Kära vän,
Du skulle inte veta att jag har cystisk fibros genom att titta på mig. Tillståndet påverkar mina lungor och bukspottkörtel, vilket gör det svårt att andas och gå upp i vikt, men jag ser inte ut som att jag har en obotlig sjukdom.
Jag växte upp för att vara oberoende med min vård, vilket var en av de bästa saker som mina föräldrar kunde ha gjort för mig. När jag var redo för college hade jag sorterat mina veckovisa pillerfall oberoende i åtta år. Under gymnasiet skulle jag ibland gå till läkares möten ensam, så alla frågor riktades till mig och inte min mamma. Så småningom skulle jag kunna leva på egen hand.
Men när det var dags att välja college visste jag att det var viktigt för min hälsa att vara nära hemma. Jag valde Towson University i Maryland, som ligger 45 minuter från mina föräldrar och cirka 20 minuter från Johns Hopkins Hospital. Det var tillräckligt långt att jag kunde ha min självständighet, men tillräckligt nära mina föräldrar om jag behövde dem. Och det var några gånger jag gjorde.
Jag brukade vara väldigt envis. När jag gradvis blev sjukare på college ignorerade jag det. Jag var en akademisk överpresterare och jag skulle inte låta min sjukdom bromsa mig från att göra allt jag behövde göra. Jag ville ha full erfarenhet från college.
I slutet av mitt andra år visste jag att jag var sjuk, men jag hade för många åtaganden för att sätta min hälsa först. Jag hade finaler att studera för, en position som nyhetsredaktör på studenttidningen och naturligtvis ett socialt liv.
Efter min sista final det året, var min mamma tvungen att köra mig till Johns Hopkins barnläkarmottagning. Jag hade knappt kunnat komma tillbaka till mitt sovsal efter testet. Min lungfunktion hade minskat avsevärt. Jag kunde inte tro att jag hade musterat uthålligheten även för att ta den sista finalen.
En av de svåraste sakerna med övergången till college som någon med cystisk fibros är att förbinda dig till din hälsa. Men det är också en av de viktigaste sakerna. Du måste hålla jämna steg med din medicin och se din läkare i cystisk fibros regelbundet. Du måste också ge dig själv tid att vila. Även nu, nästan 30 år gammal, har jag fortfarande svårt att känna mina gränser.
När jag tittar tillbaka på mina år på Towson önskar jag att jag hade varit mer öppen när det gäller min cystisk fibros. Varje gång jag var tvungen att avslå en social händelse på grund av mitt tillstånd brukade jag känna mig skyldig eftersom jag trodde att mina vänner inte kunde förstå. Men nu vet jag att min hälsa kommer först. Jag skulle hellre hoppa ut på ett evenemang eller två än att missa mer av mitt liv. Verkar som det bättre valet, eller hur?
Vänliga hälsningar, alissa
Alissa Katz är en 29-åring som fick diagnosen cystisk fibros vid födseln. Hennes vänner och kollegor blir alla nervösa att skicka henne textmeddelanden eftersom hon är en mänsklig stavning och grammatikontrollör. Hon älskar New York bagels mer än de flesta saker i livet. I maj var hon The Cystic Fibrosis Foundation: s Great Stides-ambassadör för deras New York City-promenad. Klicka här för att läsa mer om Alissas progression av cystisk fibros och att donera till stiftelsen.
