoppa hormonerna kan sjukdomen också stoppas.
Vissa människor upplever betydande negativa biverkningar när de försöker behandlingar som inkluderar leuprolid. Till exempel, i en 2018-studie med kvinnliga ungdomar med endometrios, biverkningar av en behandlingsregim som inkluderade leuprolid listades som minnesförlust, sömnlöshet och värmevallningar. Vissa studiedeltagare ansåg att biverkningarna var irreversibla även efter avslutad behandling.
För mig var de sex månader jag tillbringade detta läkemedel verkligen det sjukaste jag kände. Mitt hår föll ut, jag hade problem med att hålla maten nere, jag fick på något sätt fortfarande cirka 20 kilo och jag kände mig i allmänhet trött och svag varje dag.
Jag beklagar att jag försökte detta läkemedel, och om jag hade vetat mer om möjliga biverkningar skulle jag ha undvikit det.
Se en näringsläkare
Kvinnor med nya diagnoser kommer förmodligen att höra många människor prata om endometriosdieten. Det är en ganska extrem eliminationsdiet som många kvinnor svär vid. Jag försökte det flera gånger men på något sätt avvecklas alltid på att jag blev sämre.
År senare besökte jag en nutritionist och fick allergitestning. Resultaten visade hög känslighet för tomater och vitlök - två livsmedel som jag alltid använde i stora mängder när jag var på endometriosdieten. Så medan jag eliminerade gluten och mejeri i ett försök att minska inflammation, lägger jag till livsmedel som jag personligen är känslig för.
Sedan dess har jag upptäckt Low-FODMAP-dieten, som jag känner mig bäst på. Punkten? Se en nutritionist innan du själv gör några större dietförändringar. De kan hjälpa dig att formulera en plan som är bäst för dina personliga behov.
Inte alla slår infertilitet
Detta är en tuff piller att svälja. Det är en som jag kämpade mot länge med att min fysiska och psykiska hälsa betalade priset. Mitt bankkonto led också.
Forskning har funnit att 30 till 50 procent av kvinnor med endometrios är infertila. Samtidigt som alla vill ha hopp, är fertilitetsbehandlingar inte framgångsrika för alla. De var inte för mig. Jag var ung och annars frisk, men ingen mängd pengar eller hormoner kunde få mig gravid.
Saker kan fortfarande fungera bättre än du drömt
Det tog mig lång tid att komma till rätta med att jag aldrig skulle vara gravid. Jag gick verkligen igenom sorgens stadier: förnekelse, ilska, förhandlingar, depression och slutligen acceptans.
Strax efter att jag nådde det acceptansstadiet presenterades möjligheten att adoptera en liten flicka för mig. Det var ett alternativ jag inte ens hade varit villig att överväga bara ett år innan. Men tidpunkten var rätt, och mitt hjärta hade förändrats. Den andra jag satte ögonen på henne - jag visste att hon skulle vara min.
Idag är den lilla flickan 5 år gammal. Hon är mitt livs ljus och det absolut bästa som någonsin har hänt mig. Jag tror verkligen att varje tår som jag kastade på vägen var tänkt att leda mig till henne.
Jag säger inte att adoption är för alla. Jag säger inte ens att alla kommer att få samma lyckliga slut. Jag säger bara att jag önskar att jag hade kunnat lita på allt som fungerar då.
Sök stöd
Att hantera endometrios var en av de mest isolerande saker jag någonsin har upplevt. Jag var 25 år gammal när jag först fick diagnosen, fortfarande ung och singel.
De flesta av mina vänner gifte sig och fick barn. Jag spenderade alla mina pengar på operationer och behandlingar och undrade om jag någonsin skulle få en familj alls. Medan mina vänner älskade mig kunde de inte förstå, vilket gjorde det svårt för mig att berätta för dem vad jag kände.
Den isoleringsnivån gör bara de oundvikliga känslorna av depression sämre.
Endometrios ökar risken för ångest och depression avsevärt, enligt en omfattande översyn 2017. Om du kämpar, vet att du inte är ensam.
En av de bästa sakerna jag gjorde var att hitta en terapeut som kunde hjälpa mig att arbeta igenom de känslor av sorg jag upplevde. Jag sökte också support online, via bloggar och endometrios anslagstavlor. Jag är fortfarande ansluten i dag med några av de kvinnor jag först "träffade" online för 10 år sedan. Det var faktiskt en av dessa kvinnor som först hjälpte mig att hitta Dr. Cook - mannen som så småningom gav mig mitt liv tillbaka.
Hitta support var du än kan. Titta online, få en terapeut och prata med din läkare om alla idéer de kan behöva för att koppla dig till andra kvinnor som upplever vad du är.
Du behöver inte möta detta ensam.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma efter val efter en serendipitös serie av händelser ledde till adoptionen av sin dotter, Leah är också författare till boken "Singel infertil kvinna" och har skrivit mycket om ämnena infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, hennes webbplats och Twitter.
