Det är förståeligt att känna sig oförberedd efter diagnosen kronisk sjukdom. Plötsligt sätts ditt liv på håll och dina prioriteringar förändras. Din hälsa och ditt välbefinnande är ditt huvudfokus och din energi ägnas åt att hitta behandling.
Resan till läkning är aldrig lätt, och det är troligt att du stöter på några hinder längs vägen. Ett av dessa hinder är naturligtvis hur man betalar för kostnaden för att hantera ett kroniskt tillstånd.
Beroende på dina omständigheter kan du ha sjukförsäkring och tillräckligt med inkomst för att betala för din behandling utan för mycket oro.
Eller så kan det vara så att du är i mitten av 20-talet, oförsäkrat, i skolan och arbetar ett deltidsjobb för $ 15 i timmen. Det här är vad som hände med Meg Wells.
Det var 2013 och Meg hade precis börjat ett masterprogram vid Sonoma State University. Hon studerade hantering av kulturell resurs och hoppades en dag att arbeta på ett historiskt museum som kurator.
Meg var 26 år, bodde på egen hand och jobbade på deltid. Hon hade precis tillräckligt med pengar för att betala för hyran och olika skolavgifter. Men hennes värld var på väg att ta en dramatisk vändning.
Under ett tag hade Meg upplevt saker som dålig matsmältningsbesvär, gas och trötthet. Hon var upptagen med arbete och doktorander, så hon satte igång till doktorn.
I november 2013 blev hennes symtom för skrämmande för att ignorera.
"Jag gick på badrummet så mycket," sa hon, "och det var när jag började se blod, och jag var, OK, något är verkligen, riktigt fel."
Ulcerös kolit (UC) är en typ av inflammatorisk tarmsjukdom (IBD) som får inflammation och sår att utvecklas i tjocktarmen. I många fall utvecklas sjukdomen långsamt och blir värre med tiden.
Den exakta orsaken till tillståndet är okänd, men forskare tror att genetik, miljöfaktorer och ett överaktivt immunsystem kan spela en roll.
Blod i avföringen är ett vanligt symptom på UC. När Meg märkte blod visste hon att det var dags att få hjälp.
Meg hade inte sjukförsäkring då. Hon var tvungen att betala hundratals dollar ur fickan för alla läkarbesök, blodprover och avföringstester som det tog för att utesluta vanliga orsaker till hennes symtom.
Efter flera besök kunde hennes sjukvårdsteam begränsa orsaken till hennes symtom till UC, Crohns sjukdom eller koloncancer.
En av hennes läkare föreslog att det kan vara klokt att vänta tills hon hade sjukförsäkring innan hon tog nästa steg - en koloskopi. Det här förfarandet kan kosta upp till 4 000 dollar utan försäkringsskydd.
I ett ögonblick av desperation köpte hon en sjukförsäkringsplan av en mäklare. Men när hon fick veta att det inte skulle täcka några vårdtjänster i hennes region, var hon tvungen att avbryta planen.
"Efter det tog mina föräldrar över eftersom jag bara var för sjuk för att ens ta itu med det," sade Meg. "Vid den tidpunkten blödde jag bara och hade så mycket smärta."
Dela på Pinterest
Få diagnos och behandling
I början av 2014 registrerade Meg sig i sjukförsäkringsplanen Silver 70 HMO genom Kaiser Permanente med hjälp av sin familj. För att upprätthålla täckningen betalar hon premier på $ 360 per månad. Denna kurs ökar till $ 450 per månad under 2019.
Hon ansvarar också för copay- eller myntförsäkringskostnader för många av hennes mediciner, läkarbesök, öppenvård, inpatientvård och laboratorietester. Endast några av dessa avgifter räknas för hennes årliga avdragsgilla för läkarbesök och tester, vilket är $ 2 250. Hennes försäkringsleverantör fastställer också ett årligt maximalt antal utgifter för sjukhusvistelser, vilket är $ 6 250 per år.
Med sjukförsäkring i handen besökte Meg en gastrointestinal specialist (GI). Hon genomgick en koloskopi och övre GI-endoskopi och fick diagnosen UC.
Några månader senare flyttade hon hem för att bo hos sina föräldrar i Vacaville, Kalifornien.
