Om du har reumatoid artrit (RA), vet du hur mycket av en vägtull det snabbt kan ta på ditt liv. Den autoimmuna sjukdomen slår i leder och vävnader med svullnad och smärta, vilket påverkar vardagliga aktiviteter. Att bekämpa RA och dess smärta orsakar utmattning hos de flesta som har det, ibland driver dem till sängstöd eller inaktivitet i dagar eller veckor. RA: s effekter kan dröja och öka med åldern, om den inte behandlas, och det finns inget botemedel.
Dessa symtom och komplikationer är enorma utmaningar för personer med RA. Men det finns en annan utmaning i att ha RA: Att prata med människor om ditt tillstånd.
Varför det är svårt att prata om RA
Två verkligheter gör att RA har svårt att diskutera. Den första är att de flesta av dess symtom inte är synliga, även om vissa, såsom hudutslag vaskulit, är. Det kan göra att du är motvillig att ta upp det eftersom andra kanske inte tror att du är sjuk.
Det andra problemet är att det kan vara en rent downer att diskutera. Bloggaren Janine Monty skriver om sin RA på Arthritic Chick. När hon först fick RA-diagnosen och började prata med de omkring henne, säger hon: "Jag fick veta att det snabbaste sättet att avsluta ett telefonsamtal, ett besök eller ett kaffedatum var att börja prata om min smärta."
Bestämmer vem jag ska berätta
Vissa väljer att berätta för alla om sitt tillstånd, medan andra väljer en intim cirkel. Det är upp till dig vilken väg du går. Du kan bestämma att det är viktigt att sätta ett RA-relaterat bildekal på din bil när du står inför sjukdomen. Å andra sidan, om du känner att din hälsa är en privat fråga, välj några utvalda som du kommer att anförtro din information. Denna korta lista kommer utan tvekan att omfatta dina närmaste familjemedlemmar och kan inkludera personer du arbetar med.
Bestämmer hur mycket jag ska berätta
Saken med att diskutera RA är att det finns ganska mycket att diskutera. Listan över symtom är unik för varje person, men den kan vara väldigt lång. Hur mycket kommer du att berätta om ditt tillstånd? Du kan vara så kort som en snabb förklaring och definition:”Jag har reumatoid artrit. Det är ett autoimmunt tillstånd som mest angriper mina leder.”
Utöver det kan du överväga att prata om hur symtom påverkar dig. Till exempel "RA betyder att jag har mycket smärta och behöver extra vila." Eller snarare än att prata om hur RA påverkar dig i allmänhet, kanske du väljer att förklara hur du gör dagligen och hur det kan påverka dina förmågor:”Min RA påverkar mina handleder idag. Kan du hjälpa mig att hämta dessa filer?”
Naturligtvis kan du aldrig veta när du träffar någon hur de kommer att reagera på din delning, men du kommer antagligen att plocka upp över tid på ledtrådar om att någon känner sig överväldigad av dina nyheter. I stället för att prata med dem kan det vara lämpligt att dela skriftlig information om RA genom att rikta dem till en webbplats eller annan resurs.
Pratar om RA på jobbet
Du måste ta hänsyn till flera saker när du beslutar om du ska berätta för din chef och medarbetare om din RA. Du krävs inte att prata om ett medicinskt tillstånd med någon, och om RA-symtom inte påverkar ditt arbete, kan du välja att inte ta upp det alls. Men om du behöver ledig tid för möten eller specialboende på din arbetsplats är det förmodligen en bra idé att låta vissa människor veta att du har RA.
Beroende på hur ditt företag är strukturerat kan du börja med din närmaste handledare eller prata med någon i din personalavdelning. Vem du än pratar med, gör det klart varför du berättar för dem. Du kan säga,”Jag ville berätta för mig att jag har reumatoid artrit. Det betyder att jag ibland måste stå vid mitt skrivbord för att ta av mina leder.”
När det gäller dina rättigheter på arbetsplatsen i förhållande till RA, kanske du kan hitta webbplatsen Jobbnätverk användbar: Det är ett federalt clearingcenter av information om lagen Amerikaner med funktionsnedsättningar.
Pratar om RA med barn
Om dina barn är små kanske du känner dig mindre benägna att prata direkt med dem om RA och mer fokuserad på att dela diskussionerna till dagliga aktiviteter. Jessica Sanders, 34, är mamma till tre barn under 13 år. Hon har aldrig satt sina barn för ett RA-samtal, men hon säger: "De är väl medvetna om min artrit men hur vi hänvisar till det är:" Kan du hjälpa mig med det här? Min artrit låter mig inte göra det idag."
Vissa barn kan vara rädda när de får veta att RA inte kommer att försvinna - och kan bli värre. Fokusera på de positiva aspekterna av din situation: Låt dina barn veta att du har en läkare som stöder dig och att bokstavligen tusentals specialutbildade forskare förbättrar behandlingar och letar efter ett botemedel mot RA.
Prata med intima partners
RA kan vara en ovälkommen inkräktare i sovrummet, vilket kan orsaka torrhet i vaginal och känslighet för kvinnor som har det och eventuellt orsaka erektil dysfunktion hos män. Dessutom känner ingen sexig när kroppen är obekväm. Men ett hälsosamt sexliv är en viktig del av personlig identitet och lycka.
"Enligt min mening är det viktigaste när du pratar med din partner om RA att ställa frågor och lyssna på varandra," säger Ara Dikranian, VD, en reumatolog vid Cabrillo Center for Reumatic Disease. "Om ett kroniskt tillstånd orsakar smärta, finns det inget sätt för din partner att veta om du inte säger det."
Avhämtningen
Att förklara att du har ett kroniskt tillstånd kan vara svårt. Du kanske känner dig obekväm och lägger extra uppmärksamhet åt dig själv eller antyder att ditt tillstånd gör dig på något sätt mindre kapabel. Med tiden får du en bättre känsla för när och hur du pratar om din RA. Gå långsamt och lyssna på din egen inre röst som berättar om denna person och detta ögonblick är rätt för dig.
