Jag fick diagnosen återfallande remitterande multipel skleros (RRMS) 2005, vid 28 års ålder. Sedan dess har jag upplevt hur det är att vara förlamad från midjan och blinda i mitt högra öga och att ha kognitiv förlust inte till skillnad från tidigt debut Alzheimers. Jag har också haft en livmoderhalsfusion och senast ett återfall där jag var förlamad på hela mitt högra sida.
Mina MS-återfall har alla haft olika kort- och långvariga effekter på mitt liv. Jag har haft tur att uppleva remission efter varje återfall, men det finns kvarvarande permanenta biverkningar som jag lever med varje dag. Mitt senaste återfall lämnade mig med återkommande domningar och stickningar på min högra sida, tillsammans med några kognitiva problem.
Så ser den genomsnittliga dagen ut för mig när jag upplever ett MS-återfall.
5:00 på morgonen
Jag ligger i sängen, rastlös och fångad mellan vakenhet och drömmar. Jag har inte sovit hela natten i mer än 20 eller 30 minuter åt gången. Min nacke är styv och öm. De säger att MS inte har ont. Berätta det till min inflammerade ryggmärgsskada, trycka mot titanplattan i min nacke. Varje gång jag tror att MS-uppsving är bakom mig, boom, där är de igen. Den här börjar verkligen ta tag.
Jag måste kissa. Jag har varit tvungen att göra det ett tag. Om bara AAA kunde skicka en bogserbil för att dra mig ur sängen, kanske jag kunde ta hand om det.
06:15
Ljudet från larmet skrämmer min sovande fru. Jag är på min rygg eftersom det är det enda stället jag kan hitta en tillfällig tröst. Min hud är outhärdligt kliande. Jag vet att det är nervändarna som misslyckas, men jag kan inte sluta skrapa. Jag måste fortfarande kissa, men har inte kunnat stå upp ännu. Min fru står upp, kommer fram till min sida av sängen och lyfter mitt bedövade, tunga högra ben av sängen och på golvet. Jag kan inte röra eller känna min högra arm, så jag måste titta på henne när hon försöker dra mig upp till ett sittläge, varifrån jag kan svänga min normalt fungerande vänstra sida. Det är svårt att förlora den känslan av beröring. Jag undrar om jag någonsin kommer att känna den känslan igen?
06:17
Min fru drar resten av mig upp till mina fötter från sittställningen. Härifrån kan jag flytta, men jag har droppfot till höger. Det betyder att jag kan gå, men det ser ut som en zombie-limp. Jag litar inte på mig själv att tissa stående upp, så jag sätter mig ner. Jag är också lite bedövad på VVS-avdelningen, så jag väntar på att höra dribblarna stänkande toalettvattnet. Jag avslutar, spolar och utnyttjar badrummet för fåfänga till vänster för att dra mig upp från toaletten.
06:20
Tricket för att hantera ett MS-återfall är att maximera tiden du spenderar i varje utrymme. Jag vet att när jag lämnar badrummet kommer det att ta lång tid innan jag kommer tillbaka igen. Jag börjar vattnet i duschen och tänker kanske en ångande dusch får smärtan i nacken att kännas lite bättre. Jag bestämmer mig också för att borsta tänderna medan vattnet värms upp. Problemet är att jag inte helt kan stänga munnen på höger sida, så jag måste luta mig över vasken när tandkrämmen tappar ut ur min mun i en frenetisk takt.
06:23
Jag avslutar borstningen och använder min vänstra hand för att försöka skopa vatten i min permanenta mun i munnen för att skölja. Jag uppmanar min fru att hjälpa mig igen med nästa fas av min morgonrutin. Hon kommer till badrummet och hjälper mig ur min T-shirt och in i duschen. Hon köpte en loofah på en pinne och lite kroppstvätt, men jag behöver fortfarande hennes hjälp för att bli helt ren. Efter duschen hjälper hon att få mig torkad, klädd och ut till vardagsrummet på vardagsrummet på precis tillräckligt med tid att säga adjö till barnen innan de går till skolan.
11:30
Jag har varit i den här vilstol sedan morgonen. Jag arbetar hemifrån, men jag är extremt begränsad när det gäller vilka arbetsuppgifter jag kan hantera just nu. Jag kan inte använda min högra hand alls för att skriva. Jag försöker skriva med en hand, men min vänstra hand verkar ha glömt vad jag skulle göra utan högerhandkompagnement. Det är vansinnigt frustrerande.
12:15
Det är inte mitt enda arbetsproblem. Min chef ringer hela tiden för att säga att jag låter saker falla igenom sprickorna. Jag försöker skydda mig själv, men han har rätt. Mitt kortvariga minne misslyckas mig. Minnesproblem är de värsta. Människor kan se mina fysiska begränsningar just nu, men inte hjärndimman som tar en avgift på mig kognitivt.
Jag är hungrig, men jag har heller ingen motivation att äta eller dricka. Jag kan inte ens komma ihåg om jag hade frukost idag eller inte.
14:30
Mina barn kommer hem från skolan. Jag är fortfarande i vardagsrummet, i min stol, precis där jag var när de lämnade i morse. De är oroliga för mig, men - i de åtta åldrarna 6 och 8 år - vet de inte vad de ska säga. För några månader sedan tränade jag deras fotbollslag. Nu är jag fast i ett semi-vegetativt tillstånd större delen av dagen. Mina 6-åriga kramar och sitter på mitt knä. Han har vanligtvis mycket att säga. Men inte idag. Vi tittar bara tyst på tecknat tillsammans.
21:30
Hemsjuksköterskan anländer till huset. Hemhälsa är verkligen mitt enda alternativ för att få behandling eftersom jag inte är i något skick att lämna huset just nu. Tidigare försökte de planera om mig för imorgon, men jag sa till dem att det var kritiskt att jag börjar min behandling så snart som möjligt. Min enda prioritet är att göra vad jag kan för att sätta tillbaka detta MS-återfall i buret. Det finns inget sätt att jag ska vänta ännu en dag.
Detta kommer att bli en fem dagars infusion. Sjuksköterskan ställer in det ikväll, men min fru måste byta IV-påsar under de kommande fyra dagarna. Det betyder att jag måste sova med en IV-nål som sitter fast djupt i min ven.
21:40
Jag ser att nålen går in i min högra underarm. Jag ser att blod börjar samlas, men jag kan inte känna någonting alls. Det gör mig ledsen inuti att min arm är dödvikt, men jag försöker få ett leende. Sjuksköterskan pratar med min fru och svarar på några frågor i sista minuten innan hon säger adjö och lämnar huset. En metallisk smak tar över min mun när medicinen börjar springa genom mina vener. IV fortsätter att droppa när jag lutar min stol och stänger ögonen.
Imorgon kommer att vara en upprepning av idag, och jag måste utnyttja all den styrka jag kan samla för att bekämpa detta MS-återfall igen imorgon.
Matt Cavallo är en patientupplevelsestank som har varit en huvudtalare för hälsoevenemang i hela USA. Han är också författare och har dokumenterat sina erfarenheter av de fysiska och känslomässiga utmaningarna från MS sedan 2008. Du kan kontakta honom på hans webbplats, Facebook- sida eller Twitter.
