Om du har Parkinsons sjukdom eller om du är en Parkinsons vårdgivare, vet du att tillståndet påverkar mer än bara kroppsliga rörelser. Det är mycket mer än bara skakningar, stelhet och enstaka balansproblem.
Vi bad vår Living with Parkinsons Disease Facebook-community att dela några av de mest okänsliga saker som folk har sagt om tillståndet. Här är några saker de har hört - och vad de önskar att de hade hört i stället.
Parkinson är en kronisk, degenerativ sjukdom. Detta innebär att symtomen blir värre med tiden. Varje fall är individuellt, så hur din vän ser ut eller upplever kan vara helt annorlunda än en familjemedlem som lider av samma sjukdom.
Det är omöjligt att förutsäga var din vän kommer att vara ett år från och med, än mindre tio år från och med nu. Motoriska symtom är ofta de första tecknen på Parkinsons sjukdom. Dessa symtom inkluderar svårigheter med balans, problem med att gå eller stå och vilande skakningar. Emellertid kan dessa symtom också vara indikatorer på andra tillstånd. På grund av detta kan det ta år innan någon får en officiell diagnos.
Medan de flesta personer med Parkinson diagnostiseras efter 60 års ålder, kan sjukdomen drabba alla över 18 år. Även om det för närvarande inte finns något botemedel för det, kan nya behandlingar, mediciner och operationer göra det möjligt för individer att leva ett uppfyllande och produktivt liv - nej oavsett vilken ålder de har diagnosen.
Mer än en miljon amerikaner har Parkinson, inklusive Michael J. Fox, Muhammad Ali och Linda Ronstadt. Att få en korrekt diagnos kan vara en svår och lång process. Det beror på att det inte finns något diagnostiskt test. Dessutom är varje fall annorlunda och alla kommer att ha en annan behandlingsplan.
Forskning har funnit att förbli positiv och vara proaktiv är två av de bästa sätten att bromsa symtomförsämring och sjukdomsprogression.
Parkinson påverkar främst motoriska färdigheter, men det kan också ta en betydande avgift på en persons humör. Faktum är att nära 60 procent av de med sjukdomen upplever mild eller måttlig depression någon gång. Att vara deprimerad kan göra det svårare för din vän att göra vissa aktiviteter som de en gång älskade.
Istället för att ta en baksäte och vänta på att din vän ska nå ut till dig, ta initiativet själv. Ring och se om de vill åka på en kort promenad med dig eller gå med dig och din familj på filmer. Om du tror att de hellre vill stanna hemma, överraska dem med en hemlagad middag för er som ni delar. Små gester som dessa kan göra en stor skillnad i din väns totala humör och livskvalitet.
Det finns flera mediciner för Parkinson, men sjukdomen är inte reversibel eller härdbar. Eftersom sjukdomen kan påverka kognition är det ofta svårt för dem med sjukdomen att stanna ovanpå sina mediciner. Det är vanligt att människor tar flera mediciner vid olika tidpunkter under dagen. Din vän kan ha problem med att komma ihåg om de tog sin medicin eller när de är planerade att ta sin nästa dos. Om du märker detta, fråga om det finns något du kan göra för att hjälpa. Att ställa in en påminnelse på sin telefon eller till och med placera en klisterlapp i deras kylskåp visar att du är där för dem.
Varje persons upplevelse med Parkinson är unik. Detta gör det omöjligt att veta vad någon går igenom. Både symtomen på Parkinson och hur snabbt det utvecklas varierar från en person till en annan. Så även om du hade en familjemedlem eller en annan vän med sjukdomen, är det osannolikt att de känner på samma sätt. Genom att fråga om din vän behöver hjälp visar du att du bryr dig och vill hjälpa till att göra deras sjukdom mer hanterbar.
