På dagen för hennes examen för 17 år sedan satt Melissa Kovach McGaughey bland sina kamrater och väntade på att hennes namn skulle kallas. Men istället för att helt njuta av det betydelsefulla tillfället, kommer hon ihåg något mycket mindre välkomnande: smärta.
Bekymrad över att medicinen som hon tagit tidigare skulle slitna under ceremonin, planerade hon framåt. "Jag hade en handväska under min examen klänning - med en mini vattenflaska och piller flaska - så jag kunde ta min nästa dos av smärta medicin utan att resa upp," påminner hon.
Det här var inte första eller sista gången hon skulle behöva oroa sig för att herendometrios skulle ta centrum. Det gynekologiska tillståndet, som får vävnad från livmoderns foder att växa på andra organ - kännetecknas främst och uttryckligen av smärta.
McGaughey, en Wisconsin-baserad före detta styrelseledamot i Endometriosis Association, har tillbringat flera decennier med att hantera hennes irriterande symtom. Hon kan spåra hennes tillbaka till när det började i tidig tonår.
”Jag misstänkte först att något var fel runt 14 års ålder när jag tycktes få mycket allvarligare menstruationskramper än mina vänner,” berättar hon för Healthline.
Efter flera år av att hon inte hittat lättnad genom ibuprofen, såg dock läkarna hon föreskrivna hormonella preventivmedel för att lindra hennes smärta. Men pillren gjorde inget sådant. "Var tredje månad var jag på en annan typ," påminner McGaughey, 38, som säger att vissa till och med gav herdepression och humörsvängningar.
Efter många månader av att inte hitta en lösning, erbjöd hennes läkare henne vad som kändes som ett ultimatum: Hon kunde fortsätta vara plågas av kronisk smärta utan att någonsin veta varför eller gå under kniven för att ta reda på vad som var fel.
Medan det laparoskopiska förfarandet skulle vara minimalt invasivt, "tanken på en operation bara för att få diagnosen var svår att svälja som 16-åring," påminner hon.
Med några alternativ valde McGaughey så småningom att inte gå vidare med operationen. Ett beslut, säger hon, skulle hon senare ångra, eftersom det innebar flera år tillbringade i svår, underbehandlad smärta.
Det var inte förrän efter att hon tog examen från 21 år som hon kände sig mentalt beredd att genomgå förfarandet och äntligen få en diagnos.
"Kirurgen hittade endometrios och blev av med så mycket som möjligt," säger hon. Men förfarandet var inte botemedel - allt hon hoppats på. "Mina smärtnivåer sjönk avsevärt efter, men år efter år kom smärtan tillbaka när endo växte tillbaka."
För de uppskattade 1 av 10 kvinnor i reproduktionsåldern i Amerika som drabbats av tillståndet, är detta spel av katt och mus alltför bekant. Men till skillnad från andra sjukdomar som har ett tydligt svar, finns det inget känt botemedel mot endometrios.
Men vad många av dessa kvinnor möts är förvirring.
När grundare och VD för Flutter Health, Kristy Curry, var i tjugoårsåldern, visste hon att något var oerhört fel efter att hon nästan gått ut i duschen från hennes menstruationskramper.
Även om hon inte var främling under långa och extremt smärtsamma perioder, var denna tid annorlunda. "Jag hade inte kunnat ta mig till jobbet eller skolan på några dagar och varit i sängen," påminner invånaren i Brooklyn. "Jag trodde att det var normalt eftersom du inte riktigt kan" jämföra "periodsmärta med någon [annars].”
Allt detta ändrades dock snart när hon befann sig på väg till akutmottagningen.
”Kvinnors reproduktiva sjukdomar verkar överlappa varandra med andra problem i grannskapet,” säger Curry, som skulle fortsätta att ha flera års ER-besök för bäckensmärta som var felaktigt diagnostiserad antingen som IBS eller andra GI-relaterade problem.
Eftersom endometrios får fångad vävnad att växa och spridas utanför bäckenområdet, drabbas drabbade organ som äggstockarna och tarmen hormonella förändringar under en kvinnas period, vilket orsakar smärtsam inflammation.
