Vad Jag önskar Att Jag Visste Efter Min MS-diagnos

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Mitt namn är Rania, men jag är mer känt i dag som miss anonyMS. Jag är 29 år, bor i Melbourne, Australien och fick diagnosen multipel skleros 2009 när jag var 19 år.

Det är ganska roligt när du diagnostiseras med en obotlig sjukdom som gör att du ser bra ut på utsidan men förlorar förödelse på insidan.

Din hjärna styr din kropp genom nervimpulser, och MS attackerar nerverna som skickar dessa meddelanden. Detta förändrar i sin tur hur din kropp fungerar. Så jag är säker på att du kan föreställa dig hur obekväm den här sjukdomen är.

Jag har snubblat på tunna luften på offentligt sätt för många gånger för att räkna eftersom mitt ben beslutade att sluta fungera. En gång föll jag så hårt ned på betongen att jag slet mina byxor.

Jag gick inte upp eftersom de dumma nerverna i hjärnan bestämde sig för kortslutning och lämnade mig på golvet med människor som undrade: Hur föll hon bara så illa i platta skor med ingenting runt sig? Jag skrattade och grät när jag försökte förklara varför mitt ben inte fungerade.

Besväret av denna sjukdom fortsätter med ofrivilliga muskelspasmer.

Jag har sparkat folk under bord, tippat mitt kaffe på människor och såg ut som om jag provade på en skräckfilm mitt i köpcentret. Jag ser också ut som att jag är en del av en zombie-apokalyps på grund av den fruktansvärda tröttheten den orsakar.

Skämt åt sidan, en MS-diagnos är mycket att hantera, särskilt i unga år 19. Här är alla saker jag önskar att jag visste förr.

1. I slutändan kommer behandling att hjälpa

När jag först fick diagnosen MS fanns det inte många behandlingsformer. Jag var tvungen att injicera mig fyra gånger i veckan medan jag inte kunde känna på rätt sida av kroppen.

Jag brukade gråta i timmar, utan att kunna injicera mig själv med medicinering eftersom jag förutsåg smärtan.

Jag önskar att jag kunde gå tillbaka och berätta för den tjejen som skulle sitta med injektorn på benet - som var täckt av vältar och blåmärken från nålarna - att behandlingen skulle komma så långt att du inte behöver injicera dig längre.

Det skulle förbättras så mycket att jag skulle återfå känslan i ansiktet, armen och benet.

2. Styrka kommer från utmaningar

Jag önskar att jag visste att du lär dig dina största styrkor när du står inför de värsta av livets utmaningar.

Jag upplevde mental och fysisk smärta från att injicera mig själv, jag har tappat känslan i mina extremiteter och jag har tappat övergripande kontroll över min kropp. Men av dessa saker lärde jag mina största styrkor. Ingen universitetsgrad kunde lära mig mina styrkor, men de värsta av livets utmaningar kunde.

Jag har en motståndskraft som inte kan slå, och jag har ett leende som inte bleknar. Jag har upplevt riktigt mörker, och jag vet hur lycklig jag är, även på en dålig dag.

3. Be om stöd

Jag önskar att jag kunde säga mig själv att jag absolut behöver stöd, och det är mer än OK att acceptera det och be om det.

Min familj är mitt absoluta allt. De är anledningen till att jag kämpar så hårt för att bli frisk, och de hjälper mig med matlagning, städning eller trädgårdsskötsel. Men jag ville inte börda min familj med min rädsla, så jag vände mig till en arbetsterapeut som är specialiserad på MS och aldrig tittade tillbaka.

Att kunna prata med någon annan än min familj hjälpte mig verkligen att acceptera korten jag hade fått och hantera de känslor jag kände. Så här började min blogg miss anonyMS, och nu har jag en hel grupp människor att dela mina goda och dåliga dagar med.

4. Jämför inte din diagnos med andra med MS

Jag önskar att jag kunde säga mig själv att inte jämföra min diagnos med andras diagnoser. Inga två personer med MS kommer att dela samma exakta symtom och erfarenheter.

I stället hitta en gemenskap för att dela dina bekymmer och hitta support. Omge dig själv med de som förstår exakt vad du går igenom.

5. Alla klarar sig på olika sätt

Till en början var mitt sätt att hantera att låtsas att jag hade det bra, även om jag blev en figur av mig själv som jag inte kände igen. Jag slutade le och skrattade och begravde mitt huvud i mina studier eftersom det var det bästa sättet jag visste hur jag skulle klara mig. Jag ville inte belasta någon med min sjukdom, så jag ljög och sa till alla att jag älskade att jag hade det bra.

Jag levde så här i många år tills jag en dag insåg att jag inte kunde göra det ensam längre, så jag bad om hjälp. Sedan dess kan jag verkligen säga att jag har hittat mitt sätt att leva bra med MS.

Jag önskar att jag visste att hanteringen är annorlunda för alla. Det händer naturligt och i sin egen takt.

En dag ska du titta tillbaka och veta att du är den starka krigaren du är idag eftersom du gick igenom det kriget och fortsätter att slåss den striden. Du kommer ut starkare och klokare varje gång, redo att erövra igen.

6. Allt kommer att vara OK

Jag önskar att mitt 19-åriga jag visste att jag verkligen skulle tro att allt skulle vara OK. Jag skulle ha sparat så mycket stress, oro och tårar.

Men jag vet att det handlar om processen. Nu kan jag hjälpa dem som har att göra med samma upplevelser som jag har genomgått och ge dem den information de behöver.

Det kommer verkligen att vara OK - även genom alla stormar - när det är för mörkt för att se ljuset och när du tror att du inte har mer styrka att slåss.

Hämtmat

Jag trodde aldrig att något liknande en MS-diagnos skulle hända mig, och ändå hade jag fel. Det var mycket att förstå på den tiden, och det var många aspekter av sjukdomen som jag inte förstod.

Med tiden lärde jag mig dock att klara mig. Jag lärde mig se det goda i alla dåliga. Jag lärde mig att perspektivet är din bästa vän och jag lärde mig hur viktigt det är att vara tacksam för de enkla sakerna.

Jag kanske har tuffare dagar än den vanliga personen, men jag är fortfarande så lycklig för allt jag har och för den starka kvinnan denna sjukdom har tvingat mig att vara det. Oavsett vad livet kastar på dig, med ett bra stödsystem och ett positivt tankesätt, är allt möjligt.

Rania fick diagnosen MS vid 19 års ålder under sitt första universitetsår. Under de första åren av att ha diagnostiserats och navigerat på sitt nya sätt att leva, talade hon inte så mycket om sina kämpar. För två år sedan bestämde hon sig för att blogga om sin erfarenhet och har inte kunnat sluta sprida medvetenhet om denna osynliga sjukdom sedan dess. Hon startade sin blogg miss anonyMS, blev MS Ambassadör för MS Limited i Australien och driver sina egna välgörenhetsevenemang med alla intäkter för att hitta ett botemedel för MS och supporttjänster för att hjälpa människor som lever med MS. När hon inte förespråkar för MS arbetar hon för en bank där hon hanterar organisationsförändringar och kommunikation.