Få människor är beredda att få en diagnos av multipel skleros (MS). De som gör det är dock långt ifrån ensamma. Enligt The Multiple Sclerosis Foundation bor det mer än 2,5 miljoner människor med MS runt om i världen.
Det är normalt att ha många frågor om din nya diagnos. Att få frågor besvarade och lära sig om tillståndet hjälper många människor att känna sig bemyndigade att hantera sin MS.
Här är några frågor att ställa din läkare under din nästa möte.
Vilka symtom kommer jag att uppleva?
Chansen är att det var dina symtom som hjälpte din läkare att diagnostisera din MS i första hand. Inte alla upplever samma symtom, så det kan vara svårt att förutsäga hur din sjukdom kommer att utvecklas eller exakt vilka symtom du kommer att känna. Dina symtom beror också på platsen för de drabbade nervfibrerna.
Vanliga tecken och symtom på MS inkluderar:
- domningar eller svaghet, vanligtvis påverkar en sida av kroppen åt gången
- smärtsam ögonrörelse
- synförlust eller störningar, vanligtvis i ett öga
- extrem trötthet
- stickande eller "stickad" känsla
- smärta
- elektriska stötar, ofta när du flyttar nacken
- skakningar
- balansfrågor
- yrsel eller svimmelhet
- tarm- och urinblåsan
- sluddrigt tal
Medan den exakta förloppet av din sjukdom inte kan förutsägas, rapporterar National MS Society att 85 procent av personer med MS har återfallsövergripande multipel skleros (RRMS). RRMS kännetecknas av ett återfall av symtom följt av en remissperiod som kan pågå i månader eller till och med år. Dessa återfall kallas också förvärringar eller uppblåsningar.
De med primär progressiv MS upplever i allmänhet en försämring av symtomen under många år, utan perioder med återfall. Båda typerna av MS har liknande behandlingsprotokoll.
Hur påverkar MS livslängden?
De flesta som lever med MS lever långa och produktiva liv. I genomsnitt bor personer med MS ungefär sju år mindre än den allmänna amerikanska befolkningen. Ökad kunskap om allmän hälsa och förebyggande vård förbättrar resultaten.
Skillnaden i livslängd tros bero på komplikationer av svår MS, till exempel sväljer svårigheter och bröst- och urinblåsinfektioner. Med omsorg och uppmärksamhet som syftar till att minska dessa komplikationer kan de utgöra mindre risk för individer. Wellnessplaner som hjälper till att minska risken för hjärtsjukdomar och stroke bidrar också till längre livslängd.
Vilka är mina behandlingsalternativ?
Det finns för närvarande inget botemedel mot MS, men det finns många effektiva mediciner tillgängliga. Dina behandlingsalternativ beror delvis på om du får en diagnos av primär progressiv eller återfallsöverförande MS. I båda fallen är de tre huvudmålen för behandlingen att:
- modifiera sjukdomsförloppet genom att bromsa MS-aktivitet under längre perioder av remission
- behandla attacker eller återfall
- hantera symtom
Ocrelizumab (Ocrevus) är ett FDA-godkänt läkemedel som bromsar försämringen av symtomen i primär progressiv MS. Din läkare kan också förskriva ocrelizumab om du har recidiverande MS. Från och med maj 2018 är ocrelizumab den enda sjukdomsmodifierande terapi (DMT) som är tillgänglig för primär progressiv MS.
För återfallsöverförande MS är den första behandlingslinjen vanligtvis flera andra DMT: er. Eftersom MS är en autoimmun störning arbetar dessa mediciner generellt med det autoimmuna svaret för att minska frekvensen och svårighetsgraden av återfall. Vissa DMT ges av en läkare genom en intravenös infusion, medan andra ges genom injektion hemma. Beta-interferoner föreskrivs ofta för att minska återfallsrisken. Dessa administreras genom injektion under huden.
Förutom att hantera progression tar många människor som lever med MS mediciner för att hantera symtom som uppstår under en attack eller återfall. Många attacker löser sig utan extra behandling, men om de är allvarliga kan din läkare förskriva en kortikosteroid som prednison. Kortikosteroider kan hjälpa till att minska inflammation snabbt.
Dina symtom kommer att variera och måste behandlas individuellt. Dina mediciner beror på de symtom du upplever och kommer att balanseras mot risken för biverkningar. Det finns flera orala och aktuella läkemedelsalternativ tillgängliga för varje symptom, såsom smärta, stelhet och spasmer. Behandlingar finns också tillgängliga för att hantera andra symtom associerade med MS, inklusive ångest, depression och problem med urinblåsan eller tarmen.
Andra behandlingar, som rehabilitering, kan rekommenderas tillsammans med medicinering.
Vilka är biverkningarna av behandlingen?
Många MS-mediciner har risker. Ocrelizumab, till exempel, kan öka risken för vissa typer av cancer. Mitoxantrone används vanligtvis endast för avancerad MS på grund av dess koppling till blodcancer och potential att skada hjärthälsa. Alemtuzumab (Lemtrada) ökar risken för infektioner och utvecklar en annan autoimmun störning.
De flesta MS-mediciner har relativt små biverkningar, såsom influensaliknande symtom och irritation på injektionsstället. Eftersom din erfarenhet av MS är unik för dig, bör din läkare diskutera de potentiella fördelarna med behandling, med hänsyn till biverkningarna av medicinering.
Hur kan jag få kontakt med andra som lever med MS?
Att främja förbindelser mellan människor som lever med MS är en del av målet för National MS Society. Organisationen har utvecklat ett virtuellt nätverk där människor kan lära sig och dela erfarenheter. Du kan lära dig mer genom att besöka NMSS-webbplatsen.
Din läkare eller sjuksköterska kan också ha lokala resurser där du kan träffa andra i MS-gemenskapen. Du kan också söka med postnummer på NMSS webbplats för grupper nära dig. Medan vissa människor föredrar att ansluta online, vill andra ha personliga konversationer om vad MS har betydd för dem.
Vad kan jag göra för att hantera min MS?
Att göra hälsosammare livsstilsval kan hjälpa dig att hantera dina MS-symtom. Studier har funnit att personer med MS som tränar har förbättrad styrka och uthållighet, tillsammans med bättre urinblåsa och tarmfunktion. Träning har också visat sig förbättra humör och energinivåer. Be din läkare om en remiss till en sjukgymnast som har erfarenhet av att arbeta med personer som har MS.
En hälsosam kost kan förbättra energinivåerna och hjälpa dig att upprätthålla en sund vikt. Det finns inte en specifik MS-diet, men en fetthaltig och fiberrik diet rekommenderas. Små studier har föreslagit att tillsats av omega-3-fettsyror och vitamin D kan vara fördelaktigt för MS, men mer forskning behövs. En näringsläkare med erfarenhet av MS kan hjälpa dig att välja rätt livsmedel för optimal hälsa.
Att sluta röka och begränsa alkoholintaget har också visat sig vara fördelaktigt för personer med MS.
Avhämtningen
Ökad medvetenhet, forskning och förespråkare har förbättrat utsikterna för människor som lever med MS betydligt. Även om ingen kan förutsäga den kurs din sjukdom kommer att ta, kan MS hanteras genom korrekt behandling och en hälsosam livsstil. Nå ut till medlemmarna i MS-gemenskapen för att få stöd. Tala öppet med din läkare om dina problem och arbeta tillsammans för att skapa en plan som bäst passar dina behov.