Och om dina symtom är komplexa och tar boende i delar av kroppen utanför ditt reproduktionssystem, säger Curry, kommer du nu att ta itu med ännu fler specialister.
Avlägsna missuppfattningar
De exakta orsakerna till endometrios är fortfarande oklara. Men en av de tidigaste teorierna tyder på att det kommer till vad som kallas retrograd menstruation - en process som involverar menstruationsblod som flyter tillbaka genom äggledarna in i bäckenhålet i stället för att lämna genom vagina.
Även om tillståndet kan hanteras, är en av de mest utmanande aspekterna tidigt i sjukdomen inte diagnos eller behandling. Det finns också osäkerheten och rädslan för att aldrig hitta lättnad.
Enligt en färsk onlineundersökning som utförts av HealthyWomen av över 1 000 kvinnor och 352 hälso- och sjukvårdspersonal (HCP) är smärta under och mellan perioder de viktigaste symtomen som fick de flesta respondenter att besöka sin HCP för att få en diagnos. Den andra och tredje orsaken inkluderade gastrointestinala problem, smärta under sex eller smärtsamma tarmrörelser.
Forskarna fann att även om fyra av fem kvinnor som inte har en diagnos verkligen har hört talas om endometrios, så har många bara begränsad kunskap om hur dessa symtom ser ut. De flesta tror att symtomen inkluderar smärta mellan och under perioder samt under samlag. Färre är bekanta med andra symtom, som trötthet, mag-tarmproblem, smärtsam urinering och smärtsamma tarmrörelser.
Mer upplysande är det faktum att nästan hälften av kvinnorna utan diagnos är omedvetna om att det inte finns något botemedel.
Dessa undersökningsresultat belyser ett stort problem beträffande tillståndet. Även om endometrios är mer känd än någonsin, är det fortfarande ofta missförstått, även av kvinnor har en diagnos.
Dela på Pinterest
En stenig väg till diagnos
En studie genomförd av ett forskargrupp i Storbritannien tyder på att även om flera faktorer kan spela en roll, "en viktig orsak till denna sjukdomsprogression är sannolikt att förseningen i diagnosen."
Även om det är svårt att avgöra om detta beror på otillräcklig medicinsk forskning, eftersom symtomen ofta kan härma andra tillstånd som cystor i äggstockarna och inflammatorisk sjukdom i bäcken, är en sak klar: Att få en diagnos är ingen liten prestation.
Dela på Pinterest
Philippa Bridge-Cook, doktorand, en forskare i Toronto som fungerar i styrelsen för The Endometriosis Network Canada, minns att hon fick höra av hennes familjedoktor i mitten av 20-talet att det inte var någon mening att bedriva en diagnos eftersom det inte fanns något som kan ändå göras om endometrios. "Det är naturligtvis inte sant, men det visste jag inte då" förklarar Bridge-Cook.
Denna felinformation kunde redogöra för varför nästan hälften av de odiagnostiserade kvinnorna i undersökningen HealthyWomen var okända med metodiken för diagnos.
Senare, efter att Bridge-Cook upplevt flera missfall, säger hon att fyra olika OB-GYN: er berättade för henne att hon omöjligt kunde ha sjukdomen, för om hon gjorde det, skulle hon ha infertilitet. Fram till dess hade Bridge-Cook blivit gravid utan svårigheter.
Även om det är sant att fertilitetsproblem är en av de allvarligaste komplikationerna i samband med endo, är en vanlig missuppfattning att det kommer att förhindra kvinnor från att bli gravid och bära ett barn till termin.
Dela på Pinterest
Bridge-Cooks erfarenhet avslöjar inte bara bristen på medvetenhet för vissa HCP: s räkning, utan också okänslighet när det gäller tillståndet.
Med tanke på att endast 8 procent av de 850 enkäter som svarade på undersökningen identifierade sig ha en endometriosdiagnos kvarstår frågan: Varför får en diagnos en så svår väg för kvinnor?
Svaret kan helt enkelt ligga i deras kön.
