Om din älskade har hemofili A, saknar de ett protein som kallas koagulationsfaktor VIII. Detta innebär att de kan vara mer mottagliga för överdrivna blödningar när de skadas, eller att de kan börja blöda utan varning eller förklaring.
Världsförbundet för hemofili uppskattar att 1 av 10 000 personer är födda med hemofili A. Trots sällsyntheten i denna blodsjukdom är det viktigt att inse att din älskade inte är ensam. De har också tur att ha människor som bryr sig om dem och deras tillstånd.
Nedan är bara några av de bästa sätten du kan hjälpa till att stödja en nära och kära med hemofili A.
1. Uppmuntra till säkra aktiviteter
När en älskad har hemofili A är det helt förståeligt att oroa sig för deras säkerhet under vissa aktiviteter. Vissa övningar, såsom kontaktsport, anses vara särskilt högrisk med tanke på de typer av svår blödning som kan uppstå. Du kan bli frestad att råda dem att avstå från alla aktiviteter, men om du gör det kan det påverka deras fysiska och emotionella välbefinnande negativt.
Även om högkontaktsport och aktiviteter med risk för huvudskada inte rekommenderas, säger Världsförbundet för hemofili att promenader, simning och cykling i allmänhet är säkra. Istället för att förbjuda alla sporter, hjälpa din älskade ta reda på hur de kan skydda sig mot blödande avsnitt. Beroende på svårighetsgraden av deras hemofili A kan de behöva vidta vissa försiktighetsåtgärder. Behöver de skyddsutrustning? Behöver de ta en desmopressin (DDAVP) injektion eller ha en infusion före aktiviteten? Var där för att stödja din nära och kära utan att komma i vägen för aktiviteter de kan njuta av säkert.
2. Ha ispaket och bandage till hands
Ett sätt att hjälpa din älskade att vidta försiktighetsåtgärder under aktiviteter med högre risk är att ha en första hjälpen-utrustning som innehåller deras medicinering. Bandage är perfekt tillräckliga för att täcka ett litet snitt eller skrapa efter att ha applicerat tryck för att bromsa eller stoppa blödningen. Du kan också ha isförpackningar för att behandla bulor och förhindra blåmärken.
3. Ge en hand (bokstavligen!)
Att få ett snitt med hemofili A kräver ofta mer än ett bandage och kram. Eftersom din älskade inte naturligtvis har de koagulationsfunktioner som krävs för att stoppa blödningen, kommer de att behöva lite extra hjälp. Du kan hjälpa till med att trycka på såret med gasväv (detta är särskilt användbart i de svåråtkomliga områdena i kroppen). När blödningen avtar, applicera ett bandage på området för att skydda såret. Om blödningen inte slutar, ta din älskade till akutmottagningen och ring deras läkare.
4. Hjälp med att administrera mediciner
Medan de flesta infusioner görs på kontoret, kan vissa personer med svår hemofili A behöva genomföra dem hemma. Om din älskades tillstånd är mildare kan de fortfarande behöva ta DDAVP på egen hand i en nödsituation eller som en förebyggande åtgärd. Lär dig hur du administrerar dessa mediciner om din älskade behöver hjälp. Fråga en läkare för några råd, eller till och med låt din älskade visa dig hur om de kan
5. Var chaufför
Mellan regelbundna kontroller, behandlingsavtal och sjukgymnastik kan din älskade vara utmattad från all körning. Du kan hjälpa dig genom att erbjuda dig att köra dem till deras möten närhelst du kan. Om du gör det kan du hjälpa din älskade att spara sin energi, så att de kan fokusera på det som är viktigast: att bli frisk. Dessutom, om de har haft en hel del blödningar från lederna i knä och vrister, kan det vara extra utmanande att köra bil.
6. Håll dig informerad
Att leva med hemofili A är mycket att hantera, och din älskade är troligen mer fokuserad på behandling och förebyggande än statusen för deras tillstånd. Du kan hjälpa till att bli deras forskare: Finns det några nya framtida behandlingar att diskutera med sin läkare? Vilka biverkningar har dessa behandlingar? Är de mediciner din älskade tar fungerar som de borde? Finns det några kliniska prövningar?
Du kan också hjälpa din älskade genom att följa dem till sina läkares möten. Erbjuda att ta anteckningar och ge känslomässigt stöd. Din älskade kommer att låta dig veta deras gränser när det gäller din uppmärksamhet.
Hämtmat
Hemophilia A är ett livslångt tillstånd som inte har något känt botemedel. Du kan hjälpa dig att förbättra din älskade livskvalitet genom att erbjuda både moraliskt och medicinskt stöd. Rätt vård kan hjälpa till att garantera en normal livslängd. Så även om du känner dig hjälplös inför ditt älskas tillstånd, gör du förmodligen mycket mer än du inser.