Vid den tidpunkten hade Meg börjat ta en oral medicin som används för att behandla inflammation i nedre tarmen. Även med försäkringsskydd betalade hon cirka $ 350 ur fickan per månad för denna behandling. Men hon gick fortfarande på badrummet, upplevde buksmärta och hade feberliknande symtom som värk i kroppen och frossa.
Meg hade också arbetat med kronisk ryggsmärta i flera år. Efter att hon utvecklade symtom på UC blev hennes ryggsmärta mycket värre.
"Jag kunde inte gå," minns Meg. "Jag var platt på marken och kunde inte röra mig."
Hon anslöt sig till en ny GI-specialist på ett lokalt sjukhus, som hänvisade henne till en reumatolog. Han diagnostiserade henne med sacroiliitis, som är inflammation i lederna som ansluter din nedre ryggraden till ditt bäcken.
I en ny studie publicerad i Arthritis Care and Research fann forskare att sacroiliitis drabbar nästan 17 procent av personer med UC. Mer generellt är ledinflammation den vanligaste icke-gastrointestinala komplikationen av IBD, rapporterar Crohns & Colitis Foundation.
Megs reumatolog varnade henne för att många av de mediciner som används för att behandla sacroiliitis förvärrar UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) var ett av få läkemedel hon kunde ta för att hantera båda förhållandena. Hon skulle behöva besöka sjukhuset var fjärde vecka för att få en infusion av infliximab från en sjuksköterska.
Meg slutade ta det orala läkemedlet som hon var på och började få infusioner av infliximab. Hon betalade inte något ur fickan för dessa infusioner de första åren. Hennes försäkringsleverantör tog upp räkningen på $ 10.425 per behandling.
Megs GI-specialist föreskrev också steroidal lavemang för att minska inflammation i lägre tarmen. Hon betalade ungefär $ 30 ur fickan när hon fyllde receptet för detta läkemedel. Hon fick bara fylla en gång.
Med dessa behandlingar började Meg att må bättre.
Den komfortperioden varade inte så länge.
Dela på Pinterest
De flesta personer med UC genomgår perioder med remission som kan pågå i veckor, månader eller till och med år. Remission är när symtom på en kronisk sjukdom som UC försvinner. Dessa symptomfria perioder är oförutsägbara. Du vet aldrig hur länge de kommer att pågå och när du kommer att få en annan bloss.
Meg upplevde sin första eftergivningsperiod från maj 2014 till september samma år. Men i oktober upplevde hon försvagande symtom på UC igen. Blodprover och en koloskopi avslöjade höga nivåer av inflammation.
Under resten av 2014 och 2015 besökte Meg sjukhuset flera gånger för att behandla symptom och komplikationer av blossar, inklusive smärta och uttorkning.
Hennes GI-specialist försökte kontrollera sjukdomen med receptbelagda läkemedel - inte bara infliximab och steroidal lavemang, utan också prednison, 6-merkaptururin (6-MP), allopurinol, antibiotika och andra. Men dessa droger räckte inte för att hålla henne i remission.
Efter en annan uppblåsning och sjukhusvistelse i början av 2016 beslutade Meg att genomgå en operation för att ta bort hennes kolon och ändtarmen Uppskattningsvis 20 procent av personer med UC behöver operation för att behandla tillståndet.
Meg hade den första av två operationer i maj 2016. Hennes kirurgiska team tog bort hennes kolon och rektum och använde en del av tunntarmen för att skapa en "J-påse." J-påsen skulle så småningom tjäna som en ersättning för hennes ändtarms.
För att ge det tid att läka, kopplade hennes kirurg den avskurna änden av tunntarmen till en tillfällig öppning i buken - en stomi genom vilken hon kunde passera avföring i en ileostomipåse.
Hon genomförde sin andra operation i augusti 2016, då hennes kirurgiska team anslöt tunntarmen till J-påsen. Detta skulle göra det möjligt för henne att passera avföringen mer eller mindre normalt, utan en ileostomipåse.
Den första av dessa operationer kostade $ 89.495. Denna avgift inkluderade inte de fem dagarna av sjukhusvård och tester hon fick efteråt, vilket kostade ytterligare $ 30 000.
Den andra operationen kostade $ 11 000, plus $ 24 307 för tre dagars vård och testning på sjukhus.
