När jag först diagnostiserades med ankyloserande spondylit (AS) 2017 blev jag snabbt sängliggande inom två veckor efter mina första symptom. Jag var 21 år då. I cirka tre månader kunde jag knappt flytta, bara lämna huset för att gå till läkares möten och sjukgymnastik.
Mitt AS tenderar att påverka min korsrygg, höfter och knän. När jag äntligen kunde röra mig lite mer började jag använda en käpp runt mitt hus och när jag gick till vänner.
Det är inte så lätt att vara en 21-åring som behöver en käpp. Människor tittar på dig annorlunda och de ställer många frågor. Så här lärde jag mig acceptera det faktum att jag behövde en och hur det hjälper mig med min AS.
Acceptera att du behöver hjälp
En mycket svår piller att svälja är det faktum att du behöver hjälp. Ingen vill känna sig som en börda eller som att något är fel med dem. Att acceptera att jag behövde hjälp tog mig lång tid att vänja mig med.
När du först diagnostiseras, är du i ett tillstånd av förnekande för lite. Det är svårt att svepa huvudet runt det faktum att du blir sjuk resten av livet, så du ignorerar det på ett tag. Åtminstone gjorde jag det.
Vid en viss tidpunkt börjar det bli svårare att hantera. Smärta, trötthet och att göra de enklaste dagliga uppgifterna blev svårt för mig. Det var när jag började inse att jag kanske behövde hjälp med vissa saker.
Jag bad min mamma att hjälpa mig att klä mig för att ta på mig byxor var för smärtsamt. Hon gav mig också schampo och balsamflaskor medan jag var i duschen eftersom jag inte kunde böja mig. Små saker som det gjorde en stor skillnad för mig.
Jag började långsamt acceptera att jag var kroniskt sjuk och att att fråga om hjälp inte var det värsta i världen.
Bestäm vilken typ av mobilitetsstöd du behöver
Även efter att ha accepterat det faktum att jag behövde hjälp, tog det mig fortfarande ett tag att faktiskt gå framåt och skaffa mig ett mobilitetsstöd. En av mina nära vänner sparkade mig faktiskt till att få en käpp.
Vi tog en resa i centrum och hittade en vacker trästock i en antik butik. Det var den push jag behövde. Vem vet när jag skulle ha gått och fått en själv? Jag ville också ha en unik, för det är den typen av person som jag är.
Oavsett om det är en käpp, en skoter, en rullstol eller en rullator, om du har problem med att få det första modet att få ett mobilitetshjälp, ta med en vän eller familjemedlem. Att ha min vän med mig hjälpte definitivt min självkänsla.
Få modet att använda ditt mobilitetshjälpmedel
När jag hade min sockerrör gjorde det mycket lättare att övertyga mig själv att faktiskt använda den. Jag hade nu något att hjälpa mig gå när min kropp gör ont så mycket, istället för att hålla fast vid väggen och gå långsamt runt mitt hus.
I början tränade jag ofta på att använda min käpp hemma. Under mina dåliga dagar skulle jag använda det både i huset och utanför när jag ville sitta i solen.
Det var definitivt en stor anpassning för mig att använda en käpp även hemma. Jag är den typ av person som inte ber om hjälp någonsin, så detta var ett stort steg för mig.
Hur rotting hjälper min AS
Efter att ha tränat hemma med min käpp började jag ta den till vännernas hus mer när jag behövde det. Jag skulle använda det här och där, istället för att hantera smärta eller be mina vänner eller familj att hjälpa mig att komma uppför trappan.
Jag kan ha tagit lite längre tid att göra några saker, men att inte lita på andra människor för hjälp var ett stort steg för mig. Jag fick lite självständighet tillbaka.
Saken med AS och andra kroniska sjukdomar är att symtomen kommer och går i vågor som kallas uppblåsningar. En dag kan min smärta vara helt hanterbar, och nästa dag är jag i sängen och knappt kan röra mig.
Det är därför det alltid är bra att ha ett mobilitetshjälp redo för när du behöver det. Du vet aldrig när du kommer.
Steff Di Pardo är en frilansförfattare som bor precis utanför Toronto, Kanada. Hon är en förespråkare för de som lever med kroniska sjukdomar och psykiska sjukdomar. Hon älskar yoga, katter och kopplar av med en bra TV-show. Du kan hitta några av hennes författare här och på hennes hemsida, tillsammans med hennes Instagram.
