För ungefär sju veckor sedan fick jag höra att min dotter kanske hade juvenil artrit (JIA). Det var det första svaret som gav mening - och inte förskräckte mig helt - efter månader av sjukhusbesök, invasiva tester och att jag var övertygad om att min dotter hade allt från meningit till hjärntumörer till leukemi. Här är vår historia och vad du ska göra om ditt barn har liknande symtom.
Jag visste bara att något var fel …
Om du skulle fråga mig hur det hela började skulle jag ta dig tillbaka till den sista veckan i januari när min dotter började klaga på nacksmärta. Bara, hon klagade inte riktigt. Hon skulle nämna något om att nacken hade skadat och sedan kör för att leka. Jag tänkte att hon kanske hade sovit roligt och dragit något. Hon var så glad och på annat sätt oskadad av vad som hände. Jag var verkligen inte orolig.
Det var tills ungefär en vecka efter att de första klagomålen började. Jag hämtade henne i skolan och visste omedelbart att något var fel. För det första sprang hon inte för att hälsa mig som hon brukade göra. Hon hade den lilla halten på gång när hon gick. Hon sa till mig att knäna hade ont. Det fanns en anteckning från hennes lärare som nämnde att hon hade klagat över halsen.
Jag bestämde mig för att ringa läkaren för en möte nästa dag. Men när vi kom hem kunde hon fysiskt inte gå uppför trappan. Min aktiva och friska 4-åring var en pöl med tårar och bad mig att bära henne. Och när natten gick blev det bara värre. Helt fram till när hon kollapsade på golvet och gråt om hur ont halsen gjorde ont, hur mycket det gjorde att gå.
Omedelbart tänkte jag: Det är meningit. Jag skopade henne upp och av till den ER vi gick.
En gång där blev det tydligt att hon inte alls kunde böja halsen utan att smärta av smärta. Hon hade fortfarande den halten också. Men efter en första undersökning, röntgen och blodarbete, var läkaren vi såg övertygad om att det inte var bakteriell meningit eller en nödsituation. "Följ upp med sin läkare nästa morgon," berättade hon vid utskrivning.
Vi kom in för att träffa min dotters läkare direkt nästa dag. Efter att ha undersökt min lilla flicka beställde hon en MRI av huvudet, halsen och ryggraden. "Jag vill bara se till att det inte finns någonting där inne," sa hon. Jag visste vad det betydde. Hon letade efter tumörer i min dotters huvud.
För alla föräldrar är detta besvär
Jag blev livrädd nästa dag när vi förberedde oss på MRT. Min dotter behövde läggas under anestesi på grund av hennes ålder och de två timmarna som hon skulle behöva förbli helt stilla. När hennes läkare ringde mig en timme efter att förfarandet var slut för att berätta för mig att allt var klart, insåg jag att jag hade hållit andan i 24 timmar. "Hon har antagligen någon konstig virusinfektion," sa hon till mig. "Låt oss ge henne en vecka, och om hennes hals fortfarande är styv, vill jag se henne igen."
Under de närmaste dagarna verkade min dotter bli bättre. Hon slutade klaga på halsen. Jag har aldrig gjort den uppföljningen.
Men under veckorna som följde fortsatte hon att ha mindre klagomål om smärta. Hennes handled skadade en dag, hennes knä nästa. Det verkade som normala växande smärtor för mig. Jag tänkte att hon fortfarande skulle komma över allt virus som orsakat hennes nacksmärta i första hand. Det var tills dagen i slutet av mars när jag hämtade henne från skolan och såg samma blick av ångest i hennes ögon.
Det var en natt av tårar och smärta. Nästa morgon var jag i telefon med hennes läkare som bad om att bli sett.
Vid den faktiska möten verkade min lilla flicka bra. Hon var glad och lekfull. Jag kände mig nästan dum för att jag var så fast vid att få henne in. Men sedan började hennes läkare undersökningen och det blev snabbt klart att min dotters handled var låst fast.
Hennes läkare förklarade att det är en skillnad mellan artralgi (ledvärk) och artrit (led i inflammationen.) Det som hände med min dotters handled var helt klart det senare.
Jag kände mig hemsk. Jag hade ingen aning om att handleden till och med hade tappat någon rörelse. Det var inte det hon hade klagat mest på, det var hennes knän. Jag hade inte lagt märke till att hon undviker att använda hennes handled.
