En diagnos av primär progressiv multipel skleros (PPMS) kan vara överväldigande till en början. Själva tillståndet är komplicerat, och det finns så många okända faktorer på grund av hur multipel skleros (MS) manifesteras annorlunda bland individer.
Som sagt kan du vidta åtgärder nu som kan hjälpa dig att hantera PPMS samtidigt som du förhindrar komplikationer som kan komma i vägen för din livskvalitet.
Ditt första steg är att ha ett ärligt samtal med din läkare. Överväg att ta med dig denna lista med 11 frågor till din tid som en PPMS-diskussionsguide.
1. Hur fick jag PPMS?
Den exakta orsaken till PPMS, och alla andra former av MS, är okänd. Forskare tror att miljöfaktorer och genetik kan spela en roll i utvecklingen av MS.
Enligt National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) har cirka 15 procent av personerna med MS minst en familjemedlem med sjukdomen. Människor som röker är också mer benägna att få MS.
Din läkare kanske inte kan berätta för dig hur exakt du utvecklade PPMS. De kan emellertid ställa frågor om din personliga och familjehälsohistoria för att få en bättre helhetsbild.
2. Hur skiljer sig PPMS från andra typer av MS?
PPMS är olika på flera sätt. Skicket:
- orsakar funktionshinder tidigare än andra former av MS
- orsakar mindre inflammation totalt sett
- producerar färre skador i hjärnan
- orsakar fler ryggmärgsskador
- tenderar att påverka vuxna senare i livet
- är totalt sett svårare att diagnostisera
3. Hur kommer du att diagnostisera mitt tillstånd?
PPMS kan diagnostiseras om du har minst en hjärnskada, minst två ryggmärgsskador eller ett förhöjt immunoglobulin G (IgG) -index i ryggmärgsvätskan.
Till skillnad från andra former av MS kan PPMS vara uppenbart om du har haft symtom som kontinuerligt försämras i minst ett år utan eftergivande.
I den återfallande remitterande formen av MS, under förvärringar (uppblåsningar), försämras graden av funktionshinder (symtom), och sedan försvinner de antingen eller delvis löser sig under remission. PPMS kan ha perioder då symtomen inte blir värre, men dessa symtom minskar inte till tidigare nivåer.
4. Vad exakt är skador i PPMS?
Lesioner eller plack finns i alla former av MS. Dessa förekommer främst på din hjärna, även om de utvecklas mer i din ryggrad i PPMS.
Lesioner utvecklas som ett inflammatoriskt svar när ditt immunsystem förstör sin egen myelin. Myelin är den skyddande manteln som omger nervfibrerna. Dessa skador utvecklas över tid och upptäcks genom MR-skanningar.
5. Hur lång tid tar det att diagnostisera PPMS?
Ibland kan det ta upp till två eller tre år längre tid att diagnostisera PPMS än att diagnostisera MS (RRMS), enligt National Multiple Sclerosis Society. Detta beror på komplexiteten i tillståndet.
Om du just har fått en PPMS-diagnos beror den sannolikt på månader eller till och med år av tester och uppföljning.
Om du inte har fått en diagnos för en form av MS ännu, vet att det kan ta lång tid att diagnostisera. Detta beror på att din läkare kommer att behöva titta igenom flera MRI för att identifiera mönster på din hjärna och ryggraden.
6. Hur ofta behöver jag en kontroll?
National Multiple Sclerosis Society rekommenderar en årlig MRI samt en neurologisk undersökning minst en gång om året.
Detta hjälper dig att avgöra om ditt tillstånd återfaller eller fortskrider. Dessutom kan MR-hjälpmedel hjälpa din läkare att kartlägga kursen för din PPMS så att de kan rekommendera rätt behandlingar. Att känna till utvecklingen av sjukdomen kan hjälpa till att hindra början av funktionshinder.
Din läkare kommer att ge specifika uppföljningsrekommendationer. Du kan också behöva besöka dem oftare om du börjar få försämrade symtom.
7. Kommer mina symtom att bli värre?
Uppkomsten och utvecklingen av symtom i PPMS tenderar att uppstå snabbare än i andra former av MS. Därför kanske dina symtom inte fluktuerar som de skulle vid återkommande former av sjukdomen utan fortsätter att försämras stadigt.
När PPMS fortskrider finns det risk för funktionshinder. På grund av fler skador på ryggraden kan PPMS orsaka fler gångproblem. Du kan också få försämrad depression, trötthet och beslutsfattande.
8. Vilka mediciner kommer du att förskriva?
2017 godkände Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus), den första medicinen som är tillgänglig för användning vid behandling av PPMS. Denna sjukdomsmodifierande terapi är också godkänd för att behandla RRMS.
Forskning pågår för att hitta mediciner som kommer att minska de neurologiska effekterna av PPMS.
9. Finns det alternativa behandlingar jag kan prova?
Alternativa och kompletterande terapier som har använts för MS inkluderar:
- yoga
- akupunktur
- växtbaserade kosttillskott
- biofeedback
- aromaterapi
- tai chi
Säkerhet med alternativa behandlingar är ett problem. Om du tar mediciner kan växtbaserade kosttillskott orsaka interaktioner. Du bör bara prova yoga och tai chi med en certifierad instruktör som är bekant med MS - på det sättet kan de hjälpa dig säkert att ändra alla ställningar efter behov.
Prata med din läkare innan du testar alternativa alternativ för PPMS.
10. Vad kan jag göra för att hantera mitt tillstånd?
PPMS-hantering är mycket beroende av:
- rehabilitering
- mobilitetshjälp
- en hälsosam diet
- regelbunden träning
- Känslostöd
Förutom att erbjuda rekommendationer inom dessa områden, kan din läkare också hänvisa dig till andra typer av specialister. Dessa inkluderar sjukgymnaster eller arbetsterapeuter, dietister och stödgruppsterapeuter.
11. Finns det ett botemedel mot PPMS?
För närvarande finns det inget botemedel mot någon form av MS - detta inkluderar PPMS. Målet är då att hantera ditt tillstånd för att förhindra försämrade symtom och funktionshinder.
Din läkare hjälper dig att bestämma den bästa kursen för PPMS-hantering. Var inte rädd för att boka uppföljningar om du känner att du behöver fler ledningstips.
