Att lära dig att du har multipel skleros (MS) kan utlösa en våg av känslor. Först kan du bli lättad över att du vet vad som orsakar dina symtom. Men då kan tankar om att vara inaktiverade och att behöva använda rullstol få dig panik till vad som är framöver.
Läs hur tre personer med MS fick sitt första år och fortfarande lever friska, produktiva liv.
Marie Robidoux
Marie Robidoux var 17 år när hon fick diagnosen MS, men hennes föräldrar och läkare höll det hemligt fram till sin 18-årsdag. Hon var rasande och frustrerad.
"Jag blev ödelaktig när jag äntligen fick veta att jag hade MS," säger hon.”Det tog år för mig att känna mig tillräckligt bekväm för att berätta för alla att jag har MS. Det kändes som en sådan stigma. [Det kändes] som om jag var en pariah, någon att hålla sig borta från, för att undvika.”
Liksom andra var hennes första år svårt.
"Jag tillbringade månader med att se dubbel, förlorade mestadels användningen av benen, hade balansproblem, allt medan jag försökte gå på college," säger hon.
Eftersom Robidoux inte hade några förväntningar på sjukdomen antog hon att det var en "dödsdom". Hon trodde att hon i bästa fall skulle hamna i vård, använda rullstol och helt beroende av andra.
Hon önskar att hon hade vetat att MS påverkar alla på olika sätt. Idag är hon bara något begränsad av sin rörlighet, med hjälp av en käpp eller stag för att hjälpa henne att gå, och hon fortsätter att arbeta på heltid.
"Jag har kunnat anpassa mig, ibland trots mig själv, till alla kurvbollar som kastas på mig av MS," säger hon. "Jag tycker om livet och tycker om vad jag kan när jag kan."
Janet Perry
"För de flesta med MS finns det tecken, ofta ignorerade, men tecken i förväg," säger Janet Perry. "För mig, en dag hade jag det bra, då blev jag orolig och blev värre och på sjukhuset inom fem dagar."
Hennes första symptom var huvudvärk, följt av yrsel. Hon började springa in i murarna och upplevde dubbelsyn, dålig balans och domningar på vänster sida. Hon befann sig gråta och i ett hysteri tillstånd utan anledning.
När hon diagnostiserades var hennes första känsla en lättnad. Läkarna hade tidigare trott att hennes första MS-attack var en stroke.
"Det var inte en amorf dödsdom," säger hon.”Det kunde behandlas. Jag kunde leva utan det hotet över mig.”
Naturligtvis var vägen framåt inte lätt. Perry var tvungen att lära sig igenom hur man skulle gå, hur man skulle klättra upp för trappor och hur man skulle vrida på huvudet utan att känna sig lutad.
"Jag var trött mer än något annat med den ständiga ansträngningen på allt," säger hon.”Du kan inte ignorera de saker som inte fungerar eller som bara fungerar om du tänker på dem. Detta tvingar dig att vara medveten och i ögonblicket.
Hon har lärt sig att vara mer uppmärksam och tänker på vad hennes kropp fysiskt kan och inte kan göra.
"MS är en nyckfull sjukdom och eftersom attacker inte kan förutsägas är det vettigt att planera framåt", säger hon.
Doug Ankerman
"Tanken på MS konsumerade mig," säger Doug Ankerman. "För mig var MS värre för mitt huvud än min kropp."
Ankermans primärläkare misstänkte MS efter att han klagade på domningar i vänster hand och stelhet i höger ben. Sammantaget förblev dessa symtom ganska konsekventa under sitt första år, vilket tillät honom att gömma sig för sjukdomen.
"Jag berättade inte för mina föräldrar på cirka sex månader," säger han.”När jag besökte dem, smög jag in på badrummet för att göra mitt foto en gång i veckan. Jag såg frisk ut, så varför dela nyheterna?”
När han ser tillbaka, inser Ankerman att det var ett misstag att förneka sin diagnos och”skjuta den djupare in i garderoben”.
"Jag känner att jag tappade fem eller sex år av mitt liv och spelade förnekelsespelet," säger han.
Under de senaste 18 åren har hans tillstånd gradvis minskat. Han använder flera mobilitetshjälpmedel, inklusive käppar, handkontroller och rullstol för att komma runt. Men han låter inte dessa hang-ups sakta ner honom.
"Jag är nu vid den punkt där min MS skrämde mig när jag först fick diagnosen, och jag inser att det inte är så illa," säger han. "Jag är mycket bättre än många med MS och jag är tacksam."
Avhämtningen
Medan MS drabbar alla på olika sätt, upplever många samma kämpar och rädsla det första året efter diagnosen. Det kan vara svårt att komma till rätta med din diagnos och lära sig att anpassa sig till livet med MS. Men dessa tre individer bevisar att du kan gå förbi den ursprungliga osäkerheten och oro och överträffa dina förväntningar på framtiden.
