Mellan återfall kan personer som har relapsing-remitting multiple sclerosis (RRMS) inte ha några synliga symtom eller till och med förbättra. Vissa känner sig tillräckligt bra för att gå av medicinering.
Att ta en paus från behandlingen kan dock påverka ditt långsiktiga resultat.
MS är en autoimmun störning där kroppens immunsystem attackerar sin egen myelin. Denna skyddande sköld isolerar foder i nervfibrer. Myelin är avgörande för att nervsystemet ska fungera korrekt.
MS-läkemedel fungerar genom att undertrycka en del av aktiviteten i kroppens immunsystem. Detta skyddar myelin och förhindrar ytterligare förstörelse av myelinhöljet.
När du slutar ta din MS-medicinering kan ditt immunsystem bli överaktivt och attackera din myelin igen. Du kanske inte har några tecken på att detta sakta händer förrän det är för sent, och du har ett återfall.
Vad händer när du hoppar över dina läkemedel
Dina mediciner botar inte MS, men de borde minska attackernas frekvens och svårighetsgrad och förhindra utvecklingen av nya hjärnskador. Vissa mediciner kan också bromsa utvecklingen av MS, vilket minskar framtida funktionshinder.
"Kliniska studier visar att patienter som hade luckor i terapi som varade 90 dagar eller mer var nästan dubbelt så troliga att uppleva ett allvarligt återfall," säger Dr. Gabriel Pardo, chef för Oklahoma Medical Research Foundation Multiple Sclerosis Center of Excellence.
"Det är viktigt för patienter att hitta en rutin som fungerar för dem och att de kan följa," säger han.
”Patienter känner sig väl mellan återfall, men i själva verket utvecklas sjukdomen och de kanske inte återhämtar sig från nästa återfall. Sjukdomen utvecklas fortfarande, även om patienten inte vet det. Hjärnan har en stor förmåga att reparera sig själv och hitta nya vägar. Men om du skapar en vägspärr, kan hjärnan komma runt den en del av tiden, men inte hela tiden."
Hur du förbättrar din läkare-patient-relation
God kommunikation med din läkare är avgörande för att din MS ska kunna hanteras korrekt.
"En primär fråga för MS-patienter är att försäkra att det finns öppen kommunikation mellan patient och läkare," hävdar Dr. Karen Blitz från Holy Name Medical Center i Teaneck, New Jersey.
"Problemet är att människor vill vara bra patienter och behaga läkaren och kanske inte får upp problem som behöver utforskas mer direkt."
"Till exempel kan en patient vara otillfredsställande eftersom hon har injektionsutmattning eller hudproblem från upprepade injektioner och att byta till orala mediciner kan vara ett bra alternativ," tillägger Dr Blitz.
"Läkarna måste ställa rätt frågor och undersöka patientens funktion, inte bara göra rutinprov eller mäta muskelstyrka."
"Din läkare bör fråga dig vad dina mål är," säger Dr. Saud Sadiq, chef och forskningsforskare vid Tisch MS Center i New York. Sedan kan du göra en behandlingsplan som du båda kan komma överens om med väl definierade mål.
"När patienter klagar eller inte följer en behandlingsplan beror det oftast på att dessa mål är skumma och de förstår inte vad som händer," säger Dr. Sadiq.
”De går hem och är inte säkra på hur den senaste förskrivna medicinen kommer att fungera; det finns ingen uppföljning.
”Om du kommer till mig med smärta, kommer jag att fråga dig var det är på smärt skalan. Om det är en åtta, är målet att få det till en 2. Jag ska försöka några medicinska tillvägagångssätt och säga att du ska ringa mig tillbaka om två veckor. Om det inte är bättre, ökar jag dosen eller byter medicin.”
Följ dessa tips för att förbättra din relation med din läkare och kommunicera mer effektivt:
- Förvara en journal över dina symtom och frågor. Ta det med dig till varje möte så att du har en guide för konversation med din läkare och du kommer inte glömma något viktigt.
- Försök att vara så öppen som möjligt med din läkare. Även om vissa ämnen kan vara pinsamma att diskutera, har din läkare förmodligen hört dem alla tidigare och är där för att hjälpa dig.
- Fråga frågor. När din läkare föreslår ett nytt test eller behandling, fråga hur det kan hjälpa dig och vilka biverkningar det kan orsaka.
- Se till att du förstår. Om någon av dina läkares rekommendationer inte är tydliga, be dem förklara dem igen.
Sök behandling för depression
Depression är mycket vanligare hos personer med MS än hos personer med andra sjukdomar, till och med cancer.
"Vi vet inte varför," säger Dr. Pardo. "Cirka 50 procent av MS-patienterna kommer att bli deprimerade vid en eller annan tid."
Skämmas inte eller bli generad över att prata med din läkare om dina humörproblem. Antidepressiva medel som Prozac och andra SSRI kan hjälpa dig att må bättre. Samtalsterapi eller kognitiv beteendeterapi (CBT) kan också vara till stor hjälp.
Gå med i en MS-supportgrupp. Att dela tips, information och känslor om att hantera MS kommer att hindra dig från att känna dig isolerad. Ditt nationella MS Society-kapitel kan hjälpa dig att hitta en lokal grupp eller online-forum.
