Vad är myelofibros?
Myelofibrosis (MF) är en typ av benmärgscancer. Detta tillstånd påverkar hur din kropp producerar blodceller. MF är också en progressiv sjukdom som påverkar varje person på olika sätt. Vissa människor har svåra symtom som utvecklas snabbt. Andra kan leva i flera år utan att visa några symtom.
Läs vidare för att lära dig mer om MF, inklusive utsikterna för denna sjukdom.
Hantera smärtan som åtföljer MF
Ett av de vanligaste symtomen och komplikationerna hos MF är smärta. Orsakerna varierar och kan inkludera:
- gikt, vilket kan leda till ben- och ledvärk
- anemi, vilket också resulterar i trötthet
- biverkning av en behandling
Om du har mycket smärta, prata med din läkare om mediciner eller andra sätt att hålla den under kontroll. Lätt träning, stretching och tillräckligt med vila kan också hjälpa till att hantera smärta.
Biverkningar av behandling för MF
Biverkningar av behandlingen beror på många olika faktorer. Inte alla kommer att ha samma biverkningar. Reaktionerna beror på sådana variabler som din ålder, behandling och medicinsk dosering. Dina biverkningar kan också relatera till andra hälsotillstånd du har eller har haft tidigare.
Några av de vanligaste biverkningarna i behandlingen inkluderar:
- illamående
- yrsel
- smärta eller stickningar i händer och fötter
- Trötthet
- andnöd
- feber
- tillfällig håravfall
Biverkningar försvinner vanligtvis efter att din behandling är klar. Om du är orolig för dina biverkningar eller har problem med att hantera dem, prata med din läkare om andra alternativ.
Prognos för MF
Att förutsäga utsikterna för MF är svårt och beror på många faktorer.
Även om ett iscenesättningssystem används för att mäta svårighetsgraden för många andra typer av cancer, finns det inget iscensättningssystem för MF.
Läkare och forskare har emellertid identifierat några faktorer som kan hjälpa till att förutsäga en persons syn. Dessa faktorer används i vad som kallas det internationella prognossystemet (IPSS) för att hjälpa läkare att förutse genomsnittliga överlevnadsår.
Att möta en av faktorerna nedan innebär att den genomsnittliga överlevnaden är åtta år. Möte tre eller fler kan sänka den förväntade överlevnaden till cirka två år. Dessa faktorer inkluderar:
- över 65 år
- upplever symtom som påverkar hela kroppen, som feber, trötthet och viktminskning
- som har anemi eller ett lågt antal röda blodkroppar
- har ett onormalt högt antal vita blodkroppar
- med cirkulerande blodblaster (omogna vita blodkroppar) större än 1 procent
Din läkare kan också överväga genetiska avvikelser i blodcellerna för att bestämma dina synpunkter.
Personer som inte uppfyller något av ovanstående kriterier, exklusive ålder, betraktas i kategorin med låg risk och har en medianöverlevnad över 10 år.
Hanteringsstrategier
MF är en kronisk, livsförändrande sjukdom. Att hantera diagnosen och behandlingen kan vara svårt, men din läkare och vårdgruppen kan hjälpa till. Det är viktigt att kommunicera med dem öppet. Detta kan hjälpa dig att känna dig bekväm med den vård du får. Om du har frågor eller oro, skriv ner dem när du tänker på dem så att du kan diskutera dem med dina läkare och sjuksköterskor.
Att diagnostiseras med en progressiv sjukdom som MF kan skapa ytterligare stress på ditt sinne och kropp. Se till att ta hand om dig själv. Att äta rätt och få mild träning som promenader, simning eller yoga hjälper dig att ge energi. Det kan också hjälpa dig att ta bort tankarna från stressen med att ha MF.
Kom ihåg att det är OK att söka support under din resa. Att prata med din familj och vänner kan hjälpa dig att känna dig mindre isolerad och mer stödd. Det hjälper också dina vänner och familj att lära sig att stödja dig. Om du behöver deras hjälp med dagliga uppgifter som hushållsarbete, matlagning eller transport - eller till och med bara lyssna på dig - är det okej att fråga.
Ibland kanske du inte vill dela allt med dina vänner eller familj, och det är också bra. Många lokala och online supportgrupper kan hjälpa dig att kontakta andra människor som lever med MF eller liknande förhållanden. Dessa människor kan relatera till vad du går igenom och erbjuda råd och uppmuntran.
Om du börjar känna dig överväldigad av din diagnos kan du överväga att prata med en utbildad mentalvårdspersonal som en rådgivare eller psykolog. De kan hjälpa dig att förstå och hantera din MF-diagnos på en djupare nivå.
