Hälsa och välbefinnande berör var och en av oss på olika sätt. Det här är en persons berättelse
”Vi blir alla trötta. Jag önskar att jag kunde ta en tupplur varje eftermiddag också!”
Min handikappadvokat frågade mig vilka av mina symtom på kroniskt trötthetssyndrom (CFS) som påverkade min dagliga livskvalitet mest. Efter att jag sa till honom var det min trötthet, det var hans svar.
CFS, ibland kallad myalgisk encefalomyelit, missförstås ofta av människor som inte lever med den. Jag är van vid att få svar som min advokat när jag försöker prata om mina symtom.
Verkligheten är dock att CFS är så mycket mer än "bara trött." Det är en sjukdom som påverkar flera delar av kroppen och orsakar utmattning så försvagande att många med CFS är helt bundna under varierande tid.
CFS orsakar också muskel- och ledvärk, kognitiva problem och gör dig känslig för yttre stimulering, som ljus, ljud och beröring. Kännetecknet för tillståndet är efter ansträngning malaise, som är när någon fysiskt kraschar i timmar, dagar eller till och med månader efter att ha ansträngt sin kropp.
Vikten av att känna sig förstådd
Jag lyckades hålla det tillsammans medan jag var på min advokats kontor, men en gång utanför bröt jag omedelbart i tårar.
Trots att jag är van vid svar som”Jag blir trött också” och”Jag önskar att jag kunde tuppla hela tiden som du gör”, gör det fortfarande ont när jag hör dem.
Att hantera kronisk sjukdom och funktionshinder är redan en ensam och isolerande upplevelse, och att missförstås ökar bara dessa känslor. Utöver det, när medicinska leverantörer eller andra som har nyckelroller i vår hälsa och välbefinnande inte förstår oss, kan det påverka kvaliteten på vård vi får.
Det verkade mycket viktigt för mig att hitta kreativa sätt att beskriva min kamp med CFS så att andra människor bättre kunde förstå vad jag gick igenom.
Men hur beskriver du något när den andra personen inte har någon referensram för det?
Du hittar parallellerna med ditt tillstånd till saker som människor förstår och har direkt erfarenhet av. Här är tre sätt jag beskriver att leva med CFS som jag har hittat särskilt användbart.
1. Det känns som den scenen i 'The Princess Bride'
Har du sett filmen "The Princess Bride"? I den klassiska filmen från 1987 uppfann en av de skurkaktiga karaktärerna, greve Rugen, en tortyrenhet som heter "Maskinen" för att suga livet ur en människa år för år.
När mina CFS-symtom är dåliga, känner jag att jag har fastnat i den tortyranordningen med greve Rugen skrattande när han vrider ratten högre och högre. När filmen, Wesley, har tagits bort från maskinen kan knappt röra sig eller fungera. På samma sätt tar det mig också allt jag har för att göra någonting utöver att ligga helt stilla.
Popkulturreferenser och analogier har visat sig vara ett mycket effektivt sätt att förklara mina symtom för de nära mig. De ger en referensram till mina symtom, vilket gör dem relatabla och mindre främmande. Elementet av humor i referenser som dessa hjälper också till att lindra en del av den spänning som ofta finns när man pratar om sjukdom och funktionshinder med dem som inte upplever det själva.
2. Det känns som om jag ser allt från vattnet
En annan sak som jag har hittat användbar för att beskriva mina symtom till andra är användningen av naturbaserade metaforer. Till exempel kan jag berätta för någon att min nervsmärta känns som en löpeld som hoppar från en lem till en annan. Eller så kan jag förklara att de kognitiva svårigheterna jag upplever känner att jag ser allt från under vattnet, rör sig långsamt och bara utom räckhåll.
Precis som en beskrivande del i en roman tillåter dessa metaforer människor att föreställa mig vad jag kan gå igenom, även utan att ha den personliga upplevelsen.
3. Det känns som om jag tittar på en 3D-bok utan 3D-glasögon
När jag var barn älskade jag böckerna som följde med 3D-glasögon. Jag var förtjust av att titta på böckerna utan glasögonen, se hur de blå och röda färgerna överlappade delvis men inte helt. Ibland, när jag upplever svår trötthet, är det så jag ser för mig min kropp: som överlappande delar som inte riktigt möter, vilket gör att min erfarenhet blir lite suddig. Min egen kropp och sinne är inte synkroniserade.
Att använda mer universella eller vardagliga upplevelser som en person kan ha stött på i sitt liv är ett användbart sätt att förklara symtom. Jag har funnit att om en person har haft en liknande upplevelse, de är mer benägna att förstå mina symtom - åtminstone lite.
Att hitta dessa sätt att förmedla mina erfarenheter till andra har hjälpt mig att känna mig mindre ensam. Det är också tillåtet de jag bryr mig om att förstå att min trötthet är så mycket mer än att vara trött.
Om du har någon i ditt liv med en svårförståelig kronisk sjukdom kan du stödja dem genom att lyssna på dem, tro på dem och försöka förstå.
När vi öppnar våra sinnen och hjärtan för saker som vi inte förstår, kommer vi att kunna relatera mer till varandra, bekämpa ensamhet och isolering och bygga förbindelser.
Angie Ebba är en konstnär med funktionshindrade som undervisar skrivverkstäder och spelar över hela landet. Angie tror på kraften i konst, skriva och prestanda för att hjälpa oss att få en bättre förståelse av oss själva, bygga gemenskap och göra förändringar. Du kan hitta Angie på hennes webbplats, hennes blogg eller Facebook.
