Min diagnos är komplicerad. Sedan dag ett har läkarna berättat för mig att jag är ett ovanligt fall. Jag har svår reumatoid artrit, och jag har ännu inte fått något signifikant svar på något av de mediciner jag har provat, utom prednison. Jag har bara en medicin kvar att försöka, och då är jag ute av behandlingsalternativ.
Sjukdomen drabbar nästan varje led i min kropp och har också attackerat mina organ. Åtminstone några av mina leder fälls varje dag. Det finns alltid smärta, varje dag.
Det kan låta deprimerande, och vissa dagar är det. Men det finns fortfarande mycket bra i mitt liv, och det finns många saker jag kan göra för att göra det bästa av det liv som jag har fått. Att leva bra trots de utmaningar som RA medför.
Tänk positivt
Det låter trite. Och medan en positiv attityd inte bota något, kommer det att hjälpa dig att hantera mycket bättre med vad livet kastar på dig. Jag arbetar hårt för att hitta det positiva i varje situation, och med tiden blir det en vana.
Anpassa, sluta inte göra, de saker du älskar
Innan jag blev sjuk, var jag en gymnastik-junkie och fitness-mutter. Att springa 5 kilometer varje dag och göra rygg-mot-rygg gruppträning på gymmet var min idé om kul. RA tog bort allt detta, så jag var tvungen att hitta ersättare. Jag kan inte springa längre, så nu gör jag 30-minuters spinnklasser på goda dagar och yogabaserade stretchklasser. Istället för att gå på gymmet varje dag försöker jag komma dit tre gånger i veckan. Det är mindre, men jag gör fortfarande de saker jag älskar. Jag var tvungen att lära mig att göra dem annorlunda.
Fortsätt leva
När RA först träffade slog det hårt. Jag var kväl och kröpte knappt ur sängen. Till en början var min impuls att ligga ner och vänta på att smärtan skulle försvinna. Och då insåg jag att det ALDRIG försvann. Så om jag skulle ha någon form av liv alls skulle jag behöva göra fred med smärtan på något sätt. Acceptera den. Lev med det.
Så jag slutade slåss mot smärtan och började försöka arbeta med den. Jag slutade undvika aktiviteter och avslå inbjudningar eftersom de kan få mig att skada mer i morgon. Jag insåg att jag kommer att skada ändå, så jag kan lika gärna försöka komma ut och göra något jag tycker om.
Ha realistiska förväntningar och vara stolt över dig själv
Tidigare var jag gift, hade två småbarn och arbetade i ett professionellt och stressande jobb. Jag älskade mitt liv och trivdes med att få 25 timmar varje dag. Mitt liv är mycket annorlunda nu. Mannen är länge borta, tillsammans med karriären, och de små barnen är tonåringar. Men den största skillnaden är nu att jag sätter mig realistiska mål. Jag försöker inte vara den person som jag en gång var och jag slår mig inte om att jag inte längre kunde göra saker jag en gång kunde.
Kronisk sjukdom kan slå din självkänsla och slå dig i själva kärnan i din identitet. Jag var en högpresterare och ville inte förändras. Till att börja med försökte jag hålla allt rörligt, fortsätta göra alla saker jag brukade göra. I slutändan resulterade det i att jag blev mycket sjukare och fick en fullständig nedbrytning.
Det tog tid, men nu accepterar jag att jag aldrig kommer att fungera på den nivån igen. De gamla reglerna gäller inte längre, och jag har fastställt mer realistiska mål. De som kan uppnås, även om jag inte verkar göra så mycket för omvärlden. Vad andra tycker är inte viktigt. Jag är realistisk om mina förmågor och är stolt över mina framsteg. Få människor förstår hur svårt det är för mig att komma ut ur huset för att köpa mjölk några dagar. Så jag väntar inte på att någon annan ska berätta för mig hur fantastisk jag är … Jag säger mig själv. Jag vet att jag gör hårda saker varje dag och jag ger mig själv kredit.
Slå inte dig själv och låt dig vila när du behöver
Naturligtvis finns det dagar då ingenting annat än vila är möjligt. Vissa dagar är smärtan för mycket, eller tröttheten är överväldigande eller depression har för hårt grepp. När jag verkligen är i stånd att dra mig från min säng till soffan och att göra det till badrummet är en prestation.
