Översikt
Multipel skleros (MS) är en inflammatorisk autoimmun störning som påverkar centrala nervsystemet. Hos personer med MS riktar sig kroppens immunsystem mot den skyddande beläggningen runt nervceller. Cirka 1 av 1 000 personer i USA lever för närvarande med MS.
Även om MS vanligtvis diagnostiseras hos personer mellan 20 och 50 år, kan det också utvecklas hos barn och tonåringar. Forskning tyder på att upp till 10 procent av personer med MS utvecklar tillståndet i barndomen.
Om du är förälder eller vårdgivare till ett barn som kan ha MS kan det att bli välinformerad ge dig verktyg som hjälper dem att hantera tillståndet. Här är sex saker du bör veta om barndomen MS.
Orsaker till MS
Orsakerna till MS är fortfarande okända - om tillståndet uppstår hos barn eller vuxna. En teori är att MS är relaterat till en genetisk predisposition som utlöses av ett smittämne, till exempel ett virus eller en bakterie. Men detaljerna för dessa triggers har inte identifierats.
Det är viktigt att veta att oavsett vilken utlösare som kan vara, det inte fanns något som du eller ditt barn gjorde för att MS började.
Riskfaktorer för barn i MS
Även om orsaken till MS förblir okänd, har forskare identifierat flera faktorer som kan öka risken för MS. Som med många autoimmuna störningar är utvecklingsgraden betydligt högre hos kvinnor. Minst tre gånger så många flickor drabbas av MS än pojkar. Childhood MS är också vanligare längre norr eller söder om ekvatorn du bor. Anledningen till detta är okänd.
Genetik spelar också en roll. Barn till en förälder med MS har tre till fem procent risk för att utveckla störningen under deras livstid. Det finns dock inget som kan göras för att förhindra MS.
Symtom på barndomen MS
Symtomen på MS i barndomen liknar ofta de som ses hos vuxna. Men MS påverkar kroppen på olika sätt från person till person, så det finns inte en standardgrupp av symtom som förekommer hos alla. De vanligaste symtomen på MS inkluderar:
- domningar
- stickningar
- yrsel
- svaghet
- känner mig trött
- problem med att gå
- synproblem
- tarm- eller urinblåsproblem
Varje person med MS har sin egen symtom. Så det är omöjligt att förutsäga vilka symtom ett enskilt barn kan utveckla.
En vanlig erfarenhet av MS-symtom är att ha stabila, relativt symptomfria perioder, följt av "attacker." Nya symtom kan uppstå under en attack, eller gamla symtom kan förvärras under flera dagar eller veckor. Det är också möjligt att ha symtom som gradvis intensifieras under perioder av månader eller år.
Diagnostik av MS i barndomen
MS-symtom varierar från person till person, vilket ofta kan göra det svårt att diagnostisera. Det är ännu mer utmanande att diagnostisera MS hos barn eftersom många andra barnsjukdomar har liknande symtom.
Inget enda test kan bekräfta att ett barn har MS. En mängd undersökningar används vanligtvis för att ta reda på om någon har tillståndet. Dessa inkluderar neurologiska tester, spinalvätsketestning och MR-skanningar. Tyvärr, även efter rigorösa tester, kanske läkare inte kan diagnostisera vissa personer i flera år efter att de först upplever symtom.
En internationell panel av MS-experter utarbetade nyligen ett nytt ramverk för diagnostiska kriterier som kallas McDonald-kriterierna. Dessa nya kriterier kan göra det lättare för hälso- och sjukvårdspersonal att ge en korrekt diagnos inom en snar framtid.
MS kan beskrivas i termer av "sjukdomsförloppet" eller typ av MS. De allra flesta människor, inklusive barn, diagnostiseras först med återfallsöverförande MS, enligt National MS Society.
Behandling av MS i barndomen
Den huvudsakliga behandlingen för MS är en klass läkemedel som kallas sjukdomsmodifierande terapier (DMT). Dessa läkemedel bromsar utvecklingen av MS.
År 2018 godkände US Food and Drug Administration (FDA) den orala medicinen fingolimod (Gilenya) för behandling av återfallande MS hos barn och ungdomar 10 år och äldre. Det är den första DMT som får FDA-godkännande för behandling av pediatrisk MS. Behandlingen godkändes redan för användning hos vuxna. Det har visat sig att Gilenya signifikant minskar frekvensen av MS-återfall.
Det finns inga FDA-godkända DMT för barn yngre än 10 år, men MS är mycket ovanligt i denna åldersgrupp. Men MS-mediciner som endast är godkända för vuxna används ofta fortfarande för att behandla barn och tonåringar. Detta kallas en "off-label" användning av ett läkemedel.
Potentiella behandlingar för pediatrisk MS som för närvarande är i kliniska prövningar inkluderar orala läkemedel dimetylfumarat (Tecfidera) och teriflunomid (Aubagio). Båda dessa behandlingar är redan FDA-godkända för att behandla vuxna MS.
En annan behandling som ibland används off-label för MS kallas rituximab (Rituxan). Det har inte fått FDA-godkännande för att behandla MS hos varken vuxna eller barn. National MS Society konstaterar emellertid att läkemedlet har studerats i små studier för barn med MS. Flera studier, inklusive en studie från 2016 i tidskriften Neurology, antyder att det kan vara ett säkert och effektivt alternativ för vuxna.
När det gäller behandling är det bästa sättet att arbeta nära ditt barns sjukvårdsteam. Ditt barns läkare kan rekommendera en individuell behandlingsplan som hjälper till att minimera potentiella biverkningar och tillgodose ditt barns unika behov.
Prata med ditt barn om MS
Beslutet om att försena att berätta för ditt barn om en positiv MS-diagnos kan vara svårt. De flesta föräldrar eller vårdgivare vill inte orsaka sina barns ångest. Att försöka dölja ditt barns diagnos kan emellertid ibland öka sin stress. Ditt barn kanske vet att något är fel och de kan hoppa till slutsatser som är mer skrämmande än sanningen.
Om du kan prata lugnt och öppet med ditt barn om deras diagnos, kan din styrka få dem att känna sig mindre oroliga. Eftersom ditt barn kommer att ha en kontinuerlig relation med sitt sjukvårdsteam, att diskutera MS och låta dem ställa frågor kommer att hjälpa dem att kommunicera mer öppet med sina läkare.
Avhämtningen
Att ta hand om ett barn med MS kan vara en svår resa. Men det är viktigt att komma ihåg att du inte är ensam. Förutom ditt barns sjukvårdsteam finns det ett antal onlinegrupper och pediatriska MS-center som du kan vända dig till för att få stöd. Det finns inget botemedel mot MS ännu, men forskning om behandling utvecklas ständigt. Lite hopp kan gå långt.
