Jackie Zimmerman bor i Livonia, Michigan. Det tar flera timmar att köra hemifrån till Cleveland, Ohio - en resa som hon gjorde otaliga gånger för läkarmöten och operationer.
"[Det] var förmodligen minst en resa på $ 200 varje gång jag åkte dit, mellan mat och bensin, och tiden och alla saker," sa hon.
Dessa resor är bara en del av utgifterna som Jackie har tvingat betala för att hantera sin ulcerös kolit (UC), ett kroniskt tillstånd som hon levt med i åratal.
UC är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som får inflammationer och sår att utvecklas i tjocktarmen (tjocktarmen). Det kan orsaka trötthet, buksmärta, rektal blödning och andra symtom. Det kan också leda till olika komplikationer, av vilka vissa är livshotande.
För att behandla tillståndet har Jackie och hennes familj betalat tusentals dollar i försäkringspremier, kopior och avdragsgilla. De har också betalat pengar ur fickan för resor, receptfria mediciner och andra kostnader för vård.
"Om vi pratar om vad försäkring har betalat så är vi åtminstone i miljoner dollar," sa Jackie.
”Jag är förmodligen inom 100 000 dollar. Förmodligen mer för att jag inte tänker på varje egenandel vid varje besök.”
Få en diagnos
Jackie diagnostiserades med UC efter att ha levt med gastrointestinala (GI) symtom i ungefär ett decennium.
"Jag hade ärligt talat upplevt symtom på ulcerös kolit i troligen tio år innan jag träffade en läkare om det," sa hon, "men vid den tiden gick jag i gymnasiet, och det var pinsamt."
Våren 2009 såg hon blod i avföringen och visste att det var dags att träffa en läkare.
Hon gick till en lokal GI-specialist. Han rådde Jackie att ändra hennes diet och ordinerade några kosttillskott.
När den metoden inte fungerade genomförde han en flexibel sigmoidoskopi - en typ av procedur som användes för att undersöka rektum och nedre tjocktarmen. Han upptäckte berättelsen om UC.
"Då var jag i en fullständig blossa," erinrade Jackie.
Men så fruktansvärt som den upplevelsen var, ingenting kunde förbereda Jackie för de utmaningar hon skulle möta under de kommande åren.
"Läskiga" kostnader för vård
Dela på Pinterest
När hon diagnostiserades hade Jackie ett heltidsarbete. Hon behövde inte missa mycket arbete till en början. Men innan länge intensifierades hennes symptom, och hon behövde ta sig mer ledig tid för att hantera sin UC.
”När saker gick upp och det gick mycket snabbt var jag mycket på sjukhuset. Jag var förmodligen i ER varje vecka i månader. Jag hade längre vistelser på sjukhuset, fortsatte hon, "jag saknade mycket arbete, och de betalade definitivt inte mig för den lediga tiden."
Strax efter diagnosen föreskrev Jackies GI-läkare henne mesalamin (Asacol), ett oralt läkemedel för att minska inflammation i hennes kolon.
Men efter att ha börjat medicinen utvecklade hon en vätskesuppbyggnad runt hjärtat - en sällsynt biverkning av mesalamin. Hon var tvungen att sluta använda läkemedlet, genomgå hjärtkirurgi och tillbringa en vecka på intensivavdelningen (ICU).
Det var den första av många kostsamma förfaranden, och utökade sjukhusvistelser som hon skulle ha till följd av sitt tillstånd.
Jackie ingick i en sjukförsäkringsplan som skulle hjälpa till att täcka kostnaderna för hennes vård. När det blev för svårt att ge henne månatliga premier på $ 600, skulle hennes föräldrar gå in för att hjälpa.
Kör lite på alternativ
Jackie har också multipel skleros (MS), en autoimmun sjukdom som begränsar några av de mediciner hon kan ta.
På grund av dessa begränsningar kunde hennes läkare inte förskriva biologiska läkemedel som infliximab (Remicade), som ofta används för att behandla UC om mesalamin står utanför bordet.
Hon fick ordinerad budesonid (Uceris, Entocort EC) och metotrexat (Trexall, Rasuvo). Ingen av dessa mediciner fungerade. Det verkade som om kirurgi kan vara hennes bästa alternativ.
"Vid den tidpunkten fortsatte jag att minska när det gäller wellness," tillade hon, "och med ingenting som fungerade snabbt började jag prata om att träffa en kirurg."
Det var när Jackies resor till Cleveland Clinic i Ohio började. Hon måste korsa statliga linjer för att få den vård hon behövde.
Fyra operationer, tusentals dollar
På Cleveland Clinic, skulle Jackie genomgå en operation för att ta bort hennes kolon och ändtarmen och skapa en reservoar som kallas en "J-påse." Detta skulle tillåta henne att lagra avföring och passera det analt.
