Jag har levt med kronisk ulcerös kolit (UC) i nio år. Jag fick diagnosen i januari 2010, ett år efter att min far dog. Efter att ha varit i remission i fem år kom min UC tillbaka med hämnd 2016.
Sedan dess har jag kämpat tillbaka, och jag kämpar fortfarande.
Efter att ha uttömt alla FDA-godkända mediciner hade jag inget annat val än att ha mina första av tre operationer 2017. Jag fick en ileostomi, där kirurger tog bort min tjocktarmen och gav mig en tillfällig stomipåse. Några månader senare tog min kirurg bort ändtarmen och skapade en J-påse där jag fortfarande hade en tillfällig stomipåse. Min sista operation var den 9 augusti 2018, där jag blev medlem i J-pouchklubben.
Det har varit en lång, ojämn och överväldigande resa, för att säga det mildt. Efter min första operation började jag förespråka för min kollega inflammatorisk tarmsjukdom, ostomat och J-pouch krigare.
Jag har bytt växel i min karriär som modestylist och har lagt min energi i att förespråka, kasta medvetenhet och utbilda världen om denna autoimmuna sjukdom genom min Instagram och blogg. Det är min största passion i livet och silverfodret för min sjukdom. Mitt mål är att få en röst till detta tysta och osynliga tillstånd.
Det finns många aspekter av UC som du inte får höra eller folk undviker att prata om. Att känna till några av dessa fakta skulle ha gjort det möjligt för mig att bättre förstå och mentalt förbereda mig för min resa framöver.
Det här är UC-tabunerna som jag önskar att jag visste för nio år sedan.
mediciner
En sak som jag inte visste när jag först fick diagnosen är att det skulle ta tid att få detta monster under kontroll.
Jag visste inte heller att det kan komma en punkt där din kropp avvisar varje medicin du försöker. Min kropp nådde sin gräns och slutade svara på allt som skulle hjälpa till att hålla mig i remission.
Det tog ungefär ett år tills jag hittade rätt kombination av mediciner för min kropp.
Kirurgi
Aldrig på en miljon år trodde jag att jag skulle behöva kirurgi eller att UC skulle få mig att behöva kirurgi.
Första gången jag hörde ordet "operation" var sju år från att ha UC. Naturligtvis slog jag ut ögonen för jag kunde inte tro att det var min verklighet. Detta var ett av de svåraste besluten jag måste ta.
Jag kände mig helt förblindad av min sjukdom och den medicinska världen. Det var svårt att acceptera det faktum att denna sjukdom inte har något botemedel och att det inte finns någon konkret orsak.
Så småningom var jag tvungen att genomgå tre stora operationer. Var och en av dessa tog en avgift på mig fysiskt och mentalt.
Mental hälsa
UC påverkar mer än bara dina insidor. Många pratar inte om mental hälsa efter en UC-diagnos. Men graden av depression är högre bland människor som lever med UC jämfört med andra sjukdomar och den allmänna befolkningen.
Det är vettigt för oss, de som hanterar det. Ändå hörde jag inte om mental hälsa förrän ett par år sedan jag var tvungen att möta stora förändringar med min sjukdom.
Jag har alltid haft ångest, men jag kunde maskera den fram till 2016 då min sjukdom återkom. Jag fick panikattacker eftersom jag aldrig visste hur min dag skulle bli, om jag skulle komma till ett badrum och hur länge smärtan skulle pågå.
Den smärta vi tål är värre än smärta i arbetet och kan vara av och på hela dagen, tillsammans med att vi tappar blod. Den ständiga smärtan ensam kan sätta någon i ett tillstånd av ångest och depression.
Det är svårt att hantera en osynlig sjukdom plus mentalhälsoproblem ovanpå. Men att se en terapeut och ta mediciner för att klara UC kan hjälpa. Detta är ingenting att skämmas för.
Kirurgi är inte ett botemedel
Folk säger alltid till mig, "Nu när du hade dessa operationer är du botad, eller hur?"
