Jag minns första gången jag lämnade min äldre, neurotypiska (inte diagnostiserad med autism) dotter Emma med en barnvakt. Jag var nervös men upphetsad att komma ut ur huset. Min fru tog barnvakten runt vårt hem och visade henne var hon hittade olika saker och gick henne genom Emmas rutin för kvällssängar. Jag noterade våra mobiltelefonnummer på en klisterlapp. Det var det.
Det är mycket annorlunda för Lily, min dotter som har autism. En enkel husresa och nedtecknat telefonnummer skulle vara skrattande, kriminellt otillräcklig.
Så, min fru och jag bestämde båda tidigt att vi skulle behöva någon slags fuskslag att ge till barnvakter och vårdgivare. Under åren har det första fuskarket förändrats i ett förvar med medicinska ögonblicksbilder, svar på upprepade frågor från varje ny specialist och mer. Så småningom utvidgades det till en novellstorlek och dess praktiska användning minskade kraftigt.
Det blev nödvändigt att analysera informationen i olika dokument, dela upp beskrivningar och göra den mer till en snabb överblick. På sin mest grundläggande nivå började "Guide till Lily" med idén att det borde vara tillräckligt med information för en babysitter att se och tillgodose majoriteten av Lilys vanligaste behov och önskemål - men inte så mycket information att det var omöjligt att hitta snabbt mitt i många sidor.
Här är vad som finns i det:
1. Specialiserad språkguide
Detta är förmodligen först och främst. Lily kommunicerar verbalt ganska effektivt med sin familj i allmänhet. Men vissa saker som jag tar för givet - som hennes specialnamn för olika saker (t.ex. "red nono" betyder den första "High School Musical" -filmen på DVD) - skulle inte förstås av en barnvakt.
Jag skrev ut en alfabetisk lista över termer, vanliga ord och fraser för att minska viss frustration i båda ändarna. Lily förstår inte alltid förfrågningar om att upprepa de saker hon säger. Hon blir frustrerad när hon inte förstår, och kommer att säga "Snälla" om och om igen istället för att upprepa den oklara frasen eller ordet. Att förstå henne kan lindra mycket potentiell stress.
2. Nödkontaktinformation
Lily har vissa medicinska problem. Ett mastocytom (masscellstumör) på hennes axel kan växa till en bälte och ge henne ett utslag i hela kroppen om det utlöses. Det kan vara ganska läskigt. Lily har misstänkt beslagsaktivitet.
Att lista och diskutera detta kan förbereda en vårdgivare att reagera mer lugnt och på lämpligt sätt på sådana situationer. Detta är också ett bra ställe att lista läkarnas nummer, föräldernummer, grannar i närheten osv.
3. Allmän strategi
Lily är ganska lätt att komma överens med, men kämpar definitivt med övergångar. Hon står i kö för sitt liv: Varje nästa steg i kön är smidigare för att nå om det finns en inställd trigger. Jag ber alltid vårdgivare att ställa in timers på sina telefoner och ge henne muntliga anvisningar för nya övergångar. Pottpauser, till exempel, går ganska smidigt i allmänhet om du, fem minuter före nästa paus, säger till henne: "Om fem minuter går vi på toaletten." När timern går av är hon vanligtvis beredd på vad som är nästa.
Årets bästa autismbloggar »
4. Ångest och hanteringsmekanismer
Det finns saker som gör Lily orolig. Det kan vara viktigt vid någon tidpunkt att någon vet att gorillor och handtorkar på badrum verkligen skrämmer och skrämmer henne, men oddsen är ganska bra som inte kommer upp.
Fortfarande kan det vara mycket användbart att lista saker som kan vara - som åskväder och regn och strategier för att hjälpa Lily att hantera dem.
5. Badrumsrutin
Lily "går inte bara" som andra barn. Hon förknippar inte den känslan med ett behov av att gå. Hon behöver lite ingripande. Fråga. Det är inget alltför komplicerat, men det måste förstås.
Jag har hittat beskrivningen av badrumsförväntningarna - för Lily och för den som ansvarar för henne - i tre steg räcker det för att se till att rutinen är konsekvent och stressfri.
6. Aktiviteter
Vilka slags saker tycker ditt barn att göra? Lilys olika inställning till leksaker är en av de saker som bidrog till hennes autismdiagnos. På grund av detta kan barn med autism vara lite svåra att engagera sig i vad de flesta barnvakter kan betrakta som "typisk" lek.
