Om du lever med idiopatisk lungfibros (IPF) vet du hur oförutsägbar sjukdomen kan vara. Dina symtom kan förändras dramatiskt från månad till månad - eller till och med från dag till dag. Tidigt i din sjukdom kanske du känner dig tillräckligt bra för att arbeta, träna och gå ut med vänner. Men när sjukdomen blossar upp kan din hosta och andnöd vara så allvarlig att du kan ha problem med att lämna ditt hem.
IPF-symptomens oberäknade karaktär gör det svårt att planera framåt. Ändå kan lite planering faktiskt göra det lättare att hantera din sjukdom. Börja hålla en daglig, vecka eller månad kalender och fyll den med dessa måste-göra uppgifter och påminnelser.
Läkarbesök
IPF är en kronisk och progressiv sjukdom. Dina symtom kan förändras över tid, och behandlingar som en gång hjälpte till att kontrollera andnöd och hosta kan så småningom sluta vara effektiva. För att hantera dina symtom och förebygga komplikationer måste du skapa ett schema med besök hos din vårdgivare.
Planera att se din läkare cirka tre till fyra gånger per år. Spela in dessa besök i din kalender så att du inte glömmer dem. Håll också reda på alla ytterligare möten du har med andra specialister för tester och behandlingar.
Förbered dig för varje besök i förväg genom att skriva upp en lista med frågor och problem för din läkare.
Mediciner
Att hålla sig trogen till din behandlingsregim hjälper dig att kontrollera dina symtom och hantera din sjukdomsprogression. Några läkemedel är godkända för att behandla IPF, inklusive cyklofosfamid (Cytoxan), N-acetylcystein (Acetadote), nintedanib (Ofev) och pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa). Du tar din medicin en till tre gånger varje dag. Använd din kalender som en påminnelse så att du inte glömmer en dos.
Träning
Även om du känner dig för andfådd och trött för att träna, kan du vara aktiv kan förbättra dessa symtom. Att stärka ditt hjärta och andra muskler hjälper dig också att utföra dina dagliga uppgifter lättare. Du behöver inte göra en timme lång träning för att se resultat. Att gå ens några minuter om dagen är bra.
Om du har problem med att träna, fråga din läkare om anmälan till ett lungrehabiliteringsprogram. I det här programmet kommer du att arbeta med en träningspecialist för att lära dig att komma i form på ett säkert sätt och inom din förmågan.
Sova
Åtta timmars sömn varje natt är avgörande för att må bra. Om din sömn är felaktig, skriv en fast läggdags på din kalender. Försök att gå in i en rutin genom att gå i säng och vakna vid samma tider varje dag - även på helgerna.
För att hjälpa dig somna vid den angivna timmen, gör något avslappnande som att läsa en bok, ta ett varmt bad, öva djup andning eller meditera.
Väder
IPF kan göra dig mindre tolerant mot extrema temperaturer. Under sommarmånaderna, planera dina aktiviteter för tidigt på morgonen, när solen och värmen inte är lika intensiva. Planera eftermiddagsresor hemma i luftkonditioneringen.
Måltider
Stora måltider rekommenderas inte när du har IPF. Att känna sig för full kan göra det svårt att andas. Planera istället flera små måltider och snacks hela dagen.
Bistånd
Vardagliga uppgifter som städning och matlagning kan bli allt svårare när du har svårt att andas. När vänner och familjemedlemmar erbjuder att hjälpa, säg inte bara ja. Schemalägg dem i din kalender. Ställ in halvtimmar eller timmar långa tidsluckor för människor att laga mat till dig, handla mat till dig eller köra dig till läkarbesök.
Social tid
Även när du känner dig under vädret är det viktigt att hålla dig socialt ansluten så att du inte blir isolerad och ensam. Om du inte kan komma ut ur huset, ställa in telefon- eller Skype-samtal med vänner eller släktingar eller ansluta via sociala medier.
Ett slutrökningsdatum
Om du fortfarande röker är det dags att sluta. Andning av cigarettrök kan förvärra dina IPF-symtom. Ställ in ett datum i din kalender för att sluta röka och hålla fast vid den.
Innan ditt slutdatum släng ut varje cigarett och askfat i ditt hem. Möt din läkare för att få råd om hur du slutar. Du kan prova läkemedel för att minska din lust att röka, eller använda nikotinersättningsprodukter som lapp, tandkött eller nässpray.
Stöd gruppmöten
Att träffas med andra som har IPF kan hjälpa dig att känna dig mer ansluten. Du kan lära av - och luta dig till - andra medlemmar i gruppen. Försök att delta på möten regelbundet. Om du inte redan deltar i en stödgrupp kan du hitta en genom Pulmonary Fibrosis Foundation.