Svaret är nej, det är jag inte.
Tyvärr finns det inte ett botemedel mot UC ännu. Det enda sättet jag kunde gå in i remission var att få en operation för att ta bort min tjocktarmen (tjocktarmen) och ändtarmen.
Dessa två organ gör mer än människor tror att de gör. Min tunntarmen gör nu allt arbete.
Inte bara det, utan min J-påse har en högre risk för pouchit, vilket är inflammation i min J-påse. Att få detta ofta kan resultera i att du behöver en permanent stomipåse.
toaletter
Eftersom den här sjukdomen är osynlig är människor oftast chockade när jag säger att jag har UC. Ja, jag kanske verkar frisk, men verkligheten är att människor bedömer en bok efter omslaget.
Som människor som bor med UC behöver vi ofta tillgång till ett toalett. Jag går på badrummet fyra till sju gånger om dagen. Om jag är ute på allmänheten och behöver ett badrum så snart som möjligt, förklarar jag artigt att jag har UC.
Oftast låter den anställda mig använda deras badrum, men tvekar något. Andra gånger ställer de fler frågor och låter mig inte. Det här är så pinsamt. Jag har redan ont, och då blir jag avvisad eftersom jag inte ser sjuk ut.
Det finns också frågan om att inte ha tillgång till ett badrum. Det har funnits gånger denna sjukdom har orsakat mig olyckor, till exempel när jag är på kollektivtrafik.
Jag var inte medveten om att de här sakerna skulle hända med mig och jag önskar att jag fick huvudet, eftersom det är väldigt förödmjukande. Jag har fortfarande att folk ifrågasätter mig idag och det beror främst på att människor inte är medvetna om denna sjukdom. Så jag tar mig tid att utbilda människor och ta denna tysta sjukdom i framkant.
Foods
Innan min diagnos åt jag allt och allt. Men jag tappade drastiskt efter min diagnos eftersom vissa livsmedel orsakade irritation och uppblåsningar. Utan min kolon och rektum är maten jag kan äta begränsad.
Det här ämnet är svårt att diskutera eftersom alla med UC är olika. För mig bestod min kost av intetsägande, magra, välkokta proteiner som kyckling och kalkon, vitkolhydrater (som vanlig pasta, ris och bröd) och choklad.
När jag gick in remission kunde jag äta min favoritmat igen, som frukt och grönsaker. Men efter mina operationer blev fiberrik, kryddig, stekt och syrlig mat svår att bryta ner och smälta.
Att ändra din diet är en enorm anpassning och påverkar särskilt ditt sociala liv. Många av dessa dieter var test-och-fel som jag lärde mig själv. Naturligtvis kan du också se en näringsläkare som är specialiserad på att hjälpa människor med UC.
Hämtmat
En bra formel för att komma igenom de många tabuer och svårigheter som följer med denna sjukdom är detta:
- Hitta en bra läkare och mag-tarmteam och bygg upp en stark relation med dem.
- Var din egen förespråkare.
- Hitta stöd från familj och vänner.
- Anslut med andra UC-krigare.
Jag har haft min J-påse i sex månader nu och jag har fortfarande många upp- och nedgångar. Tyvärr har denna sjukdom många huvuden. När du hanterar en fråga dyker upp en annan. Det är oändligt, men varje resa har smidiga vägar.
Till alla mina andra UC-krigare, vänligen vet att du inte är ensam och det finns en värld av oss där ute som är här för dig. Du är stark, och du har det här!
Moniqua Demetrious är en 32-årig kvinna född och uppvuxen i New Jersey, som har varit gift i drygt fyra år. Hennes passion är mode, evenemangsplanering, njuter av alla typer av musik och förespråkar för hennes autoimmuna sjukdom. Hon är ingenting utan sin tro, sin pappa som nu är en ängel, hennes man, familj och vänner. Du kan läsa mer om hennes resa på hennes blogg och hennes Instagram.
