2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28
Nicholas diagnostiserades med segdcellssjukdom strax efter att han föddes. Han drabbades av hand-fötter-syndrom som ett barn ("Han grät och skottade mycket runt på grund av smärta i händer och fötter", påminner om hans mor, Bridget) och fick sin gallblåsan och mjälten ut vid 5 års ålder. Penicillin, hydroxyurea och andra läkemedel har hjälpt honom och hans familj att hantera sjukdomen och de allvarliga smärtskriser som kan leda till sjukhusvistelse. Nu 15 och en hedersstudent i skolan, tycker Nicholas att "umgås", lyssna på musik, spela videospel, brottas och lära sig brasiliansk jujitsu.
Nicholas deltog i sin första kliniska prövning för ungefär tre år sedan. Det såg på förhållandet mellan träning och sigdcellssjukdom.
"En av hematologerna på sjukhuset vi märkte att Nicholas är en aktiv sigdcellspatient," påminner Bridget. "Han är i sport, och med hydroxyurea är han inte på sjukhuset så mycket som han brukade vara. Så de frågade oss om vi skulle göra en studie för att övervaka hans andning. Jag frågade, var det några negativa till det? Och det enda negativt var att han skulle vara andfådd, du vet. Så jag frågade Nicholas om det var okej och han sa ja. Och vi deltog i det. Vad som än kan hjälpa dem att lära sig mer om sjukdomen, vi är alla för det."
Även om studien inte var avsedd att omedelbart förbättra deltagarnas hälsa, var både mor och son nöjda med deras deltagande och möjligheten att hjälpa till att främja vetenskaplig kunskap om sjukdomen.
"Jag deltar i studierna, jag tror att det hjälper läkarna att ta reda på mer om sjukdomen och, du vet, komma ut med mer medicin och bara hjälpa alla som har den," säger Nicholas. "Så deras familjer och dem kommer inte att vara, du vet, i smärtkris eller på sjukhuset lika mycket."
Efter familjens positiva erfarenhet av studien deltog Nicholas 2010 i en andra klinisk studie. Den här studerade lungfunktionen hos tonåringar med segdcellssjukdom.
"Han åkte på en stillastående cykel med skärmar på honom", säger Bridget. "Och de ville att han skulle gå snabbt och sedan sakta ner. Och gå snabbt igen. Och andas in i ett rör. Och sedan drog de hans blod för att testa. Det förbättrades inte hans hälsa, det var bara för att se hur en person med sigdcell som är aktiv, vet du, hur deras lungfunktion var."
I likhet med den första prövningen har fördelarna med att delta inte varit för Nicholas personligen utan för att hjälpa läkare och forskare att lära sig mer om sigdcellssjukdom.
Nicholas säger, "Jag hoppas att läkarna räknar ut så mycket de kan om sigdcell, eftersom det bara skulle hjälpa seglcellspatienter och deras familjer, du vet, inte vara så mycket på sjukhuset. Att kunna göra vad de gör mer, ha regelbundna liv och genomföra sina vanliga scheman istället för att behöva ta ledigt för att åka till sjukhuset och, du vet, gå igenom hela processen med smärta, sådana saker."
Bridget och Nicholas förblir öppna för att delta i mer kliniska prövningar medan de överväger vad de är bekväma med som familj.
"Jag tror att andra människor bör göra det [delta i klinisk forskning] så länge de inte känner att det finns något negativt resultat," säger hon. "Jag menar, varför inte? Om det hjälper till att göra hematologerna medvetna om sigdcell på ett annat sätt är jag allt för det. Vi är alla för det. Vi vill att de ska veta så mycket de kan om sigdcell ".
Återges med tillstånd från NIH Clinical Trials och dig. NIH stöder inte eller rekommenderar produkter, tjänster eller information som beskrivs eller erbjuds här av Healthline. Sidan granskades senast 20 oktober 2017.
