Jag har haft ankyloserande spondylit (AS) i nästan ett decennium. Jag har upplevt symtom som kronisk ryggsmärta, begränsad rörlighet, extrem trötthet, gastrointestinala problem (GI), ögoninflammation och ledvärk. Jag fick inte någon officiell diagnos förrän efter några års liv med dessa obekväma symtom.
AS är ett oförutsägbart villkor. Jag vet aldrig hur jag kommer att känna från en dag till nästa. Denna osäkerhet kan vara oroande, men genom åren har jag lärt mig sätt att hjälpa till att hantera mina symtom.
Det är viktigt att veta att det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan. Det gäller allt - från mediciner till alternativ behandling.
AS påverkar alla på olika sätt. Variabler som din kondition, livsmiljö, kost och stressnivåer beror på hur AS påverkar din kropp.
Oroa dig inte om läkemedlet som fungerar för din vän med AS inte hjälper till med dina symtom. Det kan bara vara så att du behöver en annan medicin. Du kan behöva göra några försök och fel för att ta reda på din perfekta behandlingsplan.
För mig är det som fungerar bäst att få en god natts sömn, äta rent, träna och hålla mina stressnivåer i schack. Och följande åtta verktyg och enheter hjälper också till att göra en värld av skillnad.
1. Aktuell smärtlindring
Från geler till lappar, jag kan inte sluta hänga om det här.
Under åren har det varit många sömnlösa nätter. Jag får mycket smärta i korsryggen, höfterna och nacken. Att använda en OTC-smärtstillande som Biofreeze hjälper mig att somna genom att distrahera mig från den utstrålande smärtan och styvheten.
Eftersom jag bor i NYC är jag alltid på en buss eller tunnelbana. Jag tar med mig ett litet rör med Tiger Balm eller några lidokainremsor när jag reser. Det hjälper mig att känna mig mer bekväm under min pendling att veta att jag har något med mig i fall av uppblåsning.
2. En resekudde
Det finns inget som att vara mitt i en styv, smärtsam AS-uppblåsning när du är på en fullsatt buss- eller planresa. Som en förebyggande åtgärd har jag alltid på mig några lidokainremsor innan jag reser.
En annan favorit resehack av mig är att ta med mig en U-formad kudde på långa resor. Jag har funnit att en bra resekudde kommer att vagga din hals bekvämt och hjälpa dig somna.
3. En greppspinne
När du känner dig hård kan det vara svårt att plocka upp saker från golvet. Antingen är knäna låsta, eller så kan du inte böja ryggen för att ta tag i det du behöver. Jag behöver sällan använda en grippinne, men det kan vara praktiskt när jag behöver få något från golvet.
Om du håller en greppspö runt kan du hjälpa dig att få saker som är precis utanför räckhåll. På så sätt behöver du inte ens stå upp från din stol!
4. Epsomsalt
Jag har en påse med lavendel Epsom salt hemma hela tiden. Blötläggning i ett Epsom saltbad i 10 till 12 minuter kan potentiellt ge många måttliga fördelar. Till exempel kan det minska inflammation och lindra muskelvärk och spänningar.
Jag gillar att använda lavendelsalt eftersom den blommiga doften skapar en spa-liknande atmosfär. Det är lugnande och lugnt.
Tänk på att alla är olika och att du kanske inte upplever samma fördelar.
5. Ett stående skrivbord
När jag hade ett jobbjobb begärde jag ett stående skrivbord. Jag berättade för min chef om min AS och förklarade varför jag behövde ha ett justerbart skrivbord. Om jag sitter hela dagen, känner jag mig hård.
Att sitta kan vara fienden för personer med AS. Att ha ett stående skrivbord erbjuder mig mycket mer rörlighet och flexibilitet. Jag kan hålla nacken rakt i stället för i ett låst, nedåtläge. Att kunna sitta eller stå vid mitt skrivbord gjorde det möjligt för mig att njuta av många smärtfria dagar när jag var på jobbet.
6. Elektrisk filt
Värme hjälper till att lindra AS strålande smärta och styvhet. En elektrisk filt är ett bra verktyg eftersom det täcker hela kroppen och är mycket lugnande.
Att placera en varmvattenflaska mot korsryggen kan också göra underverk för lokaliserad smärta eller stelhet. Ibland tar jag med mig en varmvattenflaska på resor, förutom min resekudde.
7. Solglasögon
Under mina tidiga AS-dagar utvecklade jag kronisk främre uveit (inflammation i uvea). Detta är en vanlig komplikation av AS. Det orsakar fruktansvärda smärta, rodnad, svullnad, ljuskänslighet och flottörer i din vision. Det kan också försämra din syn. Om du inte söker behandling snabbt kan det ha långvariga effekter på din förmåga att se.
Ljuskänslighet var den absolut värsta delen av uveit för mig. Jag började bära tonade glasögon som är speciellt gjorda för personer med ljuskänslighet. Ett visir kan också skydda dig mot solens ljus när du är utomhus.
8. Podcast och ljudböcker
Att lyssna på en podcast eller ljudbok är ett bra sätt att lära sig om egenvård. Det kan också vara en bra distraktion. När jag verkligen är utmattad gillar jag att sätta på en podcast och göra några lätta, mjuka sträckor.
Bara den enkla lyssningen kan verkligen hjälpa mig att stressa (dina stressnivåer kan ha en verklig inverkan på AS-symptom). Det finns många podcast om AS för människor som vill lära sig mer om sjukdomen. Skriv bara "ankyloserande spondylit" i podcast-appens sökfält och stäm in!
Hämtmat
Det finns många användbara verktyg och enheter tillgängliga för personer med AS. Eftersom tillståndet påverkar alla på olika sätt, är det viktigt att hitta vad som fungerar för dig.
Spondylitis Association of America (SAA) är en bra resurs för alla som vill hitta mer information om sjukdomen eller var man kan hitta stöd.
Oavsett din AS-berättelse förtjänar du ett glatt, smärtfritt liv. Att ha några användbara enheter runt kan göra vardagliga uppgifter mycket lättare att utföra. För mig gör ovanstående verktyg hela skillnaden i hur jag mår och verkligen hjälper mig att hantera mitt tillstånd.
Lisa Marie Basile är en poet, författaren till "Light Magic for Dark Times" och grundare av Luna Luna Magazine. Hon skriver om wellness, trauma återhämtning, sorg, kronisk sjukdom och avsiktligt levande. Hennes arbete finns i The New York Times och Sabat Magazine, samt på Narratively, Healthline och mer. Hitta henne på lisamariebasile.com, liksom på Instagram och Twitter.
