Spinal muskelatrofi (SMA) beskrivs ibland som en "vanlig" sällsynt sjukdom. Detta innebär att även om det är sällsynt finns det tillräckligt många människor som bor med SMA för att inspirera till forskning och utveckling, liksom skapandet av SMA-organisationer över hela världen.
Det betyder också att om du har det här tillståndet kan du behöva träffa någon annan som gör det personligen. Att utbyta idéer och erfarenheter med andra som har SMA kan hjälpa dig att känna dig mindre isolerad och mer kontroll över din resa. Det finns ett blomstrande SMA-community som väntar på din ankomst.
Forum och sociala samhällen
Kom igång med att utforska onlineforum och sociala samhällen som fokuserar på SMA:
SMA News Today diskussionsforum
Bläddra eller gå med i diskussionsforum för SMA News Today för att dela med och lära av andra vars liv påverkas av SMA. Diskussionstrådar kategoriseras i olika ämnesområden, som terapinyheter, gå på college, tonåringar och Spinraza. Registrera dig och skapa en profil för att komma igång.
Facebook SMA-gemenskaper
Om du har spenderat någon tid på Facebook, vet du vilket kraftfullt nätverksverktyg det kan vara. Cure SMA Facebook-sida är ett exempel där du kan bläddra i inlägg och interagera med andra läsare i kommentarerna. Sök igenom och gå med i några av SMA Facebook-grupperna, såsom Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, and Spinal Muscular Atrophy Support Group. Många av grupperna är stängda för att skydda medlemmarnas integritet och administratörer kanske vill att du ska presentera dig själv innan du går med.
SMA-bloggare
Här är några av bloggarna och sociala mediegoeruer som delar sina erfarenheter av SMA online. Ta dig en stund för att granska deras arbete och bli inspirerad. Kanske en dag bestämmer du dig för att skapa ett vanligt Twitter-flöde, skapa en närvaro på Instagram eller bygga din egen blogg.
Alyssa K. Silva
Diagnostiserad med SMA typ 1 strax innan hon fyllde 6 månader, trotsade Alyssa sina läkares förutsägelse om att hon skulle undergå sitt tillstånd innan hennes andra födelsedag. Hon hade andra idéer och växte istället upp och gick på college. Hon är nu filantrop, konsult för sociala medier och bloggare. Alyssa har delat sitt liv med SMA på sin webbplats sedan 2013, finns med i dokumentären”Våga vara anmärkningsvärt” och skapade stiftelsen Working On Walking som syftar till att bana väg för ett botemedel mot SMA. Du kan också hitta Alyssa på Instagram och Twitter.
Ainaa Farhanah
Grafisk formgivare Ainaa Farhanah har en examen i grafisk design, ett växande designföretag och hopp om en dag att äga sin egen grafiska designstudio. Hon har också SMA och kröniserar sin berättelse på sitt personliga Instagram-konto, samtidigt som hon hanterar en för sin designverksamhet. Hon blev på listan i UNICEFs #thisability Makeathon 2017 för sin design av väska, en innovativ lösning på problemen med att bära föremål som rullstolsanvändare kan stöta på.
Michael Morale
Ursprungligen, Michael Morale, från Dallas, diagnostiserades ursprungligen med muskeldystrofi som småbarn, och det var inte förrän 33 års ålder fick han rätt diagnos av SMA-typ 3. Han fortsatte med att tjäna affärs- och hanteringsgrader och avrundade sin karriärundervisning innan han gick på permanent funktionshinder 2010. Michael är på Twitter, där han delar berättelsen om sin SMA-behandling med inlägg och fotografier. Hans Instagram-konto innehåller videor och fotografier som rör hans behandling, som innefattar fysioterapi, koständring och den första FDA-godkända SMA-behandlingen, Spinraza. Prenumerera på hans YouTube-kanal för att lära dig mer om hans berättelse.
Toby Mildon
Att leva med SMA har inte stoppat Toby Mildons inflytelserika karriär. Som konsultant för mångfald och inkludering hjälper han företag att uppnå sitt mål om ökad integration i arbetskraften. Han är också en produktiv Twitter-användare förutom att han är en tillgänglighetsgranskare på TripAdvisor.
Stella Adele Bartlett
Anslut till Team Stella, ledd av mamma Sarah, pappa Myles, bror Oliver och Stella själv, diagnostiserad med typ 2 SMA. Hennes familj kröniserar sin SMA-resa på deras blogg. De delar sina triumfer och kämpar i kampen för att hjälpa Stella att leva livet till fullo och samtidigt öka medvetenheten för andra med SMA. Familjens tillgängliga renoveringar i hemmet, inklusive en hiss, delas via video, där Stella själv entusiastiskt beskriver projektet. Historien om familjens resa till Columbus, där Stella matchades med sin assistanshund Camper, finns också.
Avhämtningen
Om du har SMA kan det finnas tillfällen då du känner dig isolerad och vill kontakta andra som delar dina erfarenheter. Internet eliminerar geografiska hinder och låter dig vara en del av den globala SMA-gemenskapen. Överväg att ta dig tid att lära dig mer, kontakta andra och dela dina erfarenheter. Du vet aldrig vems liv du kan beröra genom att dela din berättelse.
