Att få en ulcerös kolit (UC) diagnos kan vara överväldigande, skrämmande och för vissa pinsamt. Det är viktigt för någon som nyligen har fått diagnosen att utbilda sig om sjukdomen så att de kan ha bra och informerade samtal med sin läkare.
Att få en diagnos kan känna sig väldigt ensam, men du är långt ifrån ensam. Faktum är att UC-nätet är mycket aktivt. Patient-till-patientstöd är ett av de bästa sätten att navigera levande med UC. Att skapa kontakter med andra som känner repen hjälper dig att hitta vägen och börja bygga ditt supportnätverk.
Nedan följer några av de mest användbara online-resurserna för personer som bor med UC.
Ideella organisationer
En bra utgångspunkt är att nå en ideell organisation för att lära sig mer om att engagera sig i UC-samhället. Genom att delta i deras evenemang och insamlingar kan du kontakta andra och hjälpa till att sprida organisationens uppdrag. Att stödja en UC-baserad ideell organisation kan också ge en känsla av tillhörighet och syfte efter en ny diagnos.
Här är några av mina toppval för UC-organisationer:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Flickor med tarmar
- Intense Intestines Foundation (IIF)
- Den stora tarmrörelsen
- Crohns och Colitis Foundation
- IBD Support Foundation
Twitter är ett bra verktyg för människor som lever med kroniska tillstånd eftersom det gör att de kan ansluta och stödja varandra. Twitterchattar inträffar i många tidszoner och på olika veckodagar, så det finns många möjligheter att chimma in vid stora samtal.
UC-gemenskapen är oerhört aktiv på Twitter. Ett av de bästa sätten att skapa relationer med andra är att delta i en UC- eller inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) Twitterchatt. För att delta i en, logga in på Twitter och söka i någon av nedanstående hashtags. Detta gör att du kan se tidigare chattar med detaljer om vem som gick med och vilka ämnen som behandlades.
Här är några chattar att kolla in:
- #IBDChat
- #IBDHour
- #IBDMoms
- #GWGChat
- #IBDSocialCircle
Försvar
Ett av de bästa sätten att bli UC-förespråkare är att delta i tillståndsspecifika medvetenhetshändelser. Det finns två välkända försvarshändelser för IBD-samhället: IBD Awareness Week och World IBD Day. Människor vars liv har påverkats av en IBD deltar i dessa händelser för att dela sina berättelser, utbilda allmänheten och främja positivitet.
Världs IBD-dagen är särskilt speciell eftersom människor från hela världen förenas för att öka medvetenheten genom att publicera på sociala medier och tända landmärken över hela världen i lila. Om du är intresserad av att bli UC-förespråkare erbjuder Crohn's & Colitis Foundation en riktigt användbar verktygssats för att komma igång.
Onlinesupportgrupper
Människor som bor med UC kan ofta befinna sig isolerade i sina hem och kan inte lämna. Det är därför gemenskapen är mycket aktiv i supportgrupper online. Dessa grupper är fantastiska platser att träffa människor med liknande upplevelser. Medlemmar kan dela tips med varandra om hantering av villkoret.
Det finns grupper för tonåringar, föräldrar, vårdgivare - alla som kan använda någon att prata med. Facebook är ett populärt ställe att hitta support för UC. Vissa grupper har över 20 000 medlemmar! Det finns också privata onlinemiljöer som är värd för ideella organisationer. Endast personer som bor med UC kan gå med i dessa kanaler.
Några av mina favoritstödgrupper är:
- National Ulcerative Colitis Alliance (NUCA)
- Ulcerös kolitstödgrupp
- Ulcerös kolit
- iHaveUC Support Group
- Girls with Guts Private Forum
- Crohn's & Colitis Community
- IBD Support Foundation (IBDSF) Online Community
Avhämtningen
Att hitta stöd för UC är lättare nu än någonsin. Det finns hundratals patientbloggar, chattar online och supportgrupper för att hjälpa människor att ansluta och lära av varandra. Med så många sätt att få kontakt med andra i din position behöver du aldrig vara ensam, och det är väldigt kraftfullt!
Att ha UC är långt ifrån en promenad i parken. Men med hjälp av dessa resurser kan du "komma dit" och få nya vänner att stödja dig på din resa.
Jackie Zimmerman är en digital marknadsföringskonsult som fokuserar på ideella organisationer och sjukvårdsrelaterade organisationer. I ett tidigare liv arbetade hon som varumärkeschef och kommunikationsspecialist. Men 2018 gav hon äntligen upp och började arbeta för sig själv på JackieZimmerman.co. Genom sitt arbete på webbplatsen hoppas hon kunna fortsätta arbeta med stora organisationer och inspirera patienter. Hon började skriva om att leva med multipel skleros (MS) och irritabel tarmsjukdom (IBD) strax efter sin diagnos som ett sätt att få kontakt med andra. Hon drömde aldrig om att det skulle utvecklas till en karriär. Jackie har arbetat i förespråket i 12 år och har haft äran att representera MS- och IBD-samhällena vid olika konferenser, huvudinföranden och paneldiskussioner. I hennes fritid (vilken ledig tid ?!) hon snugglar med sina två räddningsvalpar och sin man Adam. Hon spelar också roller derby.
