Hur vi ser världsformerna vem vi väljer att vara - och att dela övertygande upplevelser kan rama in hur vi behandlar varandra, till det bättre. Detta är ett kraftfullt perspektiv
Fibromyalgi, en störning som orsakar kronisk smärta, är fortfarande dåligt förstått. Jag lever med fibromyalgi, och på en given dag hanterar jag problem som extrem trötthet, all smärta och hjärndimma.
Eftersom det till stor del är en osynlig sjukdom, verkar de som har det utåt vara bra. Tyvärr är det inte faktiskt fallet.
Fibromyalgi är särskilt svårt att beskriva för vänner och familj, eftersom dess symtom varierar i svårighetsgrad från dag till dag. Det är svårt att förklara för vänner att du måste avbryta planer eftersom du är trött, men ofta är det exakt vad som händer.
Känner du någon med fibromyalgi? För att börja förstå hur det är att leva med det här tillståndet kom jag fram till 10 scenarier som kan hjälpa dig att vara empatisk.
1. Gör en uppgiftslista för imorgon. Välj sedan bara fyra objekt på din lista för att uppnå. Om du försöker göra mer än så, nästa dag kan du bara göra två saker
Med fibro måste jag noggrant balansera mina aktiviteter och hur mycket energi jag spenderar varje dag. Trots att jag fortfarande har mycket tid kvar på en dag måste jag vara hemma och på soffan när min tank slår tom. Om jag överanstränger mig själv kommer jag inte ha energi att göra någonting under de kommande tre dagarna.
2. Håll dig uppe i 48 timmar rakt och läs sedan den tråkigaste boken du kan hitta. Du måste hålla dig vaken tills bokens slut
Det här scenariot fångar inte ens exakt den extrema trötthet som jag ibland känner. Sovpiller hjälper mig somna, men eftersom jag har ständig smärta får jag inte den djupa, vilsamma sömnen som många andra kan njuta av. För mig verkar det som om det bara inte finns något sätt att vakna upp.
3. Gå på en plysch matta medan du bär strumpor och skjut dina fötter verkligen över mattan. Rör vid en metalldörrhandtag och tänk på hur den stöten känns mot dina fingrar. Gör det igen. Och igen. Och igen
Eftersom fibromyalgi påverkar mitt centrala nervsystem, förstärks min kropps smärtrespons. Jag upplever dessa härliga elektriska fotograferingssmärtor regelbundet - och de är värre och längre än en statisk elchock. Det är särskilt obekvämt när de dyker upp mitt i ett arbetsmöte, vilket gör att jag nästan hoppar ut från min plats.
4. Kontrollera ditt bankkonto för att ta reda på att det oförklarligt har tappats av 10 000 $ över en natt. Schemalägg ett möte med bankens chef, som överför dig till en kundtjänst, sedan skickas vidare till en annan och sedan till en annan
Fibromyalgi är fortfarande något av en mysterysjukdom: Ingen vet precis varför den inträffar eller hur man behandlar den. Många läkare är så okända med det eller tror inte ens att det är riktigt att få en diagnos kan vara en maratonresa.
Jag kan inte räkna antalet gånger då läkarna helt enkelt sa till mig, "Jag vet inte vad som är fel med dig", och sedan skickade jag hem utan hänvisning eller något förslag om hur jag kan ta reda på vad som faktiskt händer med min kropp.
5. Kör en 10K. Du har ingen tid att förbereda eller träna. Bara gå ut och kör den, ingen promenad tillåten
Hur dina värkande muskler känns nästa dag är hur jag känner mig de flesta dagar när jag går upp ur sängen. Den känslan fortsätter under större delen av dagen, och smärtmedicinering hjälper inte mycket.
6. Stäng ner termostaten med 10 grader. Du får inte lägga på ytterligare lager. Du kommer inte att hitta en behaglig temperatur förrän saker värms upp på sommaren, då kommer plötsligt alltför varmt
Med fibro reglerar min kropp inte temperaturen så väl som den brukade. Jag fryser alltid på vintern. På sommaren är jag ovanligt kallt tills jag plötsligt dör av värme. Det verkar som om det inte finns något lyckligt medium!
7. Avbryt ett datum med bara en timme-varning på en fredagskväll och förklara att ditt barns sjuka. Se hur ditt datum reagerar
Tyvärr, även när vänner och familj vet att jag har fibro, kan de inte alltid förstå hur betydligt det påverkar mitt liv. Detta är ett scenario som jag faktiskt har gått igenom, och det faktum att jag inte längre träffar den personen indikerar hur bra han reagerade på avbokningen.
8. Tillbringa en lång helg utan att interagera med någon annan utom dina kärleksfulla och underhållande husdjur
Mina husdjur har blivit extremt viktiga för mig, särskilt under de tider då jag helt enkelt inte är ute efter att interagera med människor. De dömer mig inte, men de påminner mig också om att jag inte är ensam. Att ha dem runt gör bländningsdagarna lite mer uthärdliga.
9. Bli allvarligt sju sex gånger om året. Ring från jobbet i minst tre dagar varje gång. Har du fortfarande ett jobb i slutet av året?
Med fibromyalgi vet jag aldrig när jag kommer att ha en flare dag, och flares gör det ofta omöjligt för mig att pendla in för att arbeta och sitta vid ett skrivbord hela dagen. Jag har aldrig varit så tacksam för förmågan att arbeta delvis hemifrån. Det har förmodligen hållit mig anställd.
10. På jobbet, glöm tidsfristerna med några veckor, lägg bort saker där de inte hör hemma och lämna halvvägs genom möten utan förklaring. Kolla in dina medarbetares och handledares reaktioner
Ett av de mest irriterande symtomen på fibro kan bara vara "fibro dimma." Vissa dagar känns det som att du lever i en dimma av förvirring, och det finns ingenting du kan göra för att träffa dig själv. Vi pratar om att sätta dina nycklar i kylen, glömma vilket år det är, och bli desorienterade när du försöker hitta din väg hem på en grundväg som du har kört hundratals gånger tidigare.
Fibromyalgi gör livet vansinnigt utmanande, men det ger också sina egna konstiga fördelar, som att lära sig att vara tacksam för de små vardagliga skönheterna i livet. En sak jag är tacksam för är mina nära och kära som verkligen försöker förstå hur jag mår, även om det är utmanande. Deras empati gör de värsta dagarna lite bättre.
Paige Cerulli är copywriter och innehållsförfattare bosatt i västra Massachusetts. Hon täcker ofta kronisk sjukdom, hälsa och välbefinnande och arbetar för närvarande med en roman med kronisk sjukdom. På fritiden tycker hon om att rida hästar och spela flöjten.