Naturligtvis, nu när jag visste det, såg jag hur hon kompenserade för hennes handled i allt hon gjorde. Jag har fortfarande ingen aning om hur länge det hade pågått. Det enda faktum fyller mig med större mammas skuld.
Hon kan ta itu med detta resten av livet …
En annan uppsättning röntgenstrålar och blodarbete kom mestadels normalt tillbaka, och så fick vi ta reda på vad som kan hända. Som min dotters läkare förklarade det för mig, det finns många saker som kan orsaka artrit hos barn: flera autoimmuna tillstånd (inklusive lupus och Lyme-sjukdom), juvenil idiopatisk artrit (varav det finns flera typer) och leukemi.
Jag skulle ljuga om jag sa att den sista inte fortfarande håller mig uppe på natten.
Vi hänvisades omedelbart till en barnreumatolog. Min dotter fick på sig två gånger dagligen naproxen för att hjälpa till med smärtan när vi arbetar för att hitta en officiell diagnos. Jag önskar att jag kunde säga att ensam har gjort allt bättre, men vi har haft flera ganska intensiva smärtaepisoder under veckorna sedan. På många sätt verkar min dotters smärta bara bli värre.
Vi är fortfarande i diagnosstadiet. Läkarna är ganska säkra på att hon har någon typ av JIA, men det kan ta upp till sex månader från det ursprungliga symptomen att veta det med säkerhet och att kunna identifiera vilken typ. Det är möjligt vad vi ser är fortfarande en reaktion på något virus. Eller så kan hon ha en av de typer av JIA som de flesta barn återhämtar sig efter några år.
Det är också möjligt att detta kan vara något hon har att göra med resten av livet.
Här är vad du ska göra när ditt barn börjar klaga på ledvärk
Just nu vet vi inte vad som kommer nu. Men under den senaste månaden har jag läst och forskat mycket. Jag lär mig att vår upplevelse inte är helt ovanlig. När barnen börjar klaga på saker som ledvärk är det svårt att ta dem på allvar först. De är ju så små, och när de kastar ut ett klagomål och sedan springer för att spela, är det lätt att anta att det är något mindre eller sådana ökända växande smärtor. Det är särskilt lätt att anta något mindre när blodarbetet återgår normalt, vilket kan hända under de första månaderna av JIA: s början.
Så hur vet du när den smärtan de klagar över inte bara är något normalt alla barn går igenom? Här är mitt enda råd: Lita på dina instinkter.
För oss kom mycket av det till mamma tarm. Mitt barn hanterar smärta ganska bra. Jag har sett henne springa först in i ett högt bord, falla tillbaka på grund av kraften, bara för att hoppa rakt upp och skrattar och redo att fortsätta. Men när hon blev reducerad till faktiska tårar på grund av denna smärta … Jag visste att det var något riktigt.
Det kan finnas många orsaker till ledvärk hos barn med många åtföljande symtom. Cleveland Clinic tillhandahåller en lista för att vägleda föräldrar i att skilja växtvärk från något mer allvarligt. Symtom att vara uppmärksam på inkluderar:
- ihållande smärta, smärta på morgonen eller ömhet eller svullnad och rodnad i en led
- ledvärk i samband med skada
- halta, svaghet eller ovanlig ömhet
Om ditt barn upplever något av dessa symtom måste de ses av sin läkare. Ledsmärta i kombination med en långvarig hög feber eller utslag kan vara ett tecken på något allvarligare, så få ditt barn till en läkare direkt.
JIA är något sällsynt och drabbar nästan 300 000 spädbarn, barn och tonåringar i USA. Men JIA är inte det enda som kan orsaka ledvärk. Vid tveksamhet bör du alltid följa tarmen och få ditt barn att ses av en läkare som kan hjälpa dig att bedöma deras symtom.
Leah Campbell är en författare och redaktör som bor i Anchorage, Alaska. En ensamstående mamma efter val efter en serendipitös serie av händelser ledde till adoptionen av sin dotter, Leah är också författare till boken "Singel infertil kvinna" och har skrivit mycket om ämnena infertilitet, adoption och föräldraskap. Du kan ansluta till Leah via Facebook, hennes webbplats och Twitter.