Trots att 1 av 4 kvinnor i undersökningen sa att endometrios ofta stör deras dagliga liv - med 1 av 5 som säger att det alltid gör det - avskedas de som har rapporterat sina symtom till HCPs ofta. Undersökningen fann också att 15 procent av kvinnorna fick höra "Det är allt i ditt huvud", medan 1 av 3 fick höra "Det är normalt." Dessutom fick ytterligare 1 av 3 höra "Det är en del av att vara en kvinna", och 1 av 5 kvinnor var tvungna att se fyra till fem HCP innan de fick en diagnos.
Denna trend är inte förvånande med tanke på att kvinnors smärta ofta ignoreras eller ignoreras blatant i den medicinska industrin. En studie fann att "Generellt rapporterar kvinnor svårare nivåer av smärta, mer frekventa smärtor och smärta av längre varaktighet än män, men behandlas ändå för smärta mindre aggressivt."
Och det är ofta på grund av denna smärtsamhet att många kvinnor inte söker hjälp förrän deras symtom når en outhärdlig grad. De flesta av de svarande i undersökningen väntade två till fem år innan de såg en HCP för symtom, medan 1 av 5 väntade i fyra till sex år.
"Jag hör att många endo-patienter förskrivs ingen smärtmedicin," förklarar McGaughey, som säger att hon förstår att läkarna inte vill att någon ska bli beroende av opioider eller krossa deras lever eller mage med antiinflammatorier. "Men detta har lämnat många kvinnor och flickor i extremt svår smärta," säger hon. "Så svårt att du inte kan gå, [med många] som tror att de bara ska ta två Advil."
Dela på Pinterest
Forskning stöder henne på detta - eftersom en annan studie rapporterade att kvinnor är mindre benägna att få smärtstillande medel i ER, trots akut magsmärta.
En del av problemet handlar om att tro kvinnor och flickor, tillägger McGaughey. Hon minns att hon berättade för en läkare att hon upplevde fruktansvärda smärtor med perioder, men det registrerade sig inte. Först när hon förklarade att det orsakade henne att missa flera arbetsdagar varje månad lyssnade läkaren och noterade.
"Sedan dess kvantifierade jag min smärta för proffs i dagar med missat arbete," säger hon. "Det räknas mer än bara att tro på mina berättelser om lidande dagar."
Orsakerna till att avskeda kvinnors smärta är höljda av kulturella könsnormer, men också, som undersökningen visar, "en allmän brist på prioritering av endometrios som en viktig kvinnors hälsoproblem."
Livet bortom diagnos
Långt efter examen på högskolan säger McGaughey att hon tillbringade en överdriven tid på att smärta. "Det är isolerande och deprimerande och tråkigt."
Hon föreställer sig hur hennes liv skulle se ut om hon inte hade sjukdomen. "Jag är så lycklig att ha min dotter, men jag undrar om jag skulle vara villig att försöka få ett andra barn om jag inte hade endometrios," förklarar hon, som försenade graviditeten genom år av infertilitet och kulminerade med en excisionskirurgi. "[Villkoret] fortsätter att tappa min energi på ett sätt som gör att ett andra barn verkar ouppnåeligt."
Dela på Pinterest
På samma sätt säger Bridge-Cook att det att ha missat i tid med sin familj när hon har för mycket smärta för att komma ur sängen har varit den svåraste delen av hennes upplevelse.
Andra som Curry hävdar att den största kampen har varit förvirring och missförstånd. Ändå uttrycker hon uppskattning för att ha lärt sig sitt tillstånd tidigt. "Jag hade turen, i tjugoårsåldern, att min första OB-GYN misstänkte endometrios och gjorde en laserablationsoperation." Men, tillägger hon, detta var ett undantag från regeln, eftersom de flesta av hennes HCP: s reaktioner har varit de av feldiagnos. "Jag vet att jag lyckades och att de flesta kvinnor med endo inte är så lyckliga."
I likhet med mer än hälften av undersökningspersonerna som också diagnostiserades av en OB-GYN, var Currys endo-resa långt ifrån över. Även efter att ha fått en diagnos och en operation, fortsatte hon de kommande två decennierna med att leta efter svar och hjälp.
"Många gynekologer behandlar inte endometrios mycket effektivt", säger Bridge-Cook, som väntade i tio år från det att hon först misstänkte att något var fel i 20-talet innan hon fick en diagnos. "Ablationskirurgi är förknippad med en mycket hög återfallshastighet," förklarade hon, "men excisionskirurgi, som många gynekologer inte gör, är mycket effektivare för långsiktig lindring av symtom."
