Om du köper något via en länk på denna sida kan vi tjäna en liten provision. Hur detta fungerar.
Vikt är ett känslomässigt laddat ämne för många människor. För dem som lever med Crohns sjukdom är det ett ännu svårare ämne, eftersom viktminskning och vinst inte alltid är i deras kontroll.
Mellan uppblåsningar, kurser med steroider, och ibland till och med kirurgi, är fluktuationer på skalan en något oundviklig del av att leva med tillståndet.
En sak som verkligen inte hjälper? Domliga, sårande och oförskämda kommentarer från dem som inte riktigt förstår vad de går igenom.
Vi frågade människor i vår Crohns gemenskap på Facebook och några Crohns förespråkare och bloggare:
Vad önskar du att andra visste om din upplevelse?
Ofta inser människor inte att det de säger om vikten av någon i halsen av en Crohns diagnos kan ha en allvarlig inverkan på den personens självkänsla - särskilt när man äter själv har blivit en smärtsam process.
"En av de största sakerna jag var tvungen att gå igenom när jag fick Crohns var den drastiska viktminskningen," skrev Vern, en Crohns förespråkare och bloggare bakom Leaving the Seat Down.”När jag säger drastiskt så kom det hårt och snabbt. Det var skrämmande vid den tiden, och det var inget jag kunde göra åt det. Jag slutade bara äta. Det gjorde ont för mycket efter att jag åt. Jag hade tappat så mycket vikt, vid en tidpunkt frågade en främling på gatan om jag hade AIDS. Kom ihåg att detta var i slutet av 80-talet och AIDS var en stor "sak" då. Den kommentaren slog hårt för mig och jag ville inte gå ut längre. Jag ville inte att någon skulle se mig.”
Dela på Pinterest
Det finns också en vanlig missuppfattning att att vara "mager" är ett silverfoder av att ha Crohns.
"En av de vanliga kommentarerna jag får är:" Åtminstone att ha Crohns betyder att du alltid kommer att vara mager! ", Säger Alexa Federico, författare till bloggen Girl in Healing och boken" The Complete Guide to Crohn's Disease & Ulcerative Colitis: En vägkarta till långsiktig läkning.”
”Det är frustrerande, eftersom vårt samhälle är villkorat att tro att tunnare är bättre. Jag påminner mig om att om de visste hur hårt jag arbetade för att öka och bibehålla min vikt, skulle de inte kommentera dem. De förstår helt enkelt inte omfattningen av Crohns sjukdom och jag använder det som en möjlighet att utbilda dem artigt.”
Värst av allt finns det tillfällen då människor gör observationer om hur sjukdomen kan hjälpa dem att gå ner i vikt - till och med gå så långt som att säga att de önskar att de hade det så att de också kunde tappa några kilo.
"Nej, det gör du verkligen inte," sade Healthline-medlemmen Haley W. "Jag har varit på nästan skelett, kunde inte stå rakt upp, för rädd för att skratta eller hosta eller nysa. Men det är allt bra eftersom jag tappade vikt? Nope!”
"Jag pratade en gång om hur jag inte kunde äta och en vän sa 'Jag önskar att jag hade det problemet'," delade Julianna C., en Healthline-gruppmedlem. "Så okunnig."
Även om det är mycket vanligt att dessa kommentarer kretsar kring viktminskning, gör människor också misstaget att inte förstå att människor med Crohns alla har olika former och storlekar.
Dela på Pinterest
Ibland kommer denna skamning i en subtilare form: "Du ser inte sjuk ut."
"Jag hade en chef som berättade för mig en gång och jag gick på badrummet och grät," sa Kaitlin D., en medlem av Healthline-gruppen. "Människor kan vara så omtänksamma!"
Dessutom upplever många människor fluktuationer i båda riktningarna, vilket också kan dra uppmärksamhet.
"Som någon som har kämpat Crohns sjukdom i nästan 13 år har jag fått min stora andel kommentarer angående min vikt - från båda sidor av spektrumet," säger Natalie Hayden, Crohns aktivist och författare till Lights Camera Crohns.”Före min diagnos, när det var smärtsamt att äta, sjönk vikten av mig. Människor skulle kommentera hur vaken jag såg ut och hur det måste vara trevligt att vara så tunn. Sedan hade jag lagt på steroider för att hantera blossar, jag tog på några kilo från att hålla kvar vatten och salt. Som ett tidigare nyhetsankare, när jag skulle återvända efter ett par veckor med steroider, skulle tittarna fråga om jag var gravid. När tiden går blir det inte lättare att höra kommentarerna, men du tenderar att få en tjockare hud.”
