Jag har alltid stolt på att vara en mycket självständig person. Som frisörsägare var min kropp och händer mitt försörjning. Mitt liv togs upp av arbete, gymmet, hockey och att gå ut till mitt favoritvattenhål. Jag har alltid varit en för att flyga vid sätena på mina byxor när det gäller evenemang som middagar eller konserter. Jag skulle komma och gå som jag ville, och jag slutade aldrig riktigt förrän omkring 2009.
Jag märkte att klippa hår och stå i timmar åt gången blev svårt att göra och smärtsamt. Så småningom slutade jag arbeta helt. Jag försökte göra annat arbete och tänkte kanske att jag behövde en förändring (även om min passion för hårstyling började när jag var 13). Men jag kunde inte fysiskt göra det.
Jag började skämmas över mig själv, och det skapade en dominoeffekt. Jag fokuserade mer och mer på smärtan, stelheten och min oförmåga att fungera som jag ville. Jag skulle lära mig mer om denna sjukdom som jag inte var beredd på.
2010 fick jag diagnosen RA. Jag var inte beredd på en så stor förändring i mitt liv, och medan jag så småningom blev van vid smärtan och stelheten, fanns det många andra saker om att leva med RA som jag skulle behöva lära mig på vägen. Det här är nio aspekter av mitt liv som jag inte var beredd på att RA skulle påverka.
1. Min karriär
Att vara frisör är något jag tror att jag är född att göra, men jag har inte kunnat göra det de senaste sju åren. Smärtan och bristen på grepp i mina händer gör det omöjligt för mig att hålla fast i några hårverktyg. Att lämna det bakom var det tuffaste beslutet jag någonsin hade fattat. RA har förstört min karriär. Det är häpnadsväckande att tro att jag hade börjat min egen verksamhet vid 20 års ålder, men det är också deprimerande att jag var tvungen att gå i pension vid 34 års ålder. Du kan fortfarande fånga mig i mitt badrum med mina rena, "trimmande" bitar och bitar av mitt eget hår. Ibland är jag hos min pappa och han kommer att få mig att forma deras miniatyrs Schnauzers ansiktshår. Det värsta jag någonsin gjorde var när jag fastnade att jag rakade min katt Shiva i diskbänken. Jag kan skratta åt dessa ögonblick nu.
2. Mitt sociala liv
Att säga att jag var partiets liv skulle vara en underdrift. Jag skulle gå till en bar och slutade sjunga till min favoritlåt även om det inte var karaokekväll. Nu kan du hitta mig i mina pyjamas i soffan. Jag kan bara inte vara kvar där som jag brukade. Mellan smärta och trötthet vill jag ärligt bara gå hem och lägga mig efter 20 minuter av någonting. RA har också förstärkt min ångest. Jag går någonstans och jag är den enda som inte dricker. Jag gillar inte att förfalska det; om jag inte mår bra ska du titta på mitt ansikte och vet det.
3. Min oberoende
Hur går man från att tjäna pengar och kunna öppna en burk med Sprite Zero till att vara inaktiverad och att behöva vänta tills mannen kommer hem för att öppna den för dig? Det är galen att tänka på. Jag har lagt ner mattan, målade väggar, till och med kopplat in el med min pappa utan att bli zappad (det var det en gång). Nu lever jag mitt liv beroende av andra för att köra mig platser och till och med skära min BBQ-kyckling för mig. Visst är det trevligt att folk driver mig platser, för de kan komma ihåg vart vi ska. RA rånar ibland också min hjärna från minnet. Som om det var den här gången … eh … vad pratade jag om igen?
4. Min förmåga att förutsäga vädret
Jag borde ha varit meteorolog. Nej verkligen! Mina leder kan förutsäga vädret. Jag vet när det kommer att regna av svullnaden i mina händer och den okontrollerbara värken i hela kroppen. Min kropp börjar känna att jag har körts över av ett tåg. Jag får alla spolade i ansiktet och börjar uppleva huvudvärk, som börjar vid basen på min skalle och förmodligen orsakas av inflammation och degeneration i min nacke. Boney utsprången jag har på olika platser börjar visa sin form ännu mer. Det är som en abstrakt konstshow, men för RA. Även om det inte finns något vackert med denna sjukdom, när du väl känner till symtomen kan du reagera i enlighet därmed.