En ny studie stöder henne på detta, eftersom forskare fann en signifikant större förbättring av kronisk bäckensmärta orsakad av endometrios som ett resultat av laparoskopisk excision jämfört med ablation.
Enligt Bridge-Cook ger integrering av en tvärvetenskaplig strategi för behandling de bästa resultaten. Hon har använt en kombination av excisionskirurgi, kost, träning och bäckenfysioterapi för att hitta lättnad. Men hon upptäckte också att yoga har varit ovärderlig för att hantera den stress som följer av att leva med en kronisk sjukdom.
Även om McGaughey konstaterar att båda hennes operationer hade den mest betydande inverkan på att sänka hennes smärta och återställa hennes livskvalitet, är hon fast vid att inga två upplevelser är desamma. "Allas berättelse är annorlunda."
"Inte alla kan få högkvalitativa operationer av kirurger som är tränade att känna igen och skära ut endometrios," förklarar hon, och vissa människor är mer benägna att utveckla ärrvävnad än andra. Att förkorta tiden för att få diagnosen genom en icke-kirurgisk metod för diagnos, tillägger hon, kan göra stor skillnad.
Förespråkar för bättre vård
Hur HCP behandlar kvinnor som upplever smärta är lika, om inte mer, viktigt för hur de hanterar tillståndet självt. Att vara medveten om dessa medfödda könsförskjutningar är det första steget, men det nästa innebär att ha större medvetenhet och kommunicera med empati.
Ett viktigt genombrott i Currys endo-resa kom strax efter att ha träffat en läkare som inte bara var kunnig, utan också medkännande. När han började ställa henne frågor som inte är relaterade till endometrios som ingen annan läkare hade på 20 år, började hon gråta. "Jag kände omedelbar lättnad och validering."
Dela på Pinterest
Medan skyldigheten att se till att kvinnor håller sig tillräckligt informerad om tillståndet kvarstår på HCP: er, betonar McGaughey att kvinnor bör göra sin egen forskning och förespråka sig själva. Hon föreslår att konsultera excisionskirurger, gå med i endo-föreningar och läsa böcker om ämnet. "Om din läkare inte tror dig, få en ny läkare," säger McGaughey.
"Vänta inte år i smärta som jag gjorde av rädsla för den diagnostiska laparoskopiska operationen." Hon rekommenderar också att kvinnor förespråkar för den smärtbehandling som de förtjänar, till exempel Toradol.
Långt från en årtionden lång sökning efter svar delar dessa kvinnor en lika ivrig önskan att stärka andra. "Tala om din smärta och dela alla de snygga och skitiga detaljerna," uppmanar Curry. "Du måste få upp dina tarmrörelser, smärtsamt kön och problem med urinblåsan."
"Det som ingen vill prata om kan vara viktiga komponenter i din diagnos och vårdväg," tillägger hon.
En sak som tydliggjordes från HealthyWomen-undersökningen är att teknik kan vara en kvinnas största allierade när det gäller att hålla sig informerad. Resultaten visar att de flesta kvinnor som inte diagnostiseras vill lära sig mer om endometrios via e-post och internet - och detta gäller även för dem som har diagnosen och är mindre intresserade av att lära sig mer.
Men det kan också användas som ett sätt att ansluta till andra i endosamfundet.
Dela på Pinterest
Trots alla år av frustration och missförstånd har silverfodret för Curry varit kvinnorna som hon träffade på samma resa. "De är stödjande och alla vill hjälpa varandra på alla sätt de kan."
"Jag tror att när fler människor är medvetna om endometrios är det lättare att prata om," säger Curry. "I stället för att säga att du inte mår bra på grund av" damsmärta "kan du säga" Jag har endometrios "och folk vet."
Cindy Lamothe är en frilansjournalist baserad i Guatemala. Hon skriver ofta om korsningarna mellan hälsa, välbefinnande och vetenskapen om mänskligt beteende. Hon är skriven för The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post och många fler. Hitta henne på cindylamothe.com.
