Multipel Skleros (MS) Hos Barn - En Familjs Berättelse

2024 Författare: Jesus Peterson | [email protected]. Senast ändrad: 2023-12-17 11:28

I familjen Valdez vardagsrummet finns ett bord staplat högt med behållare av en färgglad gooey substans. Att göra denna "slem" är 7-åriga Aaliyahs favorithobby. Hon gör en ny batch varje dag, lägger till glitter och försöker olika färger.

"Det är som kitt men det sträcker sig," förklarade Aaliyah.

Goo kommer överallt och driver Aaliyahs pappa, Taylor, lite galen. Familjen har slut på Tupperware-containrar: de är alla fulla av slem. Men han kommer inte säga henne att sluta. Han tror att aktiviteten kan vara terapeutisk eftersom den får Aaliyah att koncentrera sig och leka med hennes händer.

Vid 6 år gammal diagnostiserades Aaliyah med multipel skleros (MS). Nu gör hennes föräldrar, Carmen och Taylor, allt de kan för att se till att Aaliyah förblir frisk och har en lycklig, aktiv barndom. Det inkluderar att ta ut Aaliyah för roliga aktiviteter efter hennes MS-behandlingar och låta hennes hantverk partier av slem.

MS är ett tillstånd som vanligtvis inte är associerat med barn. De flesta människor som lever med MS diagnostiseras mellan 20 och 50 år, enligt National MS Society. Men MS drabbar barn oftare än du kanske tror. I själva verket noterar Cleveland Clinic att barndoms MS kan representera upp till 10 procent av alla fall.

”När jag fick höra att hon hade MS blev jag chockad. Jag var som "Nej, barn får inte MS." Det var väldigt svårt, berättade Carmen Healthline.

Därför skapade Carmen ett Instagram för Aaliyah för att öka medvetenheten om barndomen MS. På kontot delar hon berättelser om Aaliyahs symtom, behandlingar och det dagliga livet.

"Jag hade varit ensam hela året och tänkte att jag är den enda i världen som har en dotter så ung med MS," sa hon. "Om jag kan hjälpa andra föräldrar, andra mammor, är jag mer än glad över."

Året sedan Aaliyahs diagnos har varit svårt för Aaliyah och hennes familj. De delar sin historia för att sprida medvetenheten om verkligheten hos pediatrisk MS.

Resa till en diagnos

Aaliyahs första symptom var yrsel, men fler symtom dök upp över tiden. Hennes föräldrar märkte att hon verkade skakig när de vaknade henne på morgonen. Sedan, en dag i parken, föll Aaliyah. Carmen såg att hon dra sin höger fot. De gick till en medicinsk möte och läkaren föreslog att Aaliyah kan ha en mindre förstuvning.

Aaliyah slutade dra sin fot, men under en tvåmånadersperiod dök andra symtom upp. Hon började snubbla på trappan. Carmen märkte att Aaliyahs händer var skakiga och att hon hade svårt att skriva. En lärare beskrev ett ögonblick då Aaliyah verkade desorienterad, som om hon inte visste var hon var. Samma dag tog hennes föräldrar henne till en barnläkare.

Aaliyahs läkare rekommenderade neurologiska tester - men det skulle ta ungefär en vecka att få en tid. Carmen och Taylor var överens, men sa att om symptomen blev värre skulle de gå direkt till sjukhuset.

Under den veckan började Aaliyah tappa balansen och falla och hon klagade på huvudvärk. "Mentalt var hon inte sig själv," påminde Taylor. De tog henne till ER.

På sjukhuset beställde läkare tester eftersom Aaliyahs symtom förvärrades. Alla hennes test verkade normalt, tills de gjorde en fullständig MRI-skanning av hennes hjärna som avslöjade lesioner. En neurolog berättade för dem att Aaliyah troligen hade MS.

"Vi tappade vår lugn," påminde Taylor.”Det var en känsla som en begravning. Hela familjen kom förbi. Det var bara den värsta dagen i våra liv.”

Efter att de tog med sig Aaliyah hem från sjukhuset, sa Taylor att de kände sig förlorade. Carmen tillbringade timmar på att leta efter information på internet. "Vi fastnade i depression omedelbart," sa Taylor till Healthline.”Vi var nya i det här. Vi hade ingen medvetenhet.”

Två månader senare, efter ytterligare en MR-skanning, bekräftades Aaliyahs MS-diagnos och hon hänvisades till Dr. Gregory Aaen, specialist på Loma Linda University Medical Center. Han pratade med familjen om deras alternativ och gav dem broschyrer om tillgängliga mediciner.

Dr. Aaen rekommenderade Aaliyah att börja behandling med en gång för att bromsa utvecklingen av sjukdomen. Men han sa också att de kunde vänta. Det var möjligt att Aaliyah kunde gå länge utan ytterligare attack.

Familjen beslutade att vänta. Potentialen för negativa biverkningar verkade överväldigande för någon så ung som Aaliyah.

Carmen forskade på kompletterande behandlingar som kan hjälpa. Under flera månader verkade Aaliyah klara sig bra. "Vi hade hopp," sa Taylor.

Starta behandlingen

Cirka åtta månader senare klagade Aaliyah över att "se två av allt", och familjen gick tillbaka till sjukhuset. Hon fick diagnosen optisk neurit, ett symptom på MS i vilken nervnerven blir inflammerad. En hjärnskanning visade nya skador.

Dr. Aaen uppmanade familjen att starta Aaliyah på en behandling. Taylor erinrade om läkarnas optimism att Aaliyah skulle få ett långt liv och vara okej, så länge de började bekämpa sjukdomen. "Vi tog hans energi och sa: 'OK, vi måste göra det här.'"