Meg tillbringade ytterligare 24 dagar på sjukhuset för att få behandling för pankreatit, pouchit och postoperativ ileus. Dessa vistelser kostar henne 150 000 USD.
Totalt var Meg inlagd på sjukhus sex gånger 2016. Innan hennes besök avslutades träffade hon den årliga gränsen som fastställts av försäkringsleverantören för utgifter för sjukhusvistelser. Hon var bara tvungen att betala $ 600 för den första operationen.
Hennes försäkringsbolag tog upp resten av fliken - hundratusentals dollar i sjukhusräkningar som hennes familj annars skulle behöva betala om hon inte var försäkrad.
Pågående tester och behandling
Sedan hennes sista sjukhusvistelse 2016 har Meg varit på medicinering för att hantera hennes tillstånd. Hon har också följt en noggrant balanserad kost, tagit probiotiska kosttillskott och utövat yoga för att hålla tarmen och lederna friska.
Ingen av dessa behandlingar är lika kostsamma som sjukhusvistelser, men hon fortsätter att betala ett betydande belopp i månatliga försäkringspremier, copayavgifter och myntförsäkringskostnader för vård.
Till exempel har hon haft minst en koloskopi per år sedan 2014. För var och en av dessa förfaranden har hon betalat 400 dollar i utbetalningsavgifter. Hon fick också sin J-påse utvärderad efter operationen, vilket kostade henne 1 029 dollar i outfickavgifter.
Hon får fortfarande infusioner av infliximab för att behandla ledvärk. Även om hon nu får en infusion var åtta veckor istället för var sjätte vecka. Först betalade hon ingenting ur fickan för dessa behandlingar. Men från och med 2017, på grund av en förändring i deras större försäkring, började hennes försäkringsleverantör att ta ut en myntförsäkringsavgift.
Enligt den nya Coinsurance-modellen betalar Meg 950 dollar ur fickan för varje infusion av infliximab som hon får. Hennes årliga avdragsgilla gäller inte dessa avgifter. Även om hon träffar sin egenandel måste hon betala tusentals dollar per år för att få dessa behandlingar.
Hon tycker yoga är användbart för att hantera smärta och lindra stress. Att hålla hennes stressnivåer nere hjälper henne att undvika blossar. Men att delta i yogakurser regelbundet kan vara dyrt, särskilt om du betalar för drop-in-besök snarare än ett månadskort.
Meg gör det mesta av sin yoga hemma med en $ 50-app.
Dela på Pinterest
Tjäna sitt leverne
Även om hon kunde avsluta sin magisterexamen, har Meg haft det svårt att hitta och behålla ett jobb medan hon hanterade symptomen på UC och kronisk ledvärk.
"Jag skulle börja tänka på dejting igen, jag skulle börja tänka på jakt på jobb, allt och sedan skulle min hälsa omedelbart börja minska," minns Meg.
Hon blev ekonomiskt beroende av sina föräldrar, som har varit en viktig källa till stöd för henne.
De har hjälpt till att täcka kostnaderna för många tester och behandlingar. De har förespråkat på hennes vägnar när hon var för sjuk för att kommunicera med vårdgivare. Och de har gett känslomässigt stöd för att hjälpa henne att hantera de effekter som kronisk sjukdom har haft på hennes liv.
"Det är så svårt att faktiskt fånga den riktiga, hela bilden av vad en sjukdom som denna gör med dig och din familj," sa Meg.
Men saker har börjat titta upp. Sedan Meg fick sin kolon och ändtarmen har hon upplevt mycket färre GI-symtom. Hon har sett en förbättring med hennes ledvärk.
Meg har börjat arbeta hemifrån som frilansförfattare och fotograf, vilket ger henne kontroll över var och hur länge hon arbetar. Hon har också en matblogg, Meg är bra.
Så småningom hoppas hon bli ekonomiskt oberoende nog för att hantera kostnaderna för att leva med kronisk sjukdom på egen hand.
"Jag hatar att mina föräldrar måste hjälpa mig", sa hon, "att jag är en 31-årig kvinna som fortfarande måste lita på sina förälders hjälp och ekonomiska stöd. Jag hatar verkligen det och jag vill försöka hitta ett sätt där jag bara kan ta det på mig själv.”
