Att leva med en kronisk sjukdom kan vara rörigt, oförutsägbart och fysiskt och känslomässigt utmanande. Lägg i en lång sjukhusvistelse för en flare, komplikation eller operation och du kan vara vid din slut.
Som krigare från Crohns sjukdom och läkemedelsstudent på fjärde året har jag varit både patienten och läkaren.
Här är några tips för att hantera jag har plockat på vägen:
1. Håll kontakten med omvärlden
Att spendera tid med nära och kära bryter upp dagen, ger så mycket skratt och distraherar från smärtan och stressen på en sjukhusvistelse.
Våra nära och kära känner ofta hjälplösa när vi är sjuka och frågar vad de kan göra för att hjälpa. Var ärlig och låt dem måla naglarna eller ta med dig en hemlagad måltid eller målarbok för vuxna.
När personliga besökare inte är begränsade, är våra nära och kära bara en videochatt bort. Vi kanske inte kan krama dem, men vi kan fortfarande skratta över telefon, spela virtuella spel och visa vår kärlek.
2. Fråga om att ta med egen mat
På en speciell diet eller hatar sjukhusmat? De flesta sjukhusgolv gör det möjligt för patienter att hålla märkt mat i näringsrummet.
Om du inte är NPO (vilket betyder att du inte kan ta någonting via munnen) eller på en speciell sjukhusbestämd diet, kan du vanligtvis ta med din egen mat.
Jag följer personligen en blandning mellan den specifika kolhydratdieten och paleo-dieten för att hjälpa till att behandla min Crohns sjukdom och föredrar att inte äta sjukhusmat. Jag ber min familj att fylla i kylen med butternut squash soppa, vanlig kyckling, kalkonpatties och alla andra flare-favoriter jag känner.
3. Dra nytta av läkarkonsttjänster
Som medicinstudent frågar jag alltid mina patienter om de skulle dra nytta av någon av de tillgängliga läkekunsterna som läkande beröring, reiki, musikterapi, konstterapi och husdjursterapi.
Terapihundar är de mest populära och ger så mycket glädje. Prata med ditt medicinska team om du är intresserad av läkarkonst.
4. Bli bekväm
Ingenting får mig att känna mig mer som en sjuk patient än att ha en sjukhusklänning. Använd dina egna bekväma pyjamas, svett och underkläder om du kan.
Pyjamaströjor med knappar ner och lösa T-shirts möjliggör enkel IV- och portåtkomst. Alternativt kan du ha sjukhusklänningen på toppen och dina egna byxor eller sjukhusskrubb på botten.
Packa också dina egna tofflor. Förvara dem bredvid din säng så att du snabbt kan glida på dem och hålla strumporna rena och utanför det smutsiga sjukhusgolvet.
Du kan också ta med dina egna filtar, lakan och kuddar. En varm fuzzy filt och min egen kudde tröstar mig alltid och kan lysa upp ett tråkigt vitt sjukhusrum.
5. Ta med egna toalettartiklar
Jag vet att när jag är sjuk eller reser och inte har min favorit ansikte tvätt eller fuktighetskräm, min hud känns smutsig.
Sjukhuset tillhandahåller alla grunderna, men om du tar med dig ditt eget kommer du att känna dig mer som dig själv.
Jag rekommenderar att du tar med dig en påse med dessa föremål:
- deodorant
- tvål
- ansiktstvätt
- fuktkräm
- tandborste
- tandkräm
- schampo
- balsam
- torrschampo
Alla sjukhusgolv bör ha duschar. Om du känner för det, be att duscha. Det varma vattnet och den ångande luften ska känna dig friskare och mänskligare. Och glöm inte dina duschskor!
6. Ställ frågor och uttrycka dina problem
Se till att dina läkare och sjuksköterskor förklarar medicinsk jargong under omgångar.
Om du har en fråga, tala upp (eller om du kanske inte kan ställa förrän omgångar dagen efter).
Se till att använda läkarstudenten om det finns någon i teamet. Studenten är ofta en stor resurs som har tid att sitta ner och förklara ditt tillstånd, alla procedurer och din behandlingsplan.
Om du är missnöjd med din vård, tala upp. Även om något så enkelt som en IV-webbplats stör dig, säg något.
Jag minns att jag hade placerat en IV på sidan av handleden som var smärtsam varje gång jag flyttade. Det här var den andra åren som vi försökte, och jag ville inte besvära sjuksköterskan genom att låta henne sticka mig en tredje gång. IV störde mig så länge att jag äntligen bad sjuksköterskan att flytta den till en annan webbplats.
När något stör dig och påverkar din livskvalitet, tala upp. Jag borde ha förr.
7. Håll dig underhållen så bra du kan
Tråkighet och utmattning är två vanliga klagomål på sjukhuset. Med ofta vitaler, blod från morgonen tidigt och bullriga grannar får du inte mycket vila.
Ta med din bärbara dator, telefon och laddare så att du bättre kan passera tiden. Du kan bli förvånad över de aktiviteter du kan göra från ditt sjukhusrum:
- Binge-se de senaste Netflix-träffarna.
- Rewatch dina favoritfilmer.
- Ladda ner en meditationsapp.
- Journal om din upplevelse.
- Läs en bok.
- Lär dig att sticka.
- Lån videospel och filmer från sjukhuset, om det finns tillgängligt.
- Dekorera ditt rum med din konst, få brunnskort och fotografier.
- Chatta med din rumskamrat.
Om du kan, få lite rörelse varje dag. Ta varv runt golvet; fråga din sjuksköterska om det finns en patientträdgård eller andra trevliga områden att besöka; eller ta några strålar utanför om det är varmt.
8. Sök stöd från andra med samma villkor
Våra familjer och nära vänner försöker förstå vad vi går igenom, men de kan inte riktigt få det utan upplevd erfarenhet.
Att söka andra som lever med ditt tillstånd kan påminna dig om att du inte är ensam på denna resa.
Jag har upptäckt att onlinemiljöer som främjar äkthet och positivitet resonerar mig mest. Jag använder personligen Instagram, Crohn's & Colitis Foundation och IBD Healthline-appen för att prata med andra som går igenom många av samma svårigheter.
9. Prata med en rådgivare
Känslor löper starkt på sjukhuset. Det är OK att känna sig ledsen, gråta och vara upprörd. Ofta är ett bra skrik allt som krävs för att känslomässigt komma tillbaka på rätt spår.
Men om du verkligen kämpar, borde du inte behöva lida ensam.
Depression och ångest är vanligt hos människor som lever med kroniska tillstånd, och ibland kan medicinering hjälpa.
Daglig samtalsterapi finns ofta på sjukhuset. Skämmas inte för att psykiatri deltar i din vård. De är en resurs till för att hjälpa dig att lämna sjukhuset på en underbar helande resa.
Poängen
Om du lever med ett tillstånd som tvingar dig att spendera mer än din rättvist tid på sjukhuset, vet att du inte är ensam. Även om det känner att det aldrig slutar, kan du göra det du kan för att känna dig bekväm och ta hand om din mentala hälsa att det känner sig lite mer tolerabelt.
Jamie Horrigan är en fjärde år medicinsk student bara några veckor från att börja sin internmedicinresidens. Hon är en passionerad Crohns sjukdom förespråkare och tror verkligen på kraften i näring och livsstil. När hon inte tar hand om patienter på sjukhuset kan du hitta henne i köket. För några fantastiska, glutenfria, paleo-, AIP- och SCD-recept, livsstiltips och för att hålla jämna steg med hennes resa, se till att följa med på hennes blogg, Instagram, Pinterest, Facebook och Twitter.
