Kära vän,
Du känner mig inte, men för nio år sedan var jag du. När jag först fick diagnosen ulcerös kolit (UC) skämdes jag så att det nästan kostade mig mitt liv. Jag var för dödad för att låta någon få veta, så jag bar runt denna stora, farliga hemlighet. Jag hoppades varje dag att mina symtom skulle förbli under kontroll så att ingen någonsin skulle få reda på min sjukdom.
Jag ville inte att människor i mitt liv skulle prata om mig och att jag hade en "pooping" -sjukdom. Men ju längre jag gömde min UC för andra, desto kraftigare blev min skam. Jag projicerade alla negativa känslor jag hade på andra. På grund av min skam trodde jag att alla andra skulle tro att jag var grov och olovlig.
Det behöver inte vara så för dig. Du kan lära av mina misstag. Du kan utbilda dig själv om ditt tillstånd och upplysa de omkring dig. Du kan välja att göra fred med din diagnos istället för att dölja den.
Andra människor kommer inte att se din UC som du gör. Dina vänner och familj kommer att erbjuda dig medkänsla och empati - precis som du skulle göra för dem om rollerna vändes.
Om du släpper rädsla och låter människor veta sanningen försvinner din skam så småningom. Så starka som känslor av förlägenhet är de ingenting jämfört med kärlek och förståelse. Stödet från de omkring dig kommer att ändra ditt perspektiv och hjälpa dig att lära dig att acceptera ditt tillstånd.
UC är en sjukdom i matsmältningskanalen. Din kropp attackerar dina vävnader och skapar öppna, smärtsamma och blödande sår. Det begränsar din förmåga att smälta mat, orsakar undernäring och svaghet. Om den inte behandlas kan det orsaka dödsfall.
Eftersom jag höll mitt tillstånd under lindningar så länge hade UC redan gjort oåterkallelig skada på min kropp när jag kom på vägen till behandlingen. Jag hade nollalternativ kvar och behövde bli operation.
Det finns en mängd olika behandlingsalternativ för UC. Du kanske måste prova några olika tills du räknar ut vad som fungerar för dig. Även om det kan vara svårt, är det enda sättet att hitta ett läkemedel som fungerar för dig att lära sig att verbalisera dina symtom för din läkare.
Det är så många saker jag önskar att jag hade gjort annorlunda. Jag saknade modet att prata om vad som hände med min kropp. Jag känner att jag misslyckades själv. Men nu har jag chansen att betala det framåt. Förhoppningsvis kan min historia hjälpa dig på din resa.
Kom ihåg att du inte behöver göra det på egen hand. Även om du är för rädd att öppna upp för ditt kära för en kär, har du ett stort samhälle av människor som lever med samma sjukdom för att stödja dig. Vi har det här.
Din vän, Jackie
Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och sjukvårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen upp och började arbeta för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på webbplatsen hoppas hon kunna fortsätta arbeta med stora organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) strax efter sin diagnos som ett sätt att ansluta andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat i förespråket i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-samhällena vid olika konferenser, huvudinföranden och paneldiskussioner. På sin fritid (vilken ledig tid ?!) snuglar hon sina två räddningsungar och sin man Adam. Hon spelar också roller derby.
