En diagnos av idiopatisk lungfibros (IPF) kan vara överväldigande. Medan alla upplever IPF annorlunda är jag hoppas att detta brev hjälper dig att bättre förstå IPF och förbereda dig för nästa konversation med din läkare.
Även om det inte finns ett aktuellt botemedel mot IPF, kan symtomen behandlas. Här är några tips för att förbättra din livskvalitet efter en IPF-diagnos.
Rök inte och undvik allergener
Det första steget för IPF-hantering är att sluta röka. Undvik andning av rök eller damm när det är möjligt eftersom de kan irritera lungorna. Detta inkluderar att vara runt andra människor som röker. Till och med matlagning över en grill (gas, ved eller kol) kan sätta igång en hosta.
Ta också hänsyn till miljöallergier du har beaktat. Om du är allergisk mot din grannas inomhuskatt kan du prova att bjuda in dem till ditt hus snarare än att besöka deras. Tänk på din miljö och hur du kan minska andningen i föroreningar, damm, allergener eller rök.
Förhindra infektioner
Öva förebyggande hälsovård. Infektioner som influensa och lunginflammation kan vara mer allvarliga om du har IPF. Var noga med att få influensa varje år och få lunginflammationsvaccinet en gång. Prata med din läkare om vacciner som skulle vara till nytta för dig.
Du bör också försöka undvika folkmassor under influensasäsongen. Vidta försiktighetsåtgärder, som att bära en mask eller berätta för andra, "Jag skulle krama dig eller skaka handen, men med influensavirus som går runt, borde jag verkligen inte ta en chans!" Det kan låta dumt, men folk kommer att förstå.
Om du blir sjuk, få behandling direkt. Varje sjukdom som drabbar lungorna kan förvärra IPF-symtomen. Vid behov kommer din läkare att förskriva steroider för att minska inflammation eller antibiotika för att behandla en infektion.
Ätande och drickande
Ibland kan man helt enkelt svälja mat eller vatten att starta en runda hosta. Om du befinner dig hosta under en måltid, sakta ner och ta små bitar medan du äter. Du kanske också måste ta långsamma, grunda andetag mellan bitarna för att lugna dina redan irriterade lungor. Ta en liten slurk med vatten mellan bitarna. Var uppmärksam på att äta i allmänhet och hitta vad som fungerar för dig.
Syra reflux från magen kan förvärra symtomen på IPF. Om små mängder syra kommer upp i matstrupen kan den komma in i lungorna och orsaka inflammation. Din läkare kan behandla eventuellt gastroesofageal återflöde med antacida eller syrorblockerare för att förhindra detta.
Att sitta rakt i minst 30 minuter efter måltiderna kan också hjälpa till att förhindra återflöde av syra. Överväg också att undvika varma, kryddig mat.
Sömn: Att tuppla eller inte tuppla?
IPF och några av dess behandlingar kan göra dig trött. Om en tupplur tappar dig bättre, gå efter det. Men om det stör din normala sömncykel är det kanske inte den bästa planen. Om du känner att du driver bort när du inte vill, stå upp och gör något för att få dig att röra dig lite, till exempel att ta en kort promenad eller till och med tvätta disk. Vanligtvis kommer känslan att passera.
Sömnapné, särskilt obstruktiv sömnapné, kan också öka andningsproblem relaterade till IPF. Förmågan hos dina lungor att få syre i kroppen är redan nedsatt. Detta blir bara värre om du har svårt att andas när du försöker sova.
Prata med din läkare om sömnapné om du har överdriven sömnighet på dagen, snarkar högt eller märker korta perioder när du slutar andas under sömnen. Att identifiera några av dessa symtom kan kräva att du ber en sömnpartner berätta om de märker dem.
De små sakerna
De enklaste sakerna kan ofta utlösa en hosta. Vinden som blåser hårt kan vara tillräcklig för att sätta igång dig. Om du tycker att detta gäller dig, kan du prova att slå en halsduk runt munnen och näsan under kallt, blåsigt väder.
Även plötsliga rörelser, som att rulla i sängen, kan sätta igång en hosta. Ta dig tid och rör dig långsamt för att minimera irritationen i luftvägarna.
Vi vet alla att skratta är bra medicin, men det kan starta dig till en lång hostande. Öva på att le bredt snarare än att ta ett stort andetag och skratta högt.
Överväg lungrehabilitering
Personer med IPF upplever ofta andnöd, trötthet och muskeltrötthet. Dessa saker tenderar att ta bort glädjen eller kvaliteten i livet.
Lungrehabilitering kan hjälpa dig att lära dig symptomhantering och övningar för att underlätta andningen. Ett team av läkare kommer att utveckla en plan för dig. Dessa program har visat sig förbättra den totala livskvaliteten för människor som lever med IPF. Om din läkare inte har tagit upp det, fråga dem om det.
Syn
Medan en diagnos av IPF kan vara skrämmande, är det viktigt att hålla en positiv inställning och proaktiv inställning till att kontrollera dina symtom.
Var uppmärksam på dina symtom, alla biverkningar av medicinering och din livskvalitet. Kom ihåg att detta är din kropp och ditt liv och du är en aktiv deltagare i beslutsprocessen. Öppen, ärlig kommunikation med ditt medicinska team hjälper till att hitta den bästa planen för dig.
Dr. Deborah Weatherspoon är en avancerad sjuksköterska. Hon tog sin doktorsexamen från University of Tennessee i Knoxville. Hon är för närvarande universitetssjukskoleutbildare och har författat flera publikationer. Hon har också presenterat på nationell och internationell nivå i medicinska och ledarskap frågor. Hon tycker om att gå, läsa, resa till nya platser och spendera tid med sin familj.
