Välkommen till Tissue Issues, en rådgivande kolumn från komiker Ash Fisher om bindvävssjukdom Ehlers-Danlos syndrom (EDS) och andra besvär i kronisk sjukdom. Ash har EDS och är mycket bossig; att ha en rådskolumn är en dröm som går i uppfyllelse. Har du en fråga till Ash? Nå ut via Twitter @AshFisherHaha.
Kära vävnadsproblem
Jag fick nyligen diagnosen fibromyalgi. Det är en lättnad att äntligen veta varför jag har ont hela tiden. Min vän (låt oss kalla henne Sarah) har också fibromyalgi och delar mycket om det online. När jag har kommit ut till henne för råd och kommis- sion avbryter hon mig och “enställer” mig med sina mycket värre symtom och påminner mig om att hon mestadels är bunden medan jag fortfarande arbetar på heltid. Det får mig att känna att jag är dramatisk och att jag bara borde hålla tyst om mina problem. Ska jag prata med henne om det?
Känner mig som en bedrägeri
Kära känsla som ett bedrägeri (men vem är absolut inte ett bedrägeri), Först och främst är jag glad att du fick en diagnos och förklaring till din kroniska smärta. Jag hoppas att du börjar få lättnad och läkning.
Nu till frågan om din vän Sarah. Jag är så ledsen att när du når ut till henne känner du dig ogiltig när det gäller dina egna symtom. Det låter frustrerande och demoraliserande. Jag känner uppenbarligen inte Sarah, men jag tvivlar på att hon gör detta med avsikt eller med ondska.
För mig låter det som hon verkligen kommunicerar till dig är: "Jag kan inte stödja dig just nu."
Vi människor - eftersom vi är de dödliga vi är - är ofta inte bra på att direkt uttrycka vad vi menar eller behöver. Det låter som att Sarah har en mycket tuff tid och troligtvis sorg över sitt gamla liv innan hennes symtom tvingade henne ut ur arbetskraften och i sängen.
Detta betyder inte att Sarah är en dålig person; det betyder helt enkelt att Sarah inte är ett bra alternativ för support just nu.
Din diagnos och dina symtom är verkliga.
Läs föregående mening igen, långsamt och högt: Din diagnos och dina symtom är verkliga. Din smärta är verklig och du förtjänar erkännande och stöd.
Även om ditt ärende är mindre "allvarligt" (eller hur du eller Sarah vill kategorisera det) betyder det inte att du måste hålla tyst om det. Det betyder bara att du måste hitta en annan källa till stöd.
Sarah har klargjort - om än indirekt - att hon inte kan dyka upp för dig just nu. Så träffa henne där hon är, och ta en paus från att räcka ut till henne för commiseration eller råd
Har du några andra vänner med fibromyalgi eller liknande kroniska sjukdomar som du kan nå ut till? Har du provat supportgrupper online? Prova att söka efter fibrogrupper på Facebook och gå med i några. Kolla in fibro subreddit, som har nästan 19 000 medlemmar.
Testa vattnet genom att publicera om du vill, eller läs helt enkelt vad andra har att säga. Du bestämmer sannolikt ganska snabbt vilka grupper som är värdefulla för dig (och vilka inte).
Jag garanterar att det finns ett onlineutrymme för dig där du kommer att känna dig välkommen, bekväm och stött. Det kan ta lite forskning och tålamod att hitta det. Förhoppningsvis får du så småningom några vänner som du kan kommisera med.
Har du delat din diagnos med vänner och nära och kära? Du kanske känner att du redan känner andra med fibromyalgi.
Fibromyalgi är en lång-stigmatiserad sjukdom som fortfarande avvisas av många läkare och lagfolk som "i ditt huvud." Som ett resultat är vissa människor försiktiga med att dela sin diagnos, eftersom de inte vill dömas eller föreläsas.
Om du lägger ut några känslor kan du finna att du har fler vänner som delar din diagnos än du tror
Även om det kan finnas tider som det kan tyckas så är kronisk smärta inte en tävling. Jag tror verkligen i mitt hjärta att ingen avsiktligt försöker ogiltiggöra andras smärta eller”slå” någon annan genom att vara den sjukaste. Vi försöker alla vårt bästa för att navigera i denna stressande, upptagen, utmattande värld.
Ibland kan vi inte eller vill inte uttrycka att vi lider för mycket för att hålla en annans lidande. Jag hoppas att du snart kan hitta bra stöd. Och jag hoppas att du och Sarah har möjlighet att ta reda på hur du ska vara vänner utan att någon av er mår dåligt med din vänskap. Jag drar åt dig.
Vacklande, Aska
Ash Fisher är en författare och komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. När hon inte har en vaggande-hjort-dag, vandrar hon med sin Corgi, Vincent. Hon bor i Oakland. Läs mer om henne på sin webbplats.
