Efter mer än ett år betalar Nyannah Jeffries fortfarande den första sjukhusräkningen som hon fick i sin strävan att ta reda på vad som orsakade de smärtsamma mag-tarm-symtomen hon hade upplevt.
Nyannah besökte sin lokala akutmottagning i oktober 2017 efter att ha märkt blod i sin avföring. Hon hade inte sjukförsäkring vid den tiden, så ett sjukhusbesök skulle verkligen vara dyrt.
"Först gick jag till akutmottagningen och de sa att de inte såg något," sa hon till Healthline, "men jag var som 'Nej, jag tappar blod och jag vet att det är något som händer.'"
Sjukhuset genomförde några tester på Nyannah, men nådde inte någon diagnos. Hon släpptes utan medicin, rekommendationen att hitta en gastrointestinal läkare och en räkning på nästan 5 000 dollar.
Det var inte förrän månader senare som Nyannah diagnostiserades med ulcerös kolit (UC), en typ av inflammatorisk tarmsjukdom som får inflammationer och sår att utvecklas i tjocktarmen (tjocktarmen).
Söker en diagnos
Nyannah utvecklade först symtom på UC när hon var 20 år gammal. Hon bodde hos sin mor och morföräldrar och arbetade deltid som säljföretag för Clinique.
I november 2017, månaden efter hennes besök på akutavdelningen, övergick hon från deltid till en heltidstjänst i sitt jobb.
Övergången gjorde henne berättigad till en arbetsgivarsponserad sjukförsäkringsplan.
"På mitt jobb var jag på deltid och de gjorde mig heltid," påminde hon, "men jag behövde dem för att påskynda processen så att jag kunde få försäkring."
När hon var försäkrad besökte Nyannah sin primärvårdspersonal (PCP). Doktorn misstänkte att Nyannah kan ha en glutenintolerans och beställde blodprover för att kontrollera om Celiac sjukdom. När dessa tester kom negativa tillbaka, hänvisade hon Nyannah till en GI för mer testning.
GI genomförde en endoskopi för att undersöka det inre fodret i Nyannahs GI-kanal. Detta ledde till en diagnos av UC.
Studier och fel i behandlingen
Dela på Pinterest
Personer med UC upplever ofta perioder med remission när deras symtom försvinner. Men dessa perioder kan följas av blossar av sjukdomsaktivitet när symtomen återkommer. Målet med behandlingen är att uppnå och upprätthålla remission så länge som möjligt.
För att hjälpa till att lindra hennes symtom och inducera remission, föreskrev Nyannahs läkare en oral medicinering känd som Lialda (mesalamin) och avsmalnande doser av steroid prednison.
"Hon skulle avta dosen av prednison, beroende på hur mina symtom kände och hur mycket blod jag tappade," förklarade Nyannah.
"Så om jag tappade mycket så höll hon det på 50 [milligram], och sedan när jag började bli lite bättre, skulle vi avta det så att det gillar 45, sedan 40, sedan 35," fortsatte hon, "Men ibland när jag blev lägre, att gilla 20 eller 10, så skulle jag börja blöda igen, så då skulle hon ta upp det igen."
När hon tog höga doser av prednison utvecklade hon märkbara biverkningar, inklusive käftstyvhet, uppblåsthet och håravfall. Hon tappade vikt och kämpade med trötthet.
Men i några månader verkade kombinationen av Lialda och prednison hålla hennes GI-symtom under kontroll.
Den perioden med eftergivningen varade dock inte så länge. I maj 2018 reste Nyannah till North Carolina för arbetsrelaterad utbildning. När hon kom hem kom hennes symtom tillbaka med hämnd.
Nyannah var tvungen att ta två veckors ledigt arbete för att återhämta sig, och använde sina betalda semesterdagar.
Hennes GI tog bort henne från Lialda och ordinerade injektioner av adalimumab (Humira), ett biologiskt läkemedel som kan hjälpa till att minska inflammation i tjocktarmen.
Hon har inte utvecklat några biverkningar från Humira, men hon har haft svårt att lära sig hur man injicerar medicinen själv. Vägledning från en hemsjuksköterska har hjälpt - men bara till en viss punkt.
"Jag måste injicera själv varje vecka, och först när hemhälsadamen kom var jag som en proffs," sa hon.”Jag injicerade bara mig själv. Jag var som, "Åh, det här är inte så illa." Men jag vet att när hon inte är där, när tiden går, kan du ibland ha en dålig dag eller en tuff dag där du bara är lite trött och du är, 'Åh, min jävla, jag är lite rädd för ge mig en injektion. '”
"Eftersom jag har gjort det här 20 gånger, vet jag hur det kommer att känns," fortsatte hon, "men du blir fortfarande lite frusen. Det är det enda. Jag är som, "OK, måste bara lugna ner, koppla av och ta din medicin." Eftersom du måste tänka på i slutändan kommer detta att hjälpa mig.”