På dessa dagar ger jag mig en paus. Jag slår mig inte längre. Det här är inte mitt fel. Jag orsakade inte detta eller bad om det på något sätt, och jag skyller inte på mig själv. Ibland händer saker bara, och det finns ingen anledning. Att bli arg eller tänka på det kommer bara att orsaka mer stress och förmodligen förstärka flänsen. Så jag andas och säger till mig själv att detta också ska gå, och ge mig själv tillåtelse att gråta och vara ledsen om jag behöver. Och vila.
Håll dig inblandad
Det är svårt att upprätthålla relationer när du är kroniskt sjuk. Jag tillbringar mycket tid ensam, och de flesta av mina gamla vänner har försvunnit.
Men när du har en kronisk sjukdom är det kvalitet, inte kvantitet, som räknas. Jag har några mycket viktiga vänner, och jag arbetar hårt för att hålla kontakten med dem. De förstår att de kommer att behöva komma hem till mig mycket oftare än jag kommer till deras hus, eller så måste vi prata över Skype eller Facebook oftare än ansikte mot ansikte, och jag älskar dem för det.
En annan fördel med att gå till gymmet är att hålla kontakten med den verkliga världen. Att bara se människor, prata lite i några minuter, gör en lång väg att hjälpa mig att motverka den isolering som att vara sjukt ger. Den sociala delen av gymmet är lika viktigt som den fysiska träningen. Att hålla kontakt med friska människor är viktigt, även om jag ibland känner att jag bor på en helt annan planet än dem. Att spendera tid på att prata om normala saker - barn, skola, arbete - snarare än MRT, mediciner och laborationer går långt mot att få livet att känna sig lite mer normalt och att inte vara fokuserad på sjukdom hela tiden.
Lev i nuet
Jag arbetar hårt för att inte oroa mig för saker jag inte kan kontrollera, och jag lever fast i nuet. Jag gillar inte att tänka för mycket på det förflutna. Naturligtvis var livet bättre när jag inte var sjuk. Jag gick från att ha allt till att förlora allt inom några månader. Men jag kan inte tänka på det. Det är det förflutna och jag kan inte ändra det. På liknande sätt ser jag inte så långt in i framtiden. Min prognos för närvarande är nedförsbacke. Det är inte negativitet, det är bara sanningen. Jag försöker inte förneka det, men jag lägger inte hela tiden på att fokusera på det heller.
Naturligtvis behåller jag hoppet, men härdat med en stark dos av realism. Och till slut, just nu är det allt vi har. Ingen lovas i morgon. Så jag stannar kvar och bor väldigt fast i nuet. Jag kommer inte att låta en möjlig framtid med ständigt ökande funktionshinder förstöra mina dagar.
Hitta människor som förstår
Många dagar kan jag fysiskt inte lämna huset. Jag har för mycket smärta och jag kan inte göra någonting åt det. Jag är en del av några få supportgrupper på Facebook, och de kan vara en gudstjänst när det gäller att hitta människor som förstår vad du går igenom. Det kan ta tid att hitta en grupp som passar bra, men att ha människor som förstår dig och som du kan skratta och gråta även om du aldrig har mött dem ansikte mot ansikte kan vara en stor källa till stöd.
Ät sunt och följ behandlingsplanen
Jag äter en hälsosam kost. Jag försöker hålla min vikt inom ramen för det normala, mycket som vissa av medicinerna verkar konspirera för att få mig att gå upp i vikt! Jag överensstämmer med min läkares beställningar och tar min medicin som föreskrivs, inklusive mina opioid smärtmediciner. Jag använder värme och is och träning och sträckor och meditation och medvetenhet tekniker för att hantera smärta.
Poängen
Jag förblir tacksam för allt det goda jag har i mitt liv. Och det är mycket bra! Jag försöker lägga mer energi på de goda sakerna. Framför allt har RA lärt mig att inte svettas på små saker och att uppskatta de saker som verkligen betyder något. Och för mig är det den tid jag tillbringade med de människor jag älskar.
Allt detta tog mig lång tid att ta reda på. I början ville jag inte acceptera något av det. Men med tiden insåg jag att även om RA är en livsförändrad diagnos, behöver den inte vara en livsförstörande diagnos.
Neen Monty - alias Arthritic Chick - har kämpat med RA de senaste tio åren. Genom sin blogg kan hon kontakta andra diagnostiserade patienter medan hon skriver om sitt liv, smärta och de vackra människorna hon träffade på vägen.
