När Autismmedvetenheten Går Dåligt

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

Om du är som jag, är Autism Awareness Month faktiskt varje månad.

Jag har firat månad för autismmedvetenhet i minst 132 månader i rad och räknat. Min yngre dotter, Lily, har autism. Hon ser till min fortsatta autismutbildning och medvetenhet.

Autism påverkar mitt liv, och min dotter och min värld, och på grund av det vill jag verkligen att de människor som gör en skillnad i våra liv "ska vara medvetna." Med det antar jag att jag menar åtminstone att ha en allmän känsla av vad som är involverat. Jag vill att de första svararna i mitt grannskap ska förstå varför de kanske inte får svar från min dotter om de frågar hennes namn och ålder. Jag vill att polisen ska förstå varför hon kan springa från dem. Jag vill att lärare ska ha tålamod när hennes beteende kommunicerar ett djupare problem än bara motvilja från att följa.

Dela på Pinterest

Autism, som allt annat, är en komplex fråga - och en politisk fråga. Och som allt annat blir det mer komplicerat ju mer du lär dig om det. För att hjälpa dig att vara stödjande, eller åtminstone inte skadlig, för personer du känner (och med 1 av 68 skolålders barn som har autism, är chansen att du faktiskt känner dem), autismmedvetenhet är oerhört viktigt.

Åtminstone till viss del. För ibland kan autismmedvetenhet vara en dålig sak.

För mycket medvetenhet

Autismens komplexitet och politik kan bli överväldigande med för mycket forskning. Jag känner mig överväldigad av vissa aspekter av att bara skriva den här artikeln. Ju mer medveten du blir om alla frågor, desto svårare blir det för dig att ta ett steg utan att vara rädd för att kränka någon du faktiskt försöker vara en allierad till.

Vaccinerar jag, eller gör jag inte? Säger jag "autistisk" eller "barn med autism"? "Bota"? "Acceptera"? "Välsignelse"? "Förbanna"? Ju djupare du gräver, desto svårare blir det. Det här svansar svalt in i min nästa punkt, nämligen:

Troll under bron

Många föräldrar och autistiker väljer april som en månad för att helt fokusera på autism som orsak. Vi publicerar autismrelaterade artiklar dagligen och länkar till andra som vi tycker är roliga, värdefulla eller rörande.

Dela på Pinterest

Men ju mer du publicerar om komplexiteten och politiken, och fördelarna och nackdelarna, desto mer dissens genererar du. Eftersom autism är för komplicerat för att du ska behaga alla, och några av de människor som du missnöjer blir verkligen missnöjda.

Ju mer du publicerar, desto fler troll uppstår. Det kan vara känslomässigt och mentalt tappande. Du vill få ut ordet, men de håller inte med dina ord eller hur du använder dem.

Autism kan kräva tålamod och en jämn köl. Jag slutade blogga om autism i förmodligen ett år bara för att jag tyckte att kontroverserna och kritiken var alltför förtjusande. Det tappade min glädje, och jag behövde den positiva energin för att bli en bra pappa.

22 saker som bara föräldrar till autistiska barn förstår »

För lite medvetenhet

Din genomsnittliga Joe har bara tillräckligt med uppmärksamhet för att smälta en eller två av de tusentals artiklar som publicerats om autism. Därför finns det alltid risken att den ena han eller hon stämmer in för är fel sak. En gång hade jag någon kommenterat på min personliga blogg att autism orsakades av "sporns" och att de bara måste spolas med apelsinjuice för att rensa systemet. Härdad!

(Det här är ingen sak.)

Det finns inte många konsensusämnen om autism, så att behandla någon artikel, blogginlägg eller ens nyheter som autismevangelium (ja, förutom detta, uppenbarligen) kan vara värre än att inte lära sig någonting alls.

Själva etiketten

Dela på Pinterest

Jag läste en gång en forskares arbete som sa att det största problemet som autism mötte var sin egen etikett. Autism är ett spektrum av förhållanden, men de sammanfogas alla under den här etiketten.

Det betyder att folk tittar på Rain Man och tror att de kan erbjuda användbara råd. Det betyder att företag kan producera läkemedel som lindrar symtomen hos ett barn som har autism, men faktiskt kan förvärra symtomen hos ett annat. Autismetiketten skapar förvirring där förvirring redan finns.

Du kanske har hört talas om: "Om du har träffat ett barn med autism, har du träffat ETT barn med autism." Varje barn är annorlunda och du kan inte projicera upplevelserna från ett barn på ett annat bara för att de delar en etikett.

Kampanjtrötthet

Vad de flesta som arbetar för att främja autismmedvetenhet är att de tidigare "omedvetna" blir medvetna. Men för mycket av en bra sak kan innebära att några av de viktigaste meddelandena drunknas av ren volym. Efter en hel månad med autismmedvetenhet skulle de flesta människor som lyx förmodligen säga dig, "Jag vill inte höra något annat om autism resten av mitt liv."

Årets bästa autismbloggar »

Predikar till kören

Innan min yngsta diagnostiserades hade jag läst exakt nollartiklar om autismens ämne. Många av de som läser inlägg om autismmedvetenhet är inte målgruppen. De lever livet. Det är människor som har autism eller deras vårdgivare. Det är tröstande att veta att någon läser dina saker, men det är svårt att skapa intresse för frågor som inte påverkar den avsedda publikens liv (såvitt de vet, åtminstone).

För de av oss som behöver dig att vara medvetna - så att våra barn kan leva lyckligare, hälsosammare liv - kommer spridning av "autismmedvetenhet" alltid att vara en sak. Och det är bra. Till största del.

Jag ärligt talat mer än gärna med de välmenande frågorna eller förslagen, för det betyder att du faktiskt bryr dig till min dotter eller mig själv att åtminstone ha läst en artikel, tittat på en video eller delat en infographic. Informationen kanske inte passar perfekt med mina erfarenheter, men den slår i helvete av ilska stirrar och bedömande kommentarer i en fullsatt teater när ditt barn smälter (ja, jag har varit där).

Så sprid autismmedvetenhet denna månad. Men gör det med att veta att du kan bränna ut. Gör det med att veta att du kanske inte når din målgrupp. Gör det med att veta att du kommer att fånga ett litet helvete för det från någon någon gång. Gör det medvetet om att inte allt du publicerar kommer att gälla någon annans upplevelse. Gör det på ett ansvarsfullt sätt.