Betala för vårdkostnader
Dela på Pinterest
Humira är dyrt. Enligt en artikel i New York Times ökade det genomsnittliga årliga priset efter rabatter från cirka 19 000 dollar per patient 2012 till mer än 38 000 dollar per patient 2018.
Men för Nyannah täcks läkemedlet delvis av hennes sjukförsäkringsplan. Hon har också registrerat sig i en tillverkares rabattprogram, vilket har minskat kostnaderna ytterligare. Hon har inte varit tvungen att betala något ur fickan för medicinen sedan hon träffade sin egenförsäkring på 2500 dollar.
Ändå står hon fortfarande för många kostnader utanför fickan för att hantera sin UC, inklusive:
- 400 $ per månad i försäkringspremier
- 25 $ per månad för probiotiska kosttillskott
- 12 $ per månad för D-vitamintillskott
- $ 50 för en infusion av järn när hon behöver det
Hon betalar $ 50 per besök för att se hennes GI, $ 80 per besök för att se en hematolog och $ 12 för varje blodprov de beställer.
Hon betalar också 10 dollar per besök för att träffa en rådgivare för mental hälsa, som hjälper henne att hantera de effekter som UC har haft på hennes liv och självkänsla.
Nyannah har också varit tvungen att göra ändringar i sin diet. För att hålla hennes symptom under kontroll måste hon äta mer färska råvaror och mindre bearbetade livsmedel än hon brukade. Det har ökat hennes livsmedelsräkning, såväl som tiden hon tillbringar matlagning.
Mellan kostnaderna för att hantera hennes tillstånd och täcka de dagliga levnadskostnaderna måste Nyannah budgetera varje veckas lön noggrant.
"Jag blir lite stressad när det är lön eftersom jag är" jag har så mycket att göra ", sa hon.
"Så när jag får betalt försöker jag verkligen analysera det," fortsatte hon.”Jag är som, OK, jag kan bara göra kanske 10 dollar mot hematologi idag och 10 dollar mot mitt primära. Men jag försöker alltid betala läkarna som jag måste se regelbundet, och mina äldre räkningar, jag kanske skjuter till nästa kontroll eller försöker utarbeta en plan med dem.”
Hon har lärt sig det svåra sättet att det är viktigt att prioritera räkningar från läkare som hon är beroende av för regelbunden vård. När hon sen betalade en av sina räkningar tappade hennes GI henne som patient. Hon var tvungen att hitta en annan för att ta över sin behandling.
I november började sjukhuset garnera hennes löner för att betala av skulden från hennes första akutbesök i oktober 2017.
Liksom många personer med UC finner Nyannah att stress kan utlösa en uppblossning och göra hennes symtom värre.
Förbereder oss för framtiden
Dela på Pinterest
Nyannahs personalresurser och personalchef på arbetet har varit förståelse för hennes hälsobesök.
"Min räknare för Clinique, hon är så stödjande," sa hon. "Hon skulle ta med mig Gatorade, för jag tappar elektrolyter och alltid se till att jag äter. Hon är som 'Nyannah, du måste gå paus. Du måste äta något. '”
"Och sedan, som jag sa, min HR, hon är riktigt söt," fortsatte hon.”Hon ser alltid till att om jag behöver ledig tid kommer hon att schemalägga mig i enlighet därmed. Och om jag har läkarmöten går jag alltid till henne innan hon gör scheman, så då kan hon koordinera och anpassa vad hon behöver för att jag kan gå till den möten.”
Men när Nyannah känner sig för sjuk för att jobba, måste hon ta obetald ledighet.
Det gör en märkbar buckel i hennes lönecheck, vilket påverkar hennes inkomst i den utsträckning som hon inte lätt har råd. För att hjälpa till att få slut på mötet började hon leta efter ett nytt jobb med högre lön. Att bibehålla sjukförsäkringsskyddet är en viktig prioritering i hennes jobbjakt.
Innan hon ansöker om en tjänst kontrollerar hon företagets webbplats för att lära sig om dess förmåner för anställda. Hon är också i kontakt med sin kontakt på Humira eftersom en förändring av hennes anställning eller sjukförsäkring potentiellt kan påverka hennes behörighet för tillverkarens rabattprogram.
"Jag måste prata med min Humira-ambassadör," förklarade hon, "eftersom hon är som, 'Du vill fortfarande se till att du kan få din medicin och täcka den.'"
Med ett nytt jobb hoppas hon att tjäna tillräckligt med pengar för att inte bara betala för sina medicinska räkningar utan också investera i en kamera och de verktyg och utbildning som hon behöver för att bygga en karriär som makeupartist.
Hon vill också avsätta några besparingar för att täcka kostnaderna för sjukvården som hon kan behöva i framtiden. När du har ett kroniskt hälsotillstånd, är det viktigt att planera för överraskande medicinska räkningar.
"Du måste ta hänsyn till dessa räkningar - och de dyker upp," förklarade hon.
"Jag skulle säga att försöka förbereda dig för det, liksom alltid försöka lägga något åt sidan, för du vet aldrig."