Läkaren rekommenderade ett läkemedel som krävde att Aaliyah skulle få en sju timmars infusion en gång i veckan i fyra veckor. Före den första behandlingen gav sjuksköterskorna Carmen och Taylor ett avslöjande av risker och biverkningar.

"Det var bara hemskt på grund av biverkningarna eller saker som kan hända," sade Taylor. "Vi var i tårar, båda av oss."

Taylor sa att Aaliyah grät ibland under behandlingen, men Aaliyah kom inte ihåg att han var upprörd. Hon kom ihåg att hon vid olika tillfällen ville ha sin pappa, mamma eller hennes syster att hålla handen - och det gjorde de. Hon kom också ihåg att hon fick spela hus och rida i en vagn i väntrummet.

Mer än en månad senare går Aaliyah bra. "Hon är väldigt aktiv," sa Taylor till Healthline. På morgonen märker han fortfarande lite skakhet, men tilllade att "hela dagen klarar hon sig bra."

Råd till andra familjer

Genom de utmanande stunderna sedan Aaliyahs diagnos har familjen Valdez hittat sätt att förbli starka. "Vi är annorlunda, vi är närmare," sa Carmen till Healthline. För familjer som har en MS-diagnos hoppas Carmen och Taylor att deras egen erfarenhet och råd är till hjälp.

Hitta support i MS-gemenskapen

Eftersom MS från barndomen är relativt ovanligt, berättade Carmen Healthline att det till en början var svårt att hitta stöd. Men att engagera sig i det bredare MS-samfundet har hjälpt. Nyligen deltog familjen i Walk MS: Greater Los Angeles.

”Många människor var där med massor av positiva vibbar. Energin, hela atmosfären var trevlig,”sa Carmen. "Vi har alla haft det som en familj."

Sociala medier har också varit en källa till stöd. Via Instagram har Carmen anslutit sig till andra föräldrar som har små barn med MS. De delar information om behandlingar och hur deras barn har det.

Letar du efter sätt att lägga till kul

När Aaliyah har möten för tester eller behandlingar letar hennes föräldrar efter ett sätt att lägga till lite kul på dagen. De kan gå ut och äta eller låta henne välja en ny leksak. "Vi försöker alltid göra det roligt för henne," sa Carmen.

För att lägga till roligt och praktiskt köpte Taylor en vagn som Aaliyah och hennes fyra år gamla bror kan rida i tillsammans. Han köpte det med Walk: MS i åtanke, om Aaliyah blev trött eller yr, men han tror att de kommer att använda det för andra utflykter. Han är utrustad med en skugga för att skydda barnen från solen.

Aaliyah har också en ny fylld leksakapa som hon fick från Mr. Oscar Monkey, en ideell organisation som ägnas åt att hjälpa barn med MS att få kontakt med varandra. Organisationen tillhandahåller "MS-apor", även känd som Oscar's kompisar, till alla barn med MS som begär en. Aaliyah kallade sin apa Hannah. Hon gillar att dansa med henne och mata sina äpplen, Hannahs favoritmat.

Att göra hälsosamma livsstilsval som familj

Även om det inte finns någon specifik kost för MS, kan äta väl och leva en hälsosam livsstil vara till hjälp för alla med ett kroniskt tillstånd - inklusive barn.

För Valdez-familjen betyder det att undvika snabbmat och lägga till näringsrika ingredienser till måltiderna. "Jag har sex barn och de är alla picky, så jag gömmer mig grönsaker där", sa Carmen. Hon försöker blanda grönsaker som spenat i mat och lägga till kryddor som ingefära och gurkmeja. De började också äta quinoa istället för ris.

Att vara ett team och hålla sig ihop

Taylor och Carmen noterade att de har olika styrkor när det gäller att hantera Aaliyahs tillstånd. De har båda tillbringat tid med Aaliyah på sjukhuset och vid läkarmöten, men Taylor är oftare föräldern vid hennes sida under svåra tester. Till exempel tröstar han henne om hon är rädd före hennes MRI. Carmen, å andra sidan, är mer engagerad i att forska MS, kommunicera med andra familjer och öka medvetenheten om tillståndet. "Vi kompletterar varandra bra i den här striden," sade Taylor.

Aaliyahs tillstånd förde också några förändringar för hennes syskon. Strax efter sin diagnos bad Taylor dem att behandla henne extra snyggt och att ha tålamod med henne. Senare rådde specialister familjen att behandla Aaliyah som de normalt skulle göra, så att hon inte skulle växa upp överskyddad. Familjen navigerar fortfarande på förändringarna, men Carmen sa att deras barn totalt sett kämpar mindre än tidigare. Taylor tillade: "Alla har hanterat det annorlunda, men vi är alla med henne."

Avhämtningen

"Jag vill bara att världen ska veta att barn som är unga får MS," sa Carmen till Healthline. En av utmaningarna som familjen mötte i år var känslan av isolering som följde med Aaliyahs diagnos. Men anslutningen till den större MS-gemenskapen har gjort en skillnad. Carmen sa att han deltog i Walk: MS hjälpte familjen att känna sig mindre ensam. "Du ser så många människor som är i samma strid som du, så du känner dig starkare," tillade hon. "Du ser alla pengarna de samlar in, så förhoppningsvis kommer det en dag att bli ett botemedel."

För närvarande sa Taylor till Healthline, "Vi tar en dag i taget." De ägnar stor uppmärksamhet åt Aaliyahs hälsa och hennes syskons hälsa. "Jag är tacksam för varje dag vi har tillsammans," tilllade Taylor.