”Efter att jag hade diagnostiserats bedömdes jag för hur undervikt jag hade fått. Folk sa att jag behövde äta mer, även om jag fysiskt inte kunde. Och om personen visste att jag hade Crohns, skulle de bedöma mig för de typer av livsmedel jag ätade och berättade för mig att jag inte borde äta dem, även om det var det enda jag kunde äta utan att bli sjuk. Jag känner att jag inte kan vinna ibland när det gäller matsamtal, säger Kirsten Curtis till Healthline.
Därefter finns det de människor som tror att de vet det bästa sättet för människor med Crohns att äta för att hantera sin vikt, även om de verkligen inte har någon aning om hur man äter med Crohns.
Jag tycker att alla oönskade råd eller antaganden är typ av skadliga - som när människor antar att jag vill ha sina råd om vilken kost eller tillägg som ska provas, eller de antar bara att jag inte kan äta gluten eftersom jag måste ha celiak, och de vägrar att passera rullarna eller brödet och plocka isär vad som helst på min tallrik,”sa Katie C., en medlem av Healthline-gruppen.
Även om kommentaren kommer från en välmenad plats är det inte lämpligt. "De menar att vara till hjälp, men de anser mig faktiskt inte som en individ, och det är därför det är mindre bra."
Det finns också kommentarer som: "Kan du äta det?" "Har du provat X-diet?" "Du bör få ett allergitest." "Som om att äta inte är tillräckligt med ett minfält," sade Rosalie J., en medlem av Healthline-gruppen. "Jag vet hur jag kan motivera mina val till någon som uppenbarligen inte har någon förståelse för sjukdomen!"
"En typ av kommentar som stör mig är" Kanske borde du ge upp mejeri, soja, gluten, nattskydd, kött, ägg, frukt och bearbetade livsmedel eftersom min väns kusins granne gjorde det … "Det utesluter de flesta livsmedel jag kan äter säkert, så föreslår du att jag lever av vatten och solljus?” Jaime Weinstein, en IBD-patientförespråkare som delar sin IBD-resa på CROHNicleS, berättar för Healthline.
Och sedan finns det denna pärla: 'En rå matdiet kommer att bota dig.' Döda mig, kanske,”sa Gail W., en medlem av Healthline-gruppen.
I slutet här? Det är aldrig en bra idé att kommentera någons vikt i någon situation - men särskilt om de har att göra med en kronisk sjukdom som kan påverka deras vikt, till exempel Crohns.
Även om du tror att du komplimangerar dem, agerar med deras kamp eller säger något som du känner är mer om din egen vikt än deras, är det tydligt att anmärkningar relaterade till vikt, mat och kost är mer benägna att göra någon med Crohns känner sig värre snarare än bättre.
Dela på Pinterest
Och om du själv har att göra med sådana kommentarer som riktas mot dig, finns det några produktiva sätt att hantera det.
"Jag gillar att svara med: 'Jag skulle tappa min vikt för att jag inte har Crohns någon dag!'" Säger Federico. "Jag har hittat genom att använda artiga men direkta sätt, jag kan få mitt meddelande över och det slutar vanligtvis med att den andra personen håller med mig."
Det kan också vara till hjälp att förstå att kommentarerna i allmänhet kommer från en okunnighetsplats snarare än grymhet.
”Vårt samhälle är besatt av utseende och kroppsbild. Om du bor med IBD och någon kommenterar din kropp, (om du är bekväm) rekommenderar jag alltid att du tar tid för att förklara för dem vad det faktiskt betyder att leva med denna sjukdom så att de kan förstå varför det är skadligt att göra den här typen av kommentarer, säger patientens advokat Lilly Stairs.
"Jag gillar att ge människor nytta av tvivel och försöker att inte tänka på deras ord som skadliga," förklarar Hayden. "I stället för att le eller skratta tillsammans med kommentarerna, kommunicera med vänner och familj och lära dem om hur sjukdomen påverkar dig fysiskt, mentalt och känslomässigt."
”Eftersom IBD är en osynlig sjukdom är det lätt för oss att maskera vår smärta och lidande. Så fort du delar din berättelse och pratar med de nära dig öppnar du dig för stöd och bättre förståelse."
Julia är en tidigare magasinredaktör som blev hälsoskribent och "tränare i utbildning." Baserat i Amsterdam cyklar hon varje dag och reser runt om i världen på jakt efter tuffa svettessessioner och den bästa vegetariska rätter.
