Välkommen till Tissue Issues, en rådgivningskolumn från komiker Ash Fisher om bindvävssjukdom, Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra besvär i kronisk sjukdom. Ash har EDS och är mycket bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
Kära vävnadsproblem
Jag är en 30-årig kvinna som fick diagnosen MS för två år sedan. Jag var en atletisk, sjuk kropp och tonåring. Mina symtom började bara för några år sedan, men blev snabbt försvagande. Jag använde en rullstol och var mestadels sängbunden från 2016 till början av 2018. På min sjukaste gång tyckte jag tröst i samhället med funktionshinder på nätet och blev aktiv i förmån för funktionshinder
Nu har jag äntligen hittat effektiv behandling och är i remission. Jag använder inte längre rullstolen och jobbar heltid. Jag har mina dåliga dagar, men totalt sett lever jag ett relativt normalt liv igen. Nu känner jag mig lite generad över hur vokalt jag handlade om funktionshinder. Kan jag till och med kalla mig inaktiverad när mina förmågor faktiskt inte är så begränsade längre? Är det respektlöst mot”riktiga” funktionshindrade?
Inaktiverad eller tidigare inaktiverad eller något
Jag beundrar hur omtänksam du handlar om funktionshinder och din identitet. Jag tror dock att du tänker lite på det här.
Du har en allvarlig sjukdom som ibland är inaktiverad. Det låter som en funktionsnedsättning för mig!
Jag förstår din konflikt, med tanke på att vår samhällsuppfattning om funktionshinder är strikt binär: du är funktionshindrad eller inte (och du är bara "riktigt" funktionshindrad om du använder en rullstol). Du och jag vet att det är mer komplicerat än så.
Du behöver absolut inte känna dig generad för att prata om och förespråka för funktionshinder! Det är vanligt och normalt att det dagliga livet kretsar kring din sjukdom efter en diagnos, eller något så livsförändrande som att du blir sängbunden och behöver rullstol.
Det finns så mycket att lära sig. Så mycket att vara rädd för. Så mycket att hoppas på. Så mycket att sörja. Det är mycket att bearbeta.
Men bearbeta det du gjorde! Jag är så glad att du hittade tröst och support online. Vi är så lyckliga att leva i en tid där även de med sällsynta sjukdomar kan komma i kontakt med liknande sinnen - eller som kroppar - runt om i världen.
Naturligtvis tycker jag också att det är hälsosamt och förståeligt att gå tillbaka från dessa samhällen. Din diagnos var för ett par år sedan och du är i remission nu.
Just nu är jag säker på att du är en expert på MS. Du får gå tillbaka från onlinevärlden och njuta av att leva ditt liv. Internet finns alltid som en resurs när du behöver det.
Personligen leder jag också, som du uttrycker det: "ett relativt normalt liv igen." För två år sedan använde jag en sockerrör och tillbringade de flesta dagar i sängen med försvagande smärta från Ehlers-Danlos syndrom. Mitt liv förändrades drastiskt och smärtsamt.
Jag blev då funktionshindrad, men två års fysisk terapi, hälsosam sömn, träning osv., Och jag kan arbeta heltid och gå på vandringar igen. Så när det kommer upp nu föredrar jag att säga: "Jag har en funktionsnedsättning (eller kronisk sjukdom)" snarare än "Jag är funktionshindrad."
Så vad ska du kalla dig själv?
Det finns inget test eller certifiering eller riktlinje som avgör vad du kan och inte kan säga om funktionshinder
Du slår mig som en snäll och hänsynsfull människa, och jag kan säga att du rycker djupt om denna fråga. Jag ger dig tillåtelse att släppa det.
Tala om din hälsa och dina förmågor genom att använda de ord som känner dig bekväm. Det är okej om orden ändras från dag till dag. Det är okej om "funktionshindrade" känns mer rätt än "har en kronisk sjukdom."
Det är okej om du ibland inte vill prata om det alls. Det är okej. Jag lovar. Du gör det bra.
Du har detta. På riktigt.
Vacklande, Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin Corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på sin webbplats.
