Det är ingen tvekan om att sociala medier har haft en stark inverkan på gemenskapen för kronisk sjukdom. Att hitta en online-grupp människor som delar samma upplevelser som du har varit ganska lätt under en längre tid nu.
Under de senaste åren har vi sett att sociala medier rymmer utvecklas till nervcentret i en rörelse för mer förståelse och stöd för kroniska sjukdomar som MS.
Tyvärr har sociala medier sina nackdelar. Att se till att det goda uppväger det dåliga är en viktig del av att hantera din upplevelse online - särskilt när det gäller att dela information eller konsumera innehåll om något så personligt som din hälsa.
De goda nyheterna är att du inte behöver koppla bort helt. Det finns några enkla saker du kan göra för att få ut mesta möjliga av din sociala medieupplevelse om du har MS
Här är några av fördelarna och motgångarna på sociala medier, såväl som mina tips för att få en positiv upplevelse.
Representation
Om du ser autentiska versioner av andra och kan få kontakt med människor som lever med samma diagnos kan du veta att du inte är ensam.
Representation kan hjälpa dig att öka ditt självförtroende och påminna dig om att ett fullt liv är möjligt med MS. Omvänt, när vi ser andra kämpa, normaliseras och motiveras våra egna känslor av sorg och frustration.
anslutningar
Att dela medicinering och symtomupplevelser med andra människor kan leda till nya upptäckter. Att lära sig vad som fungerar för någon annan kan uppmuntra dig att undersöka nya behandlingar eller livsstilsändringar.
Att ansluta med andra som "förstår det" kan hjälpa dig att bearbeta det du går igenom och låta dig känna dig sett på ett kraftfullt sätt.
En röst
Att lägga våra historier där ute hjälper till att bryta ned stereotypa funktionsnedsättningar. Sociala medier planerar spelplanen så att berättelser om hur det är att leva med MS berättas av människor som faktiskt har MS.
Jämförelse
Allas MS är annorlunda. Att jämföra din berättelse med andra kan vara skadligt. På sociala medier är det lätt att glömma att du bara ser en höjdpunkt i någons liv. Du kan anta att de klarar sig bättre än du är. Istället för att känna dig inspirerad kanske du känner dig lurad.
Det kan också vara skadligt att jämföra dig själv med någon i sämre skick än du är. Sådant tänkande kan negativt bidra till internaliserad kanism.
Falsk information
Sociala medier kan hjälpa dig att hålla dig uppdaterad om MS-relaterade produkter och forskning. Spoiler alert: inte allt du läser på internet är sant. Påståenden om botemedel och exotiska behandlingar finns överallt. Många människor är villiga att snabbt få av någon annans försök att återfå sin hälsa om traditionell medicinering misslyckas.
Toxisk positivitet
När du får diagnosen en sjukdom som MS är det vanligt att välmenande vänner, familj och till och med främlingar erbjuder oönskade råd om hur du hanterar din sjukdom. Vanligtvis förenklar denna typ av råd ett komplext problem - ditt problem.
Råden kan vara felaktiga och det kan få dig att känna att du bedöms för ditt hälsotillstånd. Att säga någon med en allvarlig sjukdom att "allt händer av en anledning" eller att "bara tänka positivt" och "inte låta MS definiera dig" kan göra mer skada än nytta.
Sluta följa
Att läsa om någon annans smärta som är så nära din egen kan vara utlösande. Om du är sårbar för detta bör du överväga vilka konton du följer. Oavsett om du har MS eller inte, om du följer ett konto som inte får dig att må bra, följ det.
Engagera inte eller försök ändra synen på en främling på internet. En av de bästa sakerna med sociala medier är att det ger alla en möjlighet att berätta sina personliga historier. Inte allt innehåll är avsett för alla. Det tar mig till min nästa punkt.
Var stödjande
Inom samhället med kronisk sjukdom kritiseras vissa konton för att livet med funktionsnedsättning ser lite för lätt ut. Andra blir uppmanade att verka för negativa.
Erkänna att alla har rätt att berätta sin historia på det sätt de upplever den. Om du inte håller med innehåll, följ inte, men undvik att offentligt basla någon för att dela med sig av verkligheten. Vi måste stödja varandra.
Sätt gränser
Skydda dig själv genom att bara offentliggöra vad du känner dig bekväm att dela. Du är inte skyldig någon dina goda dagar eller dåliga dagar. Sätt gränser och gränser. Tid på sent på kvällen kan störa sömnen. När du har MS behöver du de återställande Zzz.
Var en bra innehållskonsument
Champion andra inom samhället. Ge en boost och liknande när det behövs, och undvik att driva diet, behandling eller livsstilsråd. Kom ihåg att vi är alla på vår egen väg.
Avhämtningen
Sociala medier bör vara informativa, anslutande och roliga. Att posta om din hälsa och följa andras hälsoresen kan vara oerhört helande.
Det kan också vara beskattande att tänka på MS hela tiden. Känn igen när det är dags att ta en paus och kanske kolla in några kattmemes för en stund.
Det är OK att koppla ur kontakten och leta efter balansen mellan skärmtid och samverka med vänner och familj offline. Internet kommer fortfarande att finnas där när du känner dig laddad!
Ardra Shephard är den inflytelserika kanadensiska bloggaren bakom den prisbelönta bloggen Tripping On Air - den irreverenta insider-scoopen om hennes liv med multipel skleros. Ardra är manuskonsult för AMI: s tv-serie om datering och funktionshinder, "Det finns något du borde veta", och har presenterats på Sickboy Podcast. Ardra har bidragit till msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle och andra. År 2019 var hon grundläggande talare vid MS Foundation of Cayman Islands. Följ henne på Instagram, Facebook eller hashtag #babeswithmobilityaids för att inspireras av människor som arbetar för att ändra uppfattningar om hur det ser ut att leva med ett funktionshinder.
