Översikt
Andnöd, hosta och andra KOLS-symtom kan ha verkliga effekter på ditt dagliga liv. Allt är lite svårare när det är svårt att andas. Din familj och vänner är bra att luta sig på under denna tid, men de kanske inte helt förstår vad du går igenom.
Det är där en stödgrupp kan hjälpa. När du går med i en av dessa grupper träffar du andra människor som lever med KOL, precis som du.
De kan lära dig tips som hjälper dig att hantera ditt tillstånd. De ger dig också en känsla av gemenskap. Att bara vara runt andra människor som har levt med samma tillstånd kan få dig att känna dig mindre ensam.
Stödgrupper finns i olika former. Det finns personliga stödgrupper som hålls på ditt lokala sjukhus eller genom en organisation som American Lung Association. Det finns också virtuella grupper online. Och om din partner eller en familjemedlem tar hand om dig kan de gå med i en vårdgivarstödgrupp.
Hitta en lokal supportgrupp
Stödgrupper för personer tillhandahåller ett forum för människor att prata om sina upplevelser som lever med KOL och ställa frågor. Dessa grupper träffas vanligtvis på sjukhus, medicinska centra eller rehabiliteringscentra.
Ledande för varje grupp är en moderator som hjälper till att styra konversationen. Vanligtvis är moderatoren någon som är utbildad att arbeta med människor som har KOL.
När du letar efter en stödgrupp i ditt område är en bra plats att börja med läkaren som behandlar din KOL. Fråga om ditt lokala sjukhus erbjuder ett av dessa program.
American Lung Association har ett program som heter Better Breathers Club, som har funnits i mer än 40 år. Du kan söka online efter en nära dig. Dessa stödgrupper ger dig de verktyg du behöver för att hålla dig frisk och aktiv.
Varje Better Breathers-grupp leds av en utbildad facilitator. Möten innehåller gästtalare, råd om hur man löser vanliga utmaningar för KOLS och sociala aktiviteter.
Online-grupper
Några organisationer och webbplatser är värd för virtuella supportgrupper och nätverk. De erbjuder gratis råd för att hjälpa dig hantera ditt tillstånd.
COPD360social
COPD Foundation främjar COPD-forskning och försöker förbättra livet för människor med detta tillstånd genom utbildning och medvetenhet. Dess online-community, COPD360social, har mer än 47 000 medlemmar. Det erbjuder inspirerande berättelser och tips från andra människor som har KOL.
Att leva med KOL
American Lung Association erbjuder denna peer-to-peer online supportgrupp. Här kan du dela dina egna erfarenheter av att hantera sjukdomen. Du kan också lära dig om lungrehabilitering, syre och andra sätt som människor har lett till från KOLS-symtom.
Mitt COPD-team
Detta sociala nätverk samlar människor med KOL för att dela sin insikt om att behandla tillståndet. Det innehåller personliga berättelser, frågor och svar, en sökbar leverantörskatalog och ett sätt att hitta personer i ditt område som har samma diagnos.
Facebook är också hem för några COPD-stödgrupper:
- COPD Warriors
- KOL-information och support
- Låt oss prata KOL
- KOLS-stöd
För de flesta Facebook-grupper kommer du att be om att gå med och moderatoren kommer att godkänna dig.
Online-forum
Ett online-forum är en plats där människor kan posta meddelanden och få svar. Det är också känt som en anslagstavla. KOLS-forum är bra ställen att hitta svar på dina mest pressande frågor om din sjukdom.
Kom ihåg att du läser igenom svaren att de som publicerar vanligtvis är patienter, inte läkare. Inte alla råd du får kommer att vara medicinskt sunda. Kontrollera alltid med din läkare innan du följer några hälsotips du hittar online.
Här är några onlineforum för människor som lever med KOL:
- COPD.net
- COPD-support.com
- American Lung Association
Stödgrupper för vårdgivare
KOLS-symptom som andnöd kan allvarligt begränsa din förmåga att ta hand om dig själv. När sjukdomen blir värre kan du behöva lita mer och mer på en partner eller annan familjemedlem för att ta hand om dig.
Vård är hårt arbete. Och även om det kan vara givande att ta hand om någon du älskar, kan det också vara fysiskt och känslomässigt krävande. Att hitta en känsla av balans och få stöd är avgörande för alla vårdgivare.
Personliga och online supportgrupper är tillgängliga för att hjälpa vårdgivare att hitta de resurser de behöver. Här är några organisationer och onlinemiljöer som erbjuder support:
- Caregiver.com
- Family Caregiver Alliance
- Caregiver Support Community
- Caregiver Space Community
- Att ta hand om vårdgivaren
Avhämtningen
KOL kan introducera många utmaningar i ditt liv. Oavsett hur stark du är, kommer du förmodligen att upptäcka att du måste luta dig till andra människor för stöd.
Börja med att be din läkare och andra medlemmar i ditt medicinska team om råd. Sök sedan efter supportgrupper, både i ditt lokala område och online. Att ha ett stödsystem på plats kan vara ovärderligt när du känner dig förlorad, behöver råd eller bara vill prata med någon som förstår.