När Lily var småbarn älskade hon ingenting mer än att leka med rena blöjor. Hon skulle leka med nästan inget annat - bara blöjor. Det är inte exakt intuitivt för en barnvakt eller vårdgivare att bara plocka upp.
Förutom skärmtidsaktiviteter, har Lily en handfull saker hon tycker om att göra. Det är användbart att lista hennes favoritaktiviteter för barnvakt och vårdgivare. Ibland har jag till och med förlorat hur jag ska underhålla Lily. Något av det som finns på ditt fusksblad är inte bara för barnvakt!
Varför jag spelar min dotters "autismkort" »
7. Måltidstips
Även om Lily vanligtvis kommer att berätta om hon är hungrig, kommer hon inte alltid. Och när Lily blir hungrig kan hon bli otålig, frustrerad, humörig och trassig. Det är trevligt att ha grova förväntningar inte bara om när Lily kanske är hungrig, utan också vad som är lämpligt och acceptabelt för henne att äta.
Vägbeskrivning till hur man hittar maten (skafferi, källare, kyl, frys), förbereder maten och om den måste matas till Lily eller inte är en bra utgångspunkt. Frågor om när hon kanske får full hjälp hjälper också.
Så är strategier för att få henne att äta. I Lilys fall: slå på TV: n så att hon inte är fokuserad på maten, förhandla om turer med givande mat för att få henne att äta mindre föredragna livsmedel, förhandla pauser med en timer för att återgå till bordet, etc.
8. Fritid och TV
TV är ett mycket större ämne i vårt hus än det kanske borde behöva vara. Men med Apple TV, Netflix, DVR-innehåll, DVD och iPad är det mycket lätt att hitta programmering för att underhålla Lily. Problemet är dock att navigera till och från dessa saker. Kabelfjärrkontroll, TV-fjärrkontroll, DVD-fjärrkontroll, iPad-fjärrkontroll … växlar mellan dem … navigerar tillbaka …
Så jag tog ett par bilder av våra olika fjärrkontroller. Jag lade till anteckningar om vilka knappar man skulle trycka på för att få tillgång till olika enheter, inställningar eller funktioner så att barnvakter kunde ta reda på hur man navigerar bort från programmering som upprörde Lily och mot något hon skulle finna mer tillfredsställande.
9. Sänggående rutin
Lily förväntar sig att saker ska göras på ett visst sätt. Det här ljuset är på, det här fläkten är tänt, den här järnvägen är upp, den här historien läses, etc. Massor av vårdgivare glömmer nattljuset (mer av en lampa med en mycket låg-watt glödlampa, verkligen). När / om Lily vaknar mitt på natten blir hon väldigt rädd.
Rutinen lugnar för henne. Om det följs, vet hon att förväntningarna är att hon ska sova. Det är till och med hennes förväntningar.
Andra saker du kan lägga till
För barnvakt var det inte nödvändigt att alltför komplicera fuskarket. Men saker du kan lägga till om de gäller din familj är:
10. Resa
Bortsett från en nödsituation, fick inte den sittande köra Lily någonstans. Detta skulle få tillbaka till den dagliga vården, men för en kväll på en restaurang var det inte nödvändigt att gå i detalj.
11. Läxor
Lily har inte riktigt läxor. Hon har mål att arbeta med, men hon har terapeuter som arbetar med dem. Barnvakter kan fokusera på att vara roliga.
Du kanske har andra saker du vill inkludera i din guide, eller kanske några av mina ämnen inte gäller för din situation. Du kanske vill organisera dem annorlunda. Men du adresserar det, “Guide to My Child” behöver inte nödvändigtvis vara omfattande och omfattande. Men det ska vara informativt, kortfattat och enkelt att navigera direkt.
Din guide kan vara mer än bara en utdelning för barnvakter. När Lily går in i ett nytt program, skola eller terapi kan jag dela ut det till ny personal. Det ger dem en liten inblick direkt ut ur porten. Och när jag tycker att jag glömmer saker i liv och rörelse dag in och ut dag, kan det också vara en stor påminnelse för mig.
Dela på Pinterest
Jim Walter är författaren till Just a Lil Blog, där han kröniserar sina äventyr som ensam pappa till två döttrar, varav en har autism. Du kan följa honom på Twitter på @blogginglily.
