Jag var i början av mitt liv när jag fick diagnosen ulcerös kolit (UC). Jag hade nyligen köpt mitt första hus, och jag jobbade ett bra jobb. Jag tyckte om livet som ung 20-något. Jag kände inte någon med UC, och jag förstod inte riktigt vad det är. Diagnosen var en total chock för mig. Hur skulle min framtid se ut?
Att få en UC-diagnos kan vara skrämmande och överväldigande. När jag ser tillbaka är det några saker jag önskar att jag hade vetat innan jag började min resa med villkoret. Förhoppningsvis kan du lära av min erfarenhet och använda lärdomarna som jag har lärt mig som en guide när du börjar din resa med UC.
Jag hade inget att vara generad över
Jag dolt min diagnos tills jag var för sjuk för att dölja den längre. Jag blev så dödad att berätta för människor att jag hade UC -”poopsjukdomen.” Jag höll det hemligt för alla att rädda mig själv förlägenhet.
Men jag hade ingenting att skämmas för. Jag låter rädslan för att människor blir grova av min sjukdom komma i vägen för att få behandling. Att göra det gjorde betydande skador på min kropp i det långa loppet.
Symtomen på din sjukdom förnekar inte svårighetsgraden. Det är förståeligt om du känner dig obekväm att öppna upp för en sådan personlig sak, men att utbilda andra är det bästa sättet att bryta stigmatiseringen. Om dina nära och kära är medvetna om vad UC egentligen är, kan de ge dig det stöd du behöver.
Genom att trycka igenom de tuffa delarna av att prata om UC kan du få bättre vård från dina nära och kära och din läkare.
Jag behövde inte göra det ensam
Att dölja min sjukdom så länge förhindrade mig från att få det stöd jag behövde. Och även efter att jag berättade mina nära och kära om min UC insisterade jag på att ta hand om mig själv och gå till mina möten ensam. Jag ville inte belasta någon med mitt tillstånd.
Dina vänner och familj vill hjälpa dig. Ge dem chansen att förbättra ditt liv, även om det är på ett litet sätt. Om du inte är bekväm att prata med dina nära och kära om din sjukdom, gå med i en UC-supportgrupp. UC-gemenskapen är ganska aktiv, och du kan till och med hitta support online.
Jag höll min sjukdom en hemlighet för länge. Jag kände mig ensam, isolerad och förlorad för hur jag skulle få hjälp. Men du behöver inte göra det misstaget. Ingen behöver hantera sin UC ensam.
Jag kunde ha provat dessa produkter för att hantera symptom
UC är ingen picknick. Men det finns några produkter utan disk som gör livet lite lättare och din rumpa lite lyckligare.
Calmoseptin salva
Den bäst bevarade hemligheten i UC-gemenskapen är Calmoseptine salva. Det är en rosa pasta med ett kylelement. Du kan använda den efter att du har använt toaletten. Det hjälper till att bränna och irritera som kan hända efter en badrumsresa.
Spolbara våtservetter
Gå och skaffa dig ett enormt lager med spolbara våtservetter just nu! Om du använder badrummet ofta kommer även det mjukaste toalettpapperet att irritera huden. Spolbara våtservetter är bekvämare på din hud. Personligen tror jag att de lämnar dig renare!
Extra mjukt toalettpapper
De flesta märken har skonsamma alternativ för toalettpapper. Du vill ha det mjukaste toalettpapper du kan hitta för att undvika irritation. Det är värt de extra pengarna.
Värmedynor
En värmedyna fungerar underverk när du tränger eller om du har använt badrummet mycket. Få en med ett tvättbart lock, olika värmeinställningar och automatisk avstängning. Glöm inte det när du reser!
Te och soppa
På dagar du behöver en värmedyna, ha också varmt te och soppa. Detta kan ge lättnad och hjälpa dina muskler att slappna av genom att värma dig från insidan.
Tillägget skakar
Vissa dagar kommer det att vara smärtsamt eller obekvämt att äta fast mat. Det betyder inte att du ska hoppa ut på måltiderna helt och hållet. Om du skakar tillskott till hands kommer du att ge dig näringsämnen och energi när du inte får mat i magen.
Jag kunde ha förespråkat mer för mig själv
Efter min UC-diagnos litade jag på min läkares ord som om de var heliga skrifter och ställde inga frågor. Jag gjorde som jag fick höra. Att hitta rätt passform för en läkare kan dock vara lika knepigt som att hitta rätt medicin. Det som fungerar för en person kanske inte fungerar för en annan.
Det är inget fel med att ställa frågor till din läkare eller söka en andra åsikt. Om du känner att din läkare inte lyssnar på dig, hitta en som gör det. Om du känner att din läkare behandlar dig som ett fallnummer, hitta en som behandlar dig bra.
Skriv anteckningar under dina möten och var inte rädd för att ställa frågor. Du är den i förarsätet. För att få den behandling du behöver måste du förstå din sjukdom och dina vårdalternativ.
Jag kan leva ett fullt och lyckligt liv
På den lägsta punkten på min UC-resa blev jag blind av smärta och frustration. Jag såg inte hur jag kunde vara glad igen. Det verkade som om jag bara blev värre. Jag önskar att jag hade någon att säga att det skulle bli bättre.
Ingen kan säga när eller hur länge, men dina symtom kommer att förbättras. Du kommer att återfå din livskvalitet. Jag vet att det ibland kan vara svårt att vara positiv, men du kommer att bli frisk - och glad - igen.
Du måste acceptera att vissa situationer är utanför din kontroll. Inget av detta är ditt fel. Ta en dag i taget, rulla med stansarna och se bara mot framtiden.
Avhämtningen
Det är så många saker jag önskar att jag visste när jag fick diagnosen UC. Saker som jag aldrig föreställde mig händer blev plötsligt en vanlig del av mitt liv. Det var en chock till en början, men jag kunde anpassa mig och det kommer du också. Det är en inlärningsprocess. Med tiden kommer du att ta reda på hur du hanterar ditt tillstånd. Det finns oändliga resurser online och många patienter som vill hjälpa dig.
Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och sjukvårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen upp och började arbeta för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på webbplatsen hoppas hon kunna fortsätta arbeta med stora organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) strax efter sin diagnos som ett sätt att ansluta andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat i förespråket i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-samhällena vid olika konferenser, huvudinföranden och paneldiskussioner. På sin fritid (vilken ledig tid ?!) snuglar hon sina två räddningsungar och sin man Adam. Hon spelar också roller derby.
