Multipel skleros (MS) är ett komplext tillstånd som påverkar alla på olika sätt. När man möter en ny diagnos är många patienter förvirrade och rädda av både osäkerheten i sjukdomen och utsikterna att bli funktionshindrade. Men för många är verkligheten att leva med MS mycket mindre skrämmande. Med rätt behandling och rätt medicinskt team kan de flesta med MS leva ett fullständigt och aktivt liv.
Här är några råd från tre personer som lever med MS, och vad de önskar att de hade känt efter att ha diagnostiserats.
Theresa Mortilla, diagnostiserad 1990
”Om du nyligen har fått diagnosen, kontakta MS-samhället nästan omedelbart. Börja samla in information om att leva med denna sjukdom - men gå långsamt. Det finns verkligen en sådan panik som händer när du först diagnostiseras, och alla runt omkring dig är i panik. Få information för att utbilda dig om vad som finns där i termer av behandling och vad som händer i din kropp. Utbilda långsamt dig själv och andra.”
”Börja bilda ett riktigt bra medicinskt team. Inte bara en neurolog utan också kanske en kiropraktor, massageterapeut och holistisk rådgivare. Vad som än är en stödjande aspekt inom det medicinska området när det gäller läkare och holistisk vård, börja sammansätta ett team. Du kanske till och med tänker på att ha en terapeut. Många gånger fann jag att … jag kunde [inte] gå till [min familj] eftersom de var så panikerade. Att ha en terapeut kan vara riktigt fördelaktigt - att kunna säga: "Jag är rädd just nu, och det här är vad som händer."
Alex Faurote, diagnostiserad 2010
”Det största jag önskar att jag visste, och jag lärde mig det när jag gick med, är MS är inte så ovanligt som du tror att det är, och det är inte så dramatiskt som det verkar. Om du bara hör om MS, hör du att den attackerar nerverna och dina sensationer. Det kan påverka alla dessa saker, men det påverkar inte alla dessa saker hela tiden. Det tar tid för det att bli värre. All rädsla och mardrömmar om att vakna upp imorgon och inte kunna gå, de var inte nödvändiga.”
”Att hitta alla dessa människor som har MS har öppnat ett öga. De lever sin vardag. Allt är ganska normalt. Du fångar dem vid fel tid på dagen, kanske när de gör sitt skott eller tar sin medicin, och då vet du.”
"Det behöver inte förändra hela ditt liv omedelbart."
Kyle Stone, diagnostiserad 2011
”Inte alla ansikten på MS är desamma. Det påverkar inte alla på exakt samma sätt. Om någon hade sagt till mig det från början, snarare än att bara säga "du har MS", skulle jag ha kunnat närma mig det bättre.”
”För mig var det verkligen viktigt att inte rusa och hoppa till en behandling utan att veta hur det skulle påverka min kropp och påverka mig att gå framåt. Jag ville verkligen bli informerad och se till att den här behandlingen skulle bli den bästa behandlingen för mig. Min läkare gav mig möjlighet att se till att jag hade kontroll eller något säger över min behandling.”