Processen skulle bestå av tre verksamheter fördelade på en niomånadersperiod. Men på grund av oförutsedda komplikationer tog det fyra operationer och mer än ett år att slutföra. Hon hade sin första operation i mars 2010 och sin sista i juni 2011.
Flera dagar före varje operation togs Jackie in på sjukhuset för preoperativ testning. Hon stannade också några dagar efter varje procedur för uppföljningstest och vård.
Under varje sjukhusvistelse checkade hennes föräldrar in på ett hotell i närheten så att de kunde hjälpa henne genom processen. "Vi pratar tusentals dollar ur fickan bara för att vara där," sa Jackie.
Varje operation kostade $ 50 000 eller mer, varav mycket fakturerades till hennes försäkringsbolag.
Hennes försäkringsleverantör hade fastställt sin årliga avdragsgilla till 7 000 $, men under andra halvåret 2010 avslutade det företaget sin verksamhet. Hon var tvungen att hitta en annan leverantör och få en ny plan.
Ber om hjälp
I juni 2010 förlorade Jackie sitt jobb.
Hon hade missat för mycket arbete på grund av sjukdomar och medicinska möten.
"De skulle ringa mig efter operationen och säga:" Hej, när kommer du tillbaka? " Och det finns inget sätt att förklara för människor att du inte känner, sa hon.
”Jag var inte tillräckligt där. De var nådiga med det, men de sparkade mig,”berättade hon för Healthline.
Jackie fick 300 dollar i veckan i arbetslöshetsförmåner, vilket var för mycket pengar för henne för att kvalificera sig för statligt stöd - men inte tillräckligt för att täcka hennes levnadskostnader och kostnader för medicinsk vård.
"Hälften av min månadsinkomst skulle ha varit min försäkringsbetalning vid den tidpunkten," sa hon.
Efter hennes fjärde operation hade Jackie regelbundna möten på Cleveland Clinic för att övervaka hennes återhämtning. När hon utvecklade inflammation i sin J-påse, en vanlig komplikation av operationen som hon hade, behövde hon göra fler resor till Cleveland för mer uppföljning.
Spänningen att hålla sig försäkrad
Dela på Pinterest
Kirurgi gjorde en stor skillnad i Jackies livskvalitet. Med tiden började hon känna sig mycket bättre och återvände så småningom till jobbet.
Våren 2013 fick hon jobb hos en av de”Big Three” biltillverkarna i Michigan. Detta tillät henne att dike den dyra försäkringsplanen hon hade köpt och registrera sig i en arbetsgivarsponserad plan istället.
"Jag tog faktiskt deras försäkring, min arbetsgivarförsäkring, för första gången eftersom jag kände att jag var tillräckligt stabil för att ha ett jobb och att jag litade på att jag skulle vara där ett tag," erinrade hon.
Hennes chef förstod hennes hälsobesök och uppmuntrade henne att ta ledigt när hon behövde. Hon stannade på det jobbet i ungefär två år.
När hon lämnade det jobbet köpte hon försäkring genom det statliga försäkringsutbytet som hade upprättats enligt Affordable Care Act (”Obamacare”).
2015 började hon ett annat jobb i en ideell organisation. Hon bytte sin ACA-plan för en annan arbetsgivarsponserad plan. Det fungerade bra en liten stund, men hon visste att det inte var en långsiktig lösning.
"Jag kände att jag stannade på det jobbet längre än jag ville för saker som försäkring," sa hon.
Hon hade ett MS-återfall tidigare det året och skulle behöva försäkring för att täcka kostnaderna för att hantera båda villkoren.
Men i det nuvarande politiska klimatet kände ACA för instabilt för Jackie att köpa en annan försäkringsplan genom statsbörsen. Det lämnade henne beroende av sin arbetsgivarsponserade plan.
Hon var tvungen att fortsätta arbeta ett jobb som orsakade henne mycket stress - något som kan förvärra symtomen på både MS och UC.
Förväntar mig nästa återfall
Jackie och hennes pojkvän gifte sig hösten 2018. Som sin make kunde Jackie registrera sig i sin arbetsgivarsponserade försäkringsplan.
"Jag är väldigt lycklig att jag kunde få min mans försäkring, att vi bestämde oss för att gifta oss vid rätt tidpunkt," sa hon.
Denna plan ger henne den täckning hon behöver för att hantera flera kroniska hälsotillstånd medan hon arbetar som en egenföretagare för digital marknadsföring, författare och patientadvokat.
Även om hennes GI-symptom för närvarande är under kontroll, vet hon att det kan ändras när som helst. Personer med UC kan uppleva långa perioder med remission som kan följas av "flares" av symtom. Jackie försöker spara en del av de pengar hon tjänar i väntan på ett potentiellt återfall.
"Pengarna ut är bara oändliga, och pengarna i stoppar verkligen snabbt när du inte kan gå på jobbet," tillade hon, "så det är en riktigt dyr plats att vara."