12 investeringar som varje person med RA ska göra »
5. Min modekänsla
De flesta som ser mig på gymmet eller hos läkaren, frågar sig förmodligen, "Är det Groundhog Day eller hade hon samma klädsel förra gången jag såg henne?" Min RA gör att mina leder är instabila, så att du ofta ser mig ha på mig min Sabers-skjorta med min favoritrosa tröja och dessa stretchiga jeans som jag köpte på Target. Jag bär det enklaste att dra av och på utan att förvärra axlarna eller höfterna. Medan jag tycker att jag ser söt ut oavsett vad jag bär, har mitt mode verkligen tagit en baksäte sedan jag har blivit sjuk. Jag har också tvingat klippa håret, för jag kan inte lägga armarna över huvudet för att tvätta mitt hår eller utforma det. De flesta dagarna har jag bara på mig en hatt och säger: "Eh, det är tillräckligt bra."
6. Mitt minne
Alla upplever lite glömska, men jag har stunder av minnesförlust. Mitt kök är täckt av kalendrar, påminnelser om möten och anteckningar om vilken tid jag senast matade hundarna och även om de pooped i morse. Jag minns ärligt inte vad jag gjorde igår, men jag kan komma ihåg min femte födelsedagsfest. Konstigt men sant. Jag trodde aldrig att RA kunde orka med din hjärna; Jag tänkte att det kanske skulle vara medicinen, men jag har också upplevt den här minnesförlusten när jag inte tog något. Jag har hittat sätt att övervinna hjärndimma genom att vara tålmodig med mig själv.
7. Mina fötter
Storlek 8 skor, storlek 10 tår! Nej det är sant. Mina tår har gått i sina riktningar. Jag antar att du kan kalla dem hammartår, för de känner att någon har använt en hammare på dem. aj! Att köpa skor är intressant. Jag måste se till att det finns tillräckligt med utrymme för mina tår, men också redogöra för hur smala mina fötter är. Jag känner att jag borde ha clownskor. Läkare nämner orden”ortopedi” och”skor” i samma mening, men jag tror inte att jag är riktigt redo för allt det. Under tiden ska jag bara försöka sträcka ut tåboxen på mina skor eftersom mina tår har beslutat att ta över mina fötter!
Så här är det att spendera en dag med RA »
8. Min förmåga att andas
Jag röker inte, men det finns dagar då jag säkert känner mig. Min RA påverkar mina lungor. När jag tränar eller går uppför trappan går jag bortom vind. Jag känner att det finns en elefant på bröstet. Det är utmattande och oförutsägbart. Vissa dagar är bättre än andra, och jag kan inte exakt förutsäga av vädret eller omgivande faktorer - det händer bara. Ofta blir jag värk i bröstet - de kallar det kostokondrit.
9. Min förmåga att hantera stress
Naturligtvis, med allt som händer med min kropp, är stress en stor del av mitt liv. För det mesta kan jag sätta mig själv på autopilot och handla, men det finns de dagar där jag bara träffade en tegelvägg. Att inte kunna fixa mig själv och återgå till mitt gamla liv är något som frustrerar mig. Att inte kunna gå tillbaka till jobbet och ha en konversation med en människa istället för de samtal jag har med mina hundar eller till och med mig själv är något jag längtar efter. Jag känner att jag klarar av en förlust - förlusten av mitt tidigare liv. Jag gör skäliga saker då och då för att få mig att skratta, som att bära svanssvansar till gymmet med en ljusgul skjorta. Min sarkasm är ett annat sätt jag hanterar stress. Jag hittar sätt att skratta åt saker som vi annars skulle stressa med.
RA har förändrat mitt liv. Jag har varit tvungen att överge min karriär och mitt sociala liv. Men jag har också kunnat hitta nya saker jag är bra på. Jag har kunnat hitta sätt att skratta, älska och acceptera. Under tiden som det tog mig att skriva detta har jag tappat min flaska vatten, mitt medicinlarm har pågått i en halvtimme, och mina hundar har lyckats tugga hälften av den vita klämman som jag trodde var i mitt hår. Genom kaoset lär jag mig nya sätt att hantera och vara lycklig, lindra min smärta och försöka hjälpa andra att hantera sin väg genom denna mystiska sjukdom som kallas RA.
Gina Mara diagnostiserades med RA år 2010. Hon tycker om hockey och är en bidragsyter till CreakyJoints. Anslut med henne på Twitter @ginasabres.
