Hur många gånger har du hört någon säga: "Det kan inte vara så illa"? För dem med idiopatisk lungfibros (IPF) kan det vara en besvikelse att höra detta från en familjemedlem eller en vän - även om de menar bra.
IPF är en sällsynt men allvarlig sjukdom som får lungorna att stelna, vilket gör det svårare att släppa in luft och andas helt. IPF är kanske inte så välkänt som KOL och andra lungsjukdomar, men det betyder inte att du inte bör ta ett proaktivt tillvägagångssätt och prata om det.
Så här beskriver tre olika personer - diagnostiserade med mer än 10 års mellanrum - sjukdomen och vad de vill uttrycka också för andra.
Chuck Boetsch, diagnostiserad 2013
Det är svårt att leva med ett sinne som vill göra saker som kroppen inte längre kan göra med samma grad av lätthet och att behöva anpassa mitt liv till mina nya fysiska förmågor. Det finns vissa fritidsintressen som jag inte kan bedriva innan jag fick diagnosen inklusive dykning, vandring, löpning, men vissa kan göras med användning av extra syre.
Dessutom får jag inte delta i sociala aktiviteter med mina vänner så ofta, eftersom jag blir trött snabbt och behöver undvika att vara i stora grupper av människor som kan vara sjuka.
Men i det stora planen med saker är det mindre besvär jämfört med vad andra med olika funktionshinder lever med dagligen. … Det är också svårt att leva med säkerheten att detta är en progressiv sjukdom och att jag kan gå på en nedåtgående spiral utan att jag märker det. Utan botemedel, utom en lungtransplantation, tenderar detta att skapa mycket ångest. Det är en tuff förändring från att inte tänka på andning till att tänka på varje andetag.
I slutändan försöker jag leva en dag i taget och njuta av allt omkring mig. Även om jag kanske inte skulle kunna göra samma saker som jag kunde göra för tre år sedan, är jag välsignad och tacksam för stödet från min familj, vänner och vårdteam.
George Tiffany, diagnostiserad 2010
När någon frågar om IPF ger jag dem vanligtvis ett kort svar på att det är en sjukdom i lungorna där det blir svårare att andas när tiden går. Om den personen är intresserad försöker jag förklara att sjukdomen har okända orsaker och innebär ärrbildning i lungorna.
Personer med IPF har problem med att göra ansträngande fysiska aktiviteter som att lyfta eller bära laster. Kullar och trappor kan vara mycket svåra. Det som händer när du försöker göra något av dessa saker är att du blir lindad, byxar och känner att du bara inte får tillräckligt med luft i lungorna.
Den kanske svåraste aspekten av sjukdomen är kanske när du får diagnosen och får höra att du bara har tre till fem år att leva. För vissa är denna nyhet chockerande, förödande och överväldigande. Enligt min erfarenhet kommer de nära och kära att bli lika hård drabbade som patienten.
För mig själv känner jag att jag har levt ett fullt och underbart liv, och medan jag vill att det ska fortsätta är jag redo att ta itu med vad som kommer.
Maggie Bonatakis, diagnostiserad 2003
Att ha IPF är svårt. Det får mig att andas och tröttna mycket lätt. Jag använder också extra syre, och det har påverkat de aktiviteter jag kan göra varje dag.
Det kan också kännas ensamt ibland: Efter att ha diagnostiserats med IPF kunde jag inte ta mina resor för att besöka mina barnbarn längre, vilket var en svår övergång eftersom jag brukade resa för att se dem hela tiden!
Jag minns när jag först fick diagnosen, jag kände mig rädd på grund av hur allvarligt tillståndet är. Trots att det finns svåra dagar, hjälper min familj - och min humor - att hålla mig positiv! Jag har sett till viktiga samtal med mina läkare om min behandling och värdet av att delta i lungrehabilitering. Att vara på en behandling som bromsar utvecklingen av IPF och att ta en aktiv roll i att hantera sjukdomen ger mig en känsla av kontroll